MARIO AND HIS MELANOMA BLOG

Fuck, I was diagnosed with cancer! Life, Love, and Melanoma.

My story of living in spite of melanoma and metastasis
The sad story begins at the page bottom: 09/20/2013

Se vive sperando che vegnarà l’ora de andar in malora per più no sperar
Co rivo rivo e co rivo so rivà
Non videor sed in video sum, video ergo sum
Don’t die before you’re dead - Yevgeny Yevtushenko
Mala tempora currunt sed peiora parantur
If anything can go wrong, it will - Murphy Law
If you’re going through Hell, keep going - Winston Churchill
Hineni Hineni I'm ready, my, Lord - Leonard Cohen
About life (my life?): “use it or lose it?”
The po’ boy (me) it has become an old and sick man, c’est la vie!
Osservare, vedere, sentire e cercare di capire, a volte mi chiedo se questo è stato il filo conduttore della mia vita.
Scrivere del proprio dolore è una vittoria sul dolore?
You fortune tellers, take my hand, see what’s there
Santa Arnica ora pro nobis, Santa Lyrica ora pro nobis...
La morte è un fiore che solo una volta fiorisce - Paul Celan
Se ti sabìr ti respondìì, se non sabir tazir
Prima so' venexiàn e dopo cristian

Autunno 2019 N°5. Omaggio ad Adriana "Ho sceso, dandoti il braccio, almeno un milione di scale... / perché sapevo che di noi due / le sole vere pupille... / erano le tue". -Eugenio Montale- (26 ottobre)

Autunno 2019 N°4. Divinum opus est sedare dolorem Meti e cava: meti la cera - cava la cera, metti la protesi - togli la protesi, metti il cerotto - togli il cerotto, metti la protesi - togli la protesi, metti il cerotto - togli il cerotto, metti la protesi - togli la protesi, metti il cerotto - togli il cerotto, metti il cerotto - togli il cerotto, metti il cerotto - togli il cerotto, meti la cera - cava la cera... (23 ottobre)

Autunno 2019 N°3. Cose che succedono: la -settimana-incubo- è quasi passata. Finalmente sono uscito a respirare aria di mare e mi sono ritrovato quasi infermo. Le gambe reggono poco, con il camminare sono ritornati i dolori alle ginocchia, la schiena sempre più dolorante, con le solite fitte, che mi piegano in due. I dolori al braccio SX? quelli hanno il loro percorso indipendente, non rispondono a nessuna logica. E' mancato il contatto telefonico per sapere come proseguire con gli antidolorifici e con "motu proprio" ho deciso che è (forse) ritornata l'ora di smetterla con gli oppiacei. Mi fa incavolare questa medicina -fai da te- ma spesso mi sono sentito dire che il miglior medico è (in certi casi) il paziente. Per la cronaca sono alla terza notte insonne... (20 ottobre, 3 del mattino)

Autunno 2019 N°2. Chimica del cerotto antidolorifico: poiché da anni sono (loro, i medici) alla ricerca di un antidolorifico che svolga la sua funzione, ecco un nuovo prodotto che finalmente non crea allergia (la colla del cerotto). Inizio con uno da 5 microgrammi ora, poi con uno da 10, poi con due da 10, con risultati deludenti o quasi, finché arriva il momento del singolo cerotto da 20 microgrammi ora. E qui si scatena el Deguello. Inutile riportare quanto recita il bugiardino, ma da quasi una settimana vivo più che l'incubo con la realtà di "agitazione, ansia, grave inappetenza, flatulenza, difficoltà a scaricare la vescica, malattia simil influenzale, emicrania, difficoltà a mantenere l'equilibrio, vertigine e capogiro tali da debilitare in modo pesante il mio essere (tra l'altro)". E il dolore? bella domanda: sempre quello! (17 ottobre)

Autunno 2019 N°1. Risveglio: ho paura molta paura non so di che, di che cosa. Mi sono svegliato con un incubo, che non mi lascia in pace anche da sveglio. Ho paura, tanta paura. Cercavo (nel sogno) di tagliare una rete, troppa fatica. Il risveglio dovrebbe dare serenità. Quello di stamane no, solo ansia, paura. Sarà colpa dei test che ancora una volta "subisco". Aspetti domenica, poi aumenti la dose. Ma i dolori sono continui, troppo forti. E così aumenta la paura, aumentano gli incubi, aumenta il dolore. Faccio fatica ad andare avanti, a sopravvivere a me stesso. Alcuni giorni fa... solito riposo del dopo pranzo, una voce mi sveglia, era la voce di mia madre: Mario. Un suono chiaro e forte era Lei. Mi manca, mi manca troppo. Troppe volte la chiamo quando il dolore è troppo forte. Mamma, mamma. (28 settembre)

Estate 2019 N°9. Pensierino del giorno: Se mi volete bene, smettete di dirmi: "ma come ti vedo bene". Non sapete la sofferenza che mi provocate; perché non sto bene, perché quando arrivano i dolori sto male, molto male. Dovreste vedermi quando sto male, dovreste vedere come il mio viso si trasforma, allora avete capito? Lasciatemi in pace, parliamo d'altro e ve ne sarò grato! (16 settembre, ma è come l'avessi scritto (anzi gridato) tutti i giorni)

Estate 2019 N°8. Pensiero del giorno non mio: "Non è importante aggiungere giorni alla vita, ma vita ai giorni" - Rita Levi Montalcini E' quello che nel mio piccolo sto cercando di fare: "aggiungere vita ai miei dolorosi giorni" (15 settembre)

Estate 2019 N°7. Pensierino del giorno: Mi chiedo come sto vivendo, d'accordo sono una persona precaria, eppure vivo come l'ombra di me stesso, di quello che ero. Sono incredulo, ossessionato da quello che è stato fatto su di me senza risultato alcuno. Mi chiedo allora cosa è il dolore, quali sono i livelli del dolore, come classificarlo per sapere o magari per capire come affrontarlo. Maledetto cancro, maledetto dolore cronico, maledetto diabete, maledetta polineuropatia. (14 settembre)

Estate 2019 N°6. Pensierino del giorno: Mio malgrado un'altro percorso si è concluso. Risultato? Diciamo senza risultato apparente... Grande e profonda delusione, e adesso? Adesso niente perché quello che c'era da provare è stato provato senza risultato. Mi guardo attorno e provo delusione, rabbia, disappunto. Ho in mente come sarà il mio futuro immediato e provo dolore sul dolore... eppure mi vedono bene... i soliti deficienti. I love acupuncture, magari fosse vero! (11 settembre)

Estate 2019 N°6. Pensierino del giorno: E' inevitabile ma continuamente penso a questo mio "fine vita" a questi anni così travagliati, pieni di problematiche relative alla salute mai risolte. Oggi vorrei dedicare questo pensierino a qualche parola che i medici hanno usato per analizzare, definire, e cercare di curare i miei problemi. Ricordo la mesoterapia e il primo tentativo di agopuntura (risultato zero). Poi un aggeggio impiantato tra L4-L5 chiamato: "Mis Fusion System" è ancora al suo posto ma non è servito a niente. E la triste storia non ha trovato la sua risoluzione, malgrado altri, troppi, interventi chirurgici; tanti, troppi, antidolorifici (oppiacei) guarda caso anche il Fentanyl (se parla tanto in questi giorni); per non parlare della idiozia solenne dei così detti "omeopatici" creati per la felicità delle ditte produttrici e dei (poco seri IMHO) farmacisti che li vendono. Dopo tanti anni di tentativi mi ritrovo in questi giorni con l'agopuntura, in questo caso da mani sicuramente esperte, ma con risultato uguale o inferiore a zero! (31 agosto)

Estate 2019 N°5. Pensierino del giorno: "A Venezia usiamo dire: Ti xé pèzo de quea del peòcio di persona più che insistente e anche un tantino maleducata che quando si attacca a un argomento o a una discussione non la molla più e magari la riprende quando gli altri stanno già pensando ad altro o la considerano finita." Spesso sono vittima di questo genere di persone che parlano a sproposito convinti di farmi del bene... e si incazzano pure se non accolgo le loro istanze, ritenendosi in grado per scienza e conoscenza (sic) di guidare la mia dolorosa esistenza! (27 agosto)

Estate 2019 N°4. Pensierino del giorno: Santa Arnica ora pro nobis , Santa Lyrica ora pro nobis... Perché? Perché me le propongono quasi sempre, quasi fossero la panacea per tutti i miei mali o quasi? (21 agosto)

Estate 2019 N°3. Pensierino del giorno: ultimamente le cronache parlano, ma guarda il caso, molto di cancro. Muoiono ogni giorno, tante, troppe persone (di cancro) eppure per alcune scorrono, come si usa dire, fiumi d'inchiostro, per altre giustamente niente. Chissà perché si finisce per essere -laicamente santificati- per essere morti di cancro, (mi chiedo) per il solo fatto di essere personaggio pubblico? (14 agosto).

Estate 2019 N°2. L'assenza, la disaffezione, la poca voglia di raccontare... ero stato affidato a lei dal "sorteggio" si presenti il giorno x alle ore y; l'accaduto è quasi raccontato nei post precedenti, per questo ho sofferto molto e continuo a soffrire. E poi sono quasi sei anni di -lotta- quotidiana contro il -Male- che non c'è, ma che è come ci fosse, un incubo che sta diventando sempre più forte. Le difese che hanno retto in questi anni cominciano a vacillare e di questo sono, siamo molto preoccupati. Domanda: come curate il dolore oncologico? Risposta: iniziamo con questi medicinali... per arrivare agli oppiacei. Stupore da parte mia, ma sono gli stessi medicinali che ho preso e continuo a prendere da anni senza risultato alcuno, ma sono proprio, mio malgrado, così speciale? Allora quale è la causa dei miei insopportabili dolori... "Vediamo!" (mi sento continuamente dire) (9 agosto)

Estate 2019 N°1. Il mio blog ha cambiato casa, Benvenuti! Spero di riprendere le mie considerazioni con più frequenza, ultimamente le cose non stanno andando per il verso più o meno giusto. La qualità e la quantità del dolore diffuso è notevolmente aumentata, e la stanchezza psico-fisica la fa da padrona. (1 agosto)

Primavera 2019 N°1 23 Marzo Il nostro pz (alias paziente) attende una risposta attesa e dovuta dalle “autorità” preposte relativa alla “segnalazione” (così l’hanno chiamata) di un abuso subito. Sembra una storiella del genere: lasciamo correre il tempo, tanto il pz si romperà di rompere, il medico ne uscirà indenne e il pz scornato. Della serie te la sei cercata e meritata. Mi chiedo dov’è finito il rispetto per l’ammalato, dove sono finiti i diritti dell’ammalato. Inevitabilmente è arrivato il momento di dimenticare (solo un poco) l’educazione… ma va’ là!

Inverno 2019 N°5 11 Gennaio Divagazioni semantiche, ovvero come cercare di scrivere un referto senza incorrere in errori ridicoli per un-una professionista serio-a; in spregio della lingua italiana e del correttore ortografico di qualsiasi software di scrittura. “Il pz ~~segnla~~ l’esordio di una ~~sintomatolgoia~~ dolorosa… …a diffusione ~~superificale.~~ In ~~passqato~~ numerosi interventi ~~chirurigici~~da esaminare con ~~accuarat~~ ~~anmesnsi~~ e ~~docunetazione~~. EN soggetto… Non ~~derficit~~… Torpidi in tutti i ~~distrertti~~… Non conoscendo gli iter ~~precdenti~~…”

Inverno 2019 N°4 09 Gennaio Essere pz. From now on non sono più “quel povero ragazzo” o (Tizio) ma pz, semplicemente pz. Pz, alla ricerca della salute perduta si reca al poliambulatorio xzy e cosa raccoglie? Una visita fatta cento volte alla TdD e una serie indegna di rimproveri, di umiliazioni, di recriminazioni quasi fosse lei il pz e non io.

Inverno 2019 N°3 08 Gennaio Spesso mi chiedo qual’è il motivo che mi spinge a scrivere queste quattro (dannate) parole sulle mie malattie, che condizionano così pesantemente quello che resta della mia vita (e non solo, il pensiero va sempre e soprattutto ad Adriana). Portare fuori di me ciò che dentro resta senza risposta e senza soluzione è un percorso arduo, a volte faticoso, che a volte mi da sollievo, solo sollievo ma che logicamente non risolve nessuno dei miei (dannati) problemi. E meno male che scrivo -a casa mia- e non sui social, che sinceramente reputo mania del momento storico che tardi o tosto imploderanno. Così mi aiuto da solo, se posso, altrimenti ogni giorno passa un giorno, ogni anno passa un anno ed io continuo a vivere più male che mediocremente.

Inverno 2019 N°2 04 Gennaio Ieri dopo la visita dermatologica [rimozione di un basalioma (tumore della pelle a malignità locale)] passiamo -io e Adriana- davanti alla sezione di “Oncoematologia pediatrica”, tra l’altro in fase di ampliamento, e facciamo le nostre usuali considerazioni sulla malattia, sui pazienti adulti e non. La nostra solita sala d’attesa era piena, posti a sedere non disponibili, anche in corridoio, soliti volti affranti e sofferenti. Alcune voci fuori dal coro: parlavano di numeri da giocare al lotto. Il pensiero è andato ai pazienti e ai loro parenti in sala d’attesa nell'altro centro. Stamane leggo sul Venerdì di Repubblica un breve articolo” Le guerriere guardano in faccia la malattia” Le adolescenti impavide guardano nell’obiettivo e mostrano tagli e cicatrici. Sono le pazienti di Oncoematologia pediatrica… Articolo terribile che mi ha procurato una indicibile sofferenza. E di me non posso dire niente, mi richiameranno lunedì. Che cosa strana sentirsi leggere il referto al telefono. Pazienza e rassegnazione.

Inverno 2018/2019 N°1 31 Dicembre Pensierino di fine anno. E’ stato un anno di merda, una sola parola basta a definire quello che ho passato e che sto passando. Ho visto braccia allargate, sguardi inconcludenti, della serie povero cristiano questo è il tuo destino, se non vuoi soffrire passa al fai date un po’ di prednisone, un po’ di morfina, quattro parolacce e ritieniti fortunato se vivi ancora. [Tic-TAC-Tic-Tac (dove TAC sta per tomografia assiale computerizzata) vedremo i risultati che forse saranno buoni, ma che non sapranno giustificare perché il mio fianco sx sia così afflitto da dolori atroci, e non solo…]

Autunno 2018 N°6 Dopo tanto parlare di malattia, incomprensioni, dolori, rimedi e via raccontando… una piacevole notizia relativa a “Mario Fotografo” e non “paziente oncologico con annessi e connessi”: from the website: http://www.wetzlar-historica-italia.it: Intervista a Mario Mazziol (1 dicembre 2018)
Autunno 2018 N°5 Bob Dylan said: The answer, my friend, is blowing in the wind. Mario said: Somehow the answer has arrived. Arms extended. Game over. Nothing more can be done. Perciò calma, pazienza, starò sereno e finalmente smetterò di rompermi. Tanto le risposte soffiano nel vento e più o meno sono arrivate. Il mio verbo è e sarà: “Rassegnazione” volente o nolente. (bmfu) – [Reliable sources inform that the Rooster has left the henhouse to reach alternative destinations] (8 novembre 2018)
Autunno 2018 N°4 Bob Dylan said: The answer, my friend, is blowing in the wind. Mario said: Just to remember the sixth month without answers! Perciò calma, pazienza, starò sereno e la smetterò di rompere (anche se mi rendo perfettamente conto che continuo a farmi del male con questa paturnia mensile), promesso. Tanto le risposte soffiano nel vento e non arriveranno, il mio verbo è e sarà: “Rassegnazione” volente o nolente. (bmfu) (24 ottobre 2018)
Autunno 2018 N°3 Ossessione, Obsession, Obsesión… Il cancro è un dono. Il cancro è un dono? Il dolore cronico è un dono. Il dolore cronico è un dono? E’ un dono poter condividere le problematiche collegate al cancro, ai dolori cronici (mediamente in una scala da 1 a 10 7/8 quando purtroppo arrivano senza preavviso) con una splendida moglie che mi assiste, consola, supporta e sopporta, questo è un dono! Il dono più bello è poter condividere con chi ti vive accanto le tue ansie, le tue angosce, le tue paure, i tuoi incubi… certo non è semplice avere questa fortuna. Succede anche essere cancellati, ignorati, derisi, offesi, ma queste sono problematiche difficili da descrivere, la sfera personale, i rapporti interni alla famiglia, sono qui volutamente evitati anche se dovrebbero avere lo spazio che meritano. In ogni caso anche questi creano dolore, apprensione, preoccupazione e, inevitabilmente, rassegnazione. Di sicuro non sono un dono. In ogni caso il Cancro fa schifo Cancer sucks. (9 ottobre 2018)
Autunno 2018 N°2 24 Bob Dylan said: The answer, my friend, is blowing in the wind. Mario said: Just to remember the fifth month without answers! Perciò calma, pazienza, starò sereno e la smetterò di rompere, promesso. Tanto le risposte soffiano nel vento e non arriveranno, il mio verbo è e sarà: “Rassegnazione” volente o nolente. (bmfu) (24 settembre 2018)
Equinozio d’autunno 2018 quest’anno arriverà il 23 settembre (domani) alle 3.54 del mattino, (spero di dormire a quell’ora; infatti le mie ore di sonno si stanno riducendo sempre più). Solo in quel momento la linea d’ombra che divide la zona della Terra illuminata dal Sole da quella in cui è notte taglierà contemporaneamente Polo Nord e Polo Sud. Continuo intanto nelle mie riflessioni come fatto anche in occasione del solstizio d’estate 2018… Cosa è cambiato, niente; al contrario le penultime dicono che: visto che gli oppiacei non hanno sortito alcun effetto via con il cortisone, funziona, funzionerà chi lo sa. Continuo a essere la cavia su cui sperimentare, provare. Mai che mi sia sentito dire: adesso cerchiamo di capire il perché. O forse sta arrivando il momento della rassegnazione. Ne varrà la pena? [rassegnazione /ras:eɲa’tsjone/ s. f. [der. di rassegnare]. – [disposizione ad accogliere senza reagire fatti che appaiono inevitabili] ≈ (non com.) rassegnamento, sottomissione. ↓ (lett.) longanimità, pazienza. ‖ acquiescenza, arrendevolezza, sopportazione] (22 settembre 2018)
Estate 2018 N°8 Senectus ipsa morbum est: la vecchiaia è per se stessa una malattia Ho avuto una infanzia dominata dalla paura: della guerra, del peccato, dell’inferno, del dogma cattolico (finito così miseramente nei nostri giorni). Forse sono cattolico, non pratico ma la mia vita è stata influenzata da quel senso del destino (2 settembre 2018)
Estate 2018 N°7 Bob Dylan said: The answer, my friend, is blowing in the wind. Mario said: Just to remember the fourth month without answers! [Ma che impaziente questo povero ragazzo, si va bene stai male e vorresti aiuto? E’ tempo feriale, dal latino feria «periodo di vacanza». Perciò calma, pazienza, stai sereno e smettila di rompere, tanto le risposte soffiano nel vento e non arriveranno] (bmfu) (24 agosto 2018)
Estate 2018 N°6 Per coloro che, forse, potrebbero essere interessati I prodromi di diventare un tossico c’erano tutti. Ossicodone, morfina in quantità: “veda lei, si regoli, ma non ecceda” praticamente come fossero caramelle Golia. Conto i giorni e mi rallegro. Le concause sono sparite. Restano i dolori cronici, quelli non passano, anzi. E la mia mente è alla ricerca di un rimedio per lenire qualche cosa che hanno dichiarato impossibile da lenire. Io continuo a chiedermi, forse si sono arresi per aver esaurito le loro competenze, specifiche ed esclusive? Ma avevano detto che mai mi avrebbero abbandonato. “Infatti il Codice di deontologia medica in armonia con i principi etici di umanità e solidarietà e civili di sussidiarietà, impegna il medico nella tutela della salute individuale e collettiva vigilando sulla dignità, sul decoro, sull’indipendenza e sulla qualità della professione. Doveri del medico sono la tutela della vita, della salute psico-fisica, il trattamento del dolore e il sollievo della sofferenza, nel rispetto della libertà e della dignità della persona, senza discriminazione alcuna, quali che siano le condizioni istituzionali o sociali nelle quali opera.” (4 agosto 2018)
Estate 2018 N°5 Bob Dylan said: The answer, my friend, is blowing in the wind. Mario said: Just to remember the third month without answers! (bmfu) – Someone asked me the meaning of the four letters in brackets. The answer, my friends, is blowing in the wind! Regards… (24 luglio 2018)
…e la chiamano Estate 2018 N°4 (Problema N°2) Tizio, Caio & Sempronio: Opera buffa in poche righe. Sinossi: “Tizio contatta Caio e/o Sempronio alla ricerca della salute perduta. Ottiene quasi subito udienza con Caio (costo 180 копе́йка only, Sempronio non era disponibile). Dopo i convenevoli d’uso si passa alla discussione tecnica. Tizio illustra (ancora una volta) i suoi ben noti problemi. Caio annuisce, sempre più perplesso, insinua che Tizio non ha stima della sua opera. Tizio afferma –perbacco se sono qui è perché ho stima, of course! La discussione, senza toni alti, prosegue inutilmente. Tizio avrebbe voluto sentirsi dire che –quella roba– provoca: capogiri; inappetenza; disturbi del sonno (sogni realistici, incubi, incapacità ad addormentarsi); sensazione di irrequietezza o agitazione; insolita stanchezza o debolezza; sensazione di ansia; nausea/vomito; caldo/freddo – tra l’altro- quindi lentamente sarebbe il caso di smettere di assumere –quella roba– per poi riparlarne. E invece niente. Si parla di varia umanità, si fa un programma (disatteso); quindi lentamente Tizio si allontana, mogio mogio, sostenuto dal suo bastone, grazie e arrivederci”. Applausi sentiti da parte del pubblico non pagante in attesa nel foyer. [La vita, la malattia, il dolore fanno parte di una grande farsa, sono Teatro; peccato che spesso autori, interpreti e pubblico pagante non siano capaci di interpretare il loro ruolo al meglio delle loro possibilità. Succede anche di avere paura di vivere e di avere paura di morire ed è molto peggio, a volte, la paura di vivere nel dolore. (2 luglio 2018)]

Estate 2018 N°3 24 Bob Dylan said: The answer, my friend, is blowing in the wind. Mario said: Just to remember the second month without answers! (bmfu) (24 giugno 2018)
Estate 2018 N°2 Pain Killer Between 1999 and 2017, an estimated 250,000 Americans died from overdoses involving prescription painkillers, a plague ignited by Purdue Pharma’s aggressive marketing of OxyContin (Depalgos). Families, working class and wealthy, have been torn apart, businesses destroyed, and public officials pushed to the brink. In Pain Killer, Pulitzer Prize–winning New York Times reporter Barry Meier exposes the roots of the most pressing health epidemic of the twenty-first century. Powerful narcotic painkillers, or opioids, were once used as drugs of last resort for pain sufferers. Purdue turned OxyContin into a billion-dollar blockbuster by launching an unprecedented marketing campaign claiming that the drug’s long-acting formulation made it safer to use than traditional painkillers for many types of pain. That illusion was quickly shattered as drug abusers learned that crushing an Oxy could release its narcotic payload all at once. Even in its prescribed form, Oxy proved fiercely addictive. As OxyContin’s use and abuse grew, Purdue concealed what it knew from regulators, doctors, and patients. Here are the people who profited from the crisis and those who paid the price, those who plotted in boardrooms and those who tried to sound alarm bells. A country doctor in rural Virginia, Art Van Zee, took on Purdue and warned officials about OxyContin abuse. The drugmaker’s owners, Raymond and Mortimer Sackler, whose names adorn museums worldwide, made enormous fortunes from the commercial success of OxyContin. In this updated edition of Pain Killer, Barry Meier breaks new ground in his decades-long investigation into the opioid epidemic. He takes readers inside Purdue to show how long the company withheld information about the abuse of OxyContin and gives a shocking account of the Justice Department’s failure to alter the trajectory of the opioid epidemic and protect thousands of lives. Equal parts crime thriller, medical detective story, and business exposé, Pain Killer is a hard-hitting look at how a supposed wonder drug became the gateway drug to a national tragedy.
Solstizio d’Estate 2018: oggi, 21 giugno, alle 12:07 ora italiana continuano le mie riflessioni sui rapporti Medico-Paziente, sulle innumerevoli esperienze vissute in questi ultimi anni. Come non bastassero le mie problematiche relative alla salute, mi sono pure trovato a gestire rapporti umani a volte molto difficili. Rapporti tra comprensione e incomprensione mentre mi era dovuto come ammalato solo aiuto. Aver rinunciato agli oppiacei è stata una mia decisione completamente autonoma senza guida medica. Ho fatto bene, ho fatto male, vedremo. Tra l’altro a questo punto ho perso tutti i riferimenti, non so più a chi rivolgermi magari per avere consolazione psicologica. Affermo che l’ammalato ha diritto anche a questa, dopo aver provato quello che la scienza medica o supposta tale (omeopatia) può offrire. In questi anni ho, mio malgrado, visitato i siti web delle Aziende Ulss di mio interesse, ho apprezzato l’organizzazione degli stessi, la presentazione dei diversi reparti con in testa i vari primari e lo staff medico con numeri di telefono e email dei singoli personaggi. Se viene offerto questo servizio, mi sono sempre chiesto, perché disattenderlo? Mi sono (repetita iuvant), davanti a mie rimostranze, sentito dare del razzista da un medico anestesista presumo di origini indiane perché viste mie precedenti esperienze mi sono rifiutato, come mio diritto, di essere sottoposto a un particolare tipo di anestesia. Mi sono subito addirittura sermoni sulla differenza di stipendio tra un medico di base e un medico ospedaliero con pesante invito a rivolgermi al medico di base e non allo specialista (come se il mio medico di base fosse obbligato ad avere specifiche conoscenze nella materia in questione). Ho visto troppe braccia allargate, “non sappiamo più cosa suggerire”. Come fosse stato un mantra troppe volte ho dovuto ripetere questa frase prima per le mani: metti le protesi, togli le protesi, poi per la spina dorsale: metti le protesi togli le protesi. Sarò anche un paziente difficile (bontà mia – bontà loro, chissà), adesso posso affermare che dopo cotanta esperienza sentirmi abbandonato a me stesso fa molto male. A proposito dell’estate spero finisca presto, non ne posso già più!
Almost summer time N° 4 è quasi estate (ma quanta pioggia) and the po’ boy says: nuntio vobis gaudium magnum che la coppia inutile e perdente oxy & morphy è finita nei rifiuti farmaceutici, (quel bidone che fa bella mostra di sé davanti all’ingresso di ogni farmacia). L’indicazione era non superare i 30 mg x 2 di morphy… indicazione che da subito non ho seguito, consapevole che non potevo, non dovevo vivere con l’incubo e la realtà dei devastanti effetti collaterali. E’ iniziata una lunga discesa durata 50 giorni per liberarmi di morphy (oxy aveva fatto in precedenza la stessa fine). Obiettivo raggiunto senza che i miei dolori cronici aumentassero o diminuissero, infatti continuano a disturbarmi e a farmi soffrire, ma tanto vale. Prova provata che al mio fisico i 26 antidolorifici usati sin qui non sono serviti allo scopo, anzi. Cosa mi succederà adesso? Il mio umore è migliorato, la voglia di vivere è ritornata, ho ripreso lunghe, ma faticose, camminate; e pensare che supponevo fossero anche dolori oncologici (vedi problema N°1) visti gli effetti collaterali. I bugiardini recitano: gli effetti collaterali più comuni degli oppioidi nei malati di cancro sono sonnolenza e confusione mentale, stitichezza, nausea e vomito, confermo, ed è di questo che volevo, dovevo liberarmi. Missione compiuta. Devo dire che non mi sono mai rassegnato a soffrire in silenzio! So di avere a volte -rotto- ai medici che mi hanno avuto in cura fino a far loro pensare di non aver stima della loro professionalità. Errore mai ho pensato questo, anzi. Mi rammarico di una cosa, che non si sia approfondito abbastanza sul perché questi antidolorifici (e non solo visti i numerosi interventi chirurgici a cui sono stato sottoposto) non abbiano avuto effetto sul mio fisico, ma questa forse è un’altra mia fisima. Per concludere in serenità vale la pena ricordare un antico proverbio: Se piove el dì de‘Assensa, par quaranta dì no semo sensa. Verità confermata! (dì de‘Assensa = giorno dell’Ascensione) (7-giugno-2018)
Almost summer time N° 3 è quasi estate (ma che caldo che fa) e il povero ragazzo si chiede: perché mi sento in dovere di scrivere? Forse per isolarmi, per proteggermi, per perdermi nella solitudine, certamente non per chiedere conforto. Di pacche sulla spalla ne ho ricevute troppe e inutili. Devo scrivere, ma non senza un notevole sforzo e una dose di sacrificio, per entrare in contatto con il mio futuro, per rivisitare la mia infanzia, il periodo bellico e post bellico (malgrado fossi un infante, ho ancora troppi e infelici ricordi). Per rivisitare la mia vita di uomo adulto, di come ho vissuto, degli errori fatti alla ricerca di risposte, di risposte a domande insolute, di dare un senso a molte a troppe cose. In questi ultimi anni le complicanze della vita si sono mosse con lentezza quasi per farmi ancora più soffrire. Qual è il compito che mi sono prefisso? Perché ho scritto e sto ancora scrivendo delle mie troppe (per alcuno) problematiche e del mio modo di affrontarle. Quale è stato lo scopo vero, forse scrivere qualcosa di significativo per me e, spero, per chi vive come vivo io, qualcosa che giustifichi le mie tribolazioni. Perché ho scritto e sto scrivendo perché non posso soltanto soffrire ma cercare di continuare a vivere.
Almost summer time N° 2 è quasi estate e il povero ragazzo continua la sua personale e solitaria ricerca della serenità (leggi salute) perduta. Invece d’andare dalla zingara a farsi leggere la mano il po’ boy sta cercando, in assenza di alternative, di essere il medico di se stesso. Dopo aver provato tutto o quasi, dopo essersi rivolto a quanto di meglio poteva trovare per essere assistito, guidato, rassicurato, consolato per risolvere il problema del -dolore cronico- alla schiena (certificato); dopo aver assunto quanti più medicinali possibili, dopo essere finito nell’incubo degli oppiacei, dopo aver finanziato i produttori di prodotti omeopatici (sic), dopo averle provate tutte, si è trovato in mancanza di alternative, ad essere il medico di se stesso. Bella e triste considerazione. E adesso? Quale cammino intraprendere, quali possibili scenari, quali possibili cure che almeno funzionino. Visto e considerato che oxy & morphy creano solo danni collaterali pesanti, che erano sulla buona strada per crearmi dipendenza, penso sia arrivato il momento di dire basta con questa -shit-. Cercherò di guardare avanti, di aiutarmi, con l’aiuto di Adriana, di convincermi che tanto non servono a quasi niente. Il tempo passa e la solitudine (leggi mancanza di supporto) mi è nemica. Il problema N°1? Vedremo il prossimo mese con i previsti controlli (29 maggio 2018)
Almost summer time N° 1 è quasi estate e la notizia del giorno è che “this is the story of the pill” anzi questa è la vera storia della pillola! Infatti prenda questa prima dei bisogni corporali del mattino, prenda questa completamente a digiuno, prenda questa durante la colazione, alle ore 10 questa (veda di non sbagliare orario), prenda questa prima del pasto di mezzodì, questa dopo il caffè (nero mi raccomando), a proposito niente fumo, niente alcool, (per inciso sono quasi astemio e non ho mai fumato, che palle ripeterlo ogni volta). Niente pillole fino a prima dell’ora di cena (meno male), quindi prenda questa, questa, questa con poca acqua. Al bisogno, assuma due compresse di questa. Usi questo cerotto per 72 ore, vedrà che bello, fa rossore, prurito? Assuma questa piccola pillola azzurra, non più di una al giorno mi raccomando. Accidenti il cerotto ha troppe contro indicazioni, sospenda subito. Prenda un po’ di oxy, mi faccia sapere, e la maria come funziona? Guardi che mi sta costando troppo, quella nazionale non è disponibile, quella importata non si trova, il farmacista non è mica un benefattore, non può mica venderla sotto costo. Interrompiamo oxy e maria, torniamo alla cara morphy, un pò di goccette, -la dottoressa ha detto che posso dargliene quante ne vuole- oppure un po’ di pillole, veda lei. Si però non fanno effetto anzi mi rincoglioniscono. Ho tanto caldo e poi tanto freddo, tremo, non mi reggo in piedi, le gambe tremano, mi devo coricare, per favore coprimi ho tanto freddo, mamma che caldo, scoprimi, togli la coperta, come dici? Non mi ricordo, sono confuso. Sarà morphy? Sarò mica sotto l’effetto della droga? Ma non potevano enfatizzare le controindicazioni. Per i suoi dolori al mattino 30 mg di morphy, alla sera 30mg di morphy, 15 ml di morphy all’intervallo (mi tenga informato, con la calma le risponderò). Bene è ora di passare all’omeopatia… peccato che stamina sia finita nel cesso, altrimenti qualche esperto o presunto tale me l’avrebbe suggerita. Gli anni passano, i dolori sono sempre in agguato, (e per fortuna di me non hanno ancora scritto sui giornali: dopo lunga e dolorosa -molto- malattia ieri alle 17,45 ci ha lasciato. Niente preghiere, niente funerale, ha già rotto i cabasisi quanto basta!). Adesso il povero ragazzo si chiede: ma è possibile che a nessuno sia venuto in mente di capire perché sia così poco reattivo a tutti (dico tutti) i medicinali fin qui assunti? Gradirei una risposta a stretto giro di posta, grazie.
Spring time N° 2 è primavera inoltrata e la notizia del giorno che, guarda caso mi riguarda, è la seguente: “Allo stato attuale non ci sono prove scientifiche né plausibilità biologica che dimostrino la fondatezza delle teorie omeopatiche secondo i canoni classici della ricerca scientifica”. Da questa mattina sul sito di Fnomceo, la Federazione che unisce tutti gli Ordini dei medici italiani, c’è una presa di posizione molto netta, destinata a far nascere polemiche da parte di chi prescrive e di chi utilizza la disciplina inventata nell’Ottocento dal medico tedesco Samuel Hahnemann, seguita da tantissimi italiani e praticata da molti dottori. Nel testo si spiega che “diversi studi condotti con una metodologia rigorosa hanno evidenziato che nessuna patologia ottiene miglioramenti o guarigioni grazie ai rimedi omeopatici. Nella migliore delle ipotesi gli effetti sono simili a quelli che si ottengono con un placebo (una sostanza inerte)”. E il seguito è ancora più illuminante: I medici comunque in base al codice deontologico devono “specificare che il prodotto non agisce su basi scientificamente provate e raccogliere il consenso da parte del cittadino”. Non risulta che i dottori che praticano l’omeopatia oggi facciano compilare il consenso informato. Confermo!
Spring time N° 1 – è primavera e l’inverno è passato, e (bontà loro) tanti hanno festeggiato (magari solo a tavola) la Pasqua. Io non ho festeggiato e quando ho dovuto ho detto: “buona festa di primavera”, ricordando che la parola Pasqua viene dalla parola ebraica Pésach, termine simile ma con un significato diverso. Pésach è anche la festa di primavera, cioè il ritorno della natura alla vita dopo un lungo e magari freddo inverno. C’è chi la chiama Easter, chi Ostern, chi forse pensa alla dea Ostara. Io, al contrario, penso a come sta procedendo la mia vita, alle continue problematiche che devo affrontare, al dolore cronico che mi perseguita, alla paura di diventare morfina-dipendente, alla vita che probabilmente mi sta lentamente, molto lentamente, abbandonando facendomi soffrire forse troppo. Mi chiedo spesso: esiste un metro per misurare il dolore? Ha importanza? Allora è meglio augurarmi “che la terra mi sia finalmente lieve!”
Winter time N° 2 – è quasi primavera e l’inverno è quasi passato. In questo periodo invernale ho scritto poco anzi niente, in compenso ho sofferto e sto soffrendo quanto basta fisicamente e mentalmente. Ho cercato vie d’uscita, ho cercato medicinali (antidolorifici) che facessero al mio caso. Mi è stato detto che il miglior medico nel caso di un paziente con dolore cronico è il paziente stesso, infatti la morfina è diventata la mia compagna, funziona, non funziona è difficile dirlo. Mi accontento di quanto riesco ad ottenere sapendo che non ci sono alternative. La diagnosi oncologica, con la quale convivo da quasi cinque anni ormai, ha generato una perdita di orientamento. Ho cercato di recuperare capacità e risorse che continuano ad essere sempre più inaccessibili. Mio malgrado ho cercato di riorganizzare e riprogettare la mia vita, ultimo atto la rinuncia della patente di guida, inevitabile: ho paura di me stesso e degli altri, questa è la nuda realtà. Ormai ho abbandonato il pensiero di guardare la mia vita nella sua totalità, la malattia e il dolore cronico mi stanno ponendo dei limiti che sono diventati un confine rigido e i momenti di fragilità ormai non sono più momenti sono il quotidiano da vivere. Che poi la mia voce sia normale, che dal mio aspetto esteriore non traspaia quello interiore potrebbe anche essere una buona cosa, per chi mi sta intorno ma non vicino, che alla fine non mi interessa. È solo una considerazione quasi un alibi per chi mi guarda dall’esterno.
Winter time N° 1 – Ipse dixit Parole di conforto in uscita dalla sala operatoria: Non lo abbandoniamo mica, può esserne certa. Infatti, se non mi hanno messo alla porta poco ci mancava. -Come va? Male, purtroppo– -Cosa stai suggerendo? Cure alternative– -Come si fa a metter in repertorio la cannabis senza una sperimentazione clinica. L’alternativa: l’omeopatia. E via con presunti farmaci non rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale, tanto il paziente è ricco di suo! Forse no, anzi non lo è! Il premio Nobel Rita Levi Montalcini ha definito l’omeopatia “non una cura alternativa, ma una non cura. Il danno maggiore è quello di illudere i pazienti, incoraggiandoli a ricorrere a una cura senza fondamento scientifico”. Secondo il Nobel Renato Dulbecco i prodotti omeopatici sono: pasticci senza valore alcuno.
Does the autumn leave the last leaves? N° 4 Da una intervista a Sossio Giametta: Non c’è un Dio nel tuo orizzonte? “C’è un Dio, ma è troppo lontano, forse un Dio laico, che non è amore, non è protezione, non è saggezza. Ma è solo potenza. Vedendo come Dio avesse disertato il creato, Pascal si angosciò al punto da indursi alla scommessa, al tuffo nella religione. Ma anche quella fu, dopo tutto, un’illusione. Una partita persa. Tutta l’acuta sofferenza nasce da questo fallimento”. – Inevitabilmente penso spesso a Dio, che dire: brancolo letteralmente nel buio. La religione nella quale sono cresciuto? Una pia illusione!-
Does the autumn leave the last leaves? N° 3 Ebbene sì, questa storia dei miei dolori cronici (problema N°2) sta diventando una telenovela “Veneziana-Mestrina-Patavina”. Il povero ragazzo, Io, convinto della bontà delle cure proposte, ha accettato di buon grado in posizione prona di (adesso posso chiamarlo con il suo nome) subire una serie di interventi chirurgici confidando nel risultato finale promesso e/o atteso. Di seguito l’elenco: 1) Artrodesi posteriore con distanziatore in L3-L4 – 2) Ernia discale L4 L5 Discectomia con sistema disc fix – 3) Stenosi Foraminale in discopatia L4 L5: impianto di dispositivo di decompressione interspinoso L4 L5 – 4) Intolleranza a dispositivo interspinoso L5 S1 Rimozione dispositivo interspinoso a livello L5 S1 – 5) Intervento di Neurostimolazione Radiofrequenza pulsata gangliare L4 L5, L5 S1 dx e peridurolisi – 6) Intervento di posizionamento elettrocatetere per Neurostimolazione midollare per Radicolopatia L5 Dx cronica e lombalgia – 7) Impianto di generatore di impulsi definitivo per SCS – 8) Rimozione dell’elettrocatetere integro e del generatore. Il paziente (Lettore) forse si chiederà a che scopo tutto questo? Il paziente (Io) ha tratto beneficio da questi otto interventi? NO! Assolutamente. Come se non bastasse il paziente (Io) ha cercato conforto ed eventuale aiuto da luminari della Scienza (ooppss), da uno si è sentito dire (per la modica cifra di € 260,00) cosa vuole da me, che inventi per lei un nuovo antidolorifico? Li ha già provati tutti! La triste storia continua tralasciando, volutamente, commenti e considerazioni sui dolori del problema N°1. Forse dovrei seguire questo semplice consiglio: You fortune tellers, take my hand, see what’s there.
Does the autumn leave the last leaves? N° 2 Passa una gondola della città.“Ehi dalla gondola, qual novità?”. “Il morbo infuria, il pan ci manca sul ponte sventola bandiera bianca!”. E così ieri 19 settembre 2017 sono uscito dall’Angelo con la coda tra le gambe, con il volto cupo, triste, incazzato oltre ogni limite. Riascoltando e analizzando quanto sentito dire, un esempio? Come è possibile che un certo tipo di erba sia spacciata come medicamento se non è stata testata clinicamente e approvata dalla U.S. Food and Drug Administration?– Ooppss. Mentre la medicina orientale quella sì, infatti è stata approvata dall’imperatore 永楽帝 terzo imperatore della dinastia 明朝, l’imperatore sì che se ne intendeva. E la sua validità è ancora in corso. Ooppss. Infatti hanno alzato bandiera bianca e io sono qua con le pive nel sacco alla ricerca della salute perduta. La medicina occidentale ha esaurito i suoi mezzi e allora avanti con la medicina orientale. Proverò anche questa.
Does the autumn leave the last leaves? N° 1 Marina Abramović afferma che :”Tutti noi ogni giorno moriamo un po’, è importante diventare amici della morte. Fra poco giorni celebrerò il quarto anniversario del mio –problema-, mi guardo indietro e considero cosa e come ho vissuto in questi ultimi quattro anni, guardo avanti e considero, forse a breve, cosa mi aspetta. La signora afferma: Credo che che per avere una grande vita occorre avere una grande morte, spero che prossimamente qualcuno spieghi cosa può voler dire avere una grande morte. Nel frattempo ho provato a diventare amico della morte (vallo a spiegare a chi mi vive accanto) e invece sento le foglie (la vita) cadere attorno a me e non prevedo una grande morte malgrado non possa sicuramente lagnarmi della mia vita (quella prima del 20-09-2013).
Summertime sadness (and nightmares) N° 7 Ci sono accadimenti che si sovrappongono, esami clinici che incredibilmente vengono eseguiti subito, o quasi, al momento della richiesta. Urgenze che vengono recepite come diagnosi negative, referti che dicono il contrario (Alleluia!). Incubi con i quali è difficile anzi quasi impossibile convivere. C’è poi chi pretende io debba sapere per filo e per segno tutta la mia storia clinica (e non solo, persino quella dei miei familiari), centinaia di pagine di referti da tenere a memoria, allibiti che io non sia in grado di dare una risposta immediata alle loro dotte argomentazioni. Dice bene il mio amato Poeta: The answer, my friend, is blowin’ in the wind! La risposta, amico mio, soffia nel vento!
Summertime sadness N° 6 There are relatives, friends, and so on who know everything, che hanno la soluzione pronta ai miei problemi, che si stupiscono che non dia seguito ai loro consigli, che forse non è poi tanto vero che a volte o troppo spesso sto proprio tanto male, che non sopportano di vedermi assente, non interessato, svogliato, non pronto a divertirmi alle loro (ridicole) spiritosaggini, che non applauda ai loro frequenti barbecue (pensa un po’), che sia così propenso ad accettare i consigli dei medici che da anni mi hanno in cura, che di me, tra loro, non si debba parlare per non infastidire la loro idiosincrasia nei miei confronti, che sia una liberazione ignorarmi e che sicuramente nel loro intimo non vedono l’ora arrivi il mio momento finale. –Signor benedeto- in che stato mi ritrovo, che “fjaka” fisica e mentale! Mi dicono, a ragione, che la “fjaka” non è pigrizia ma una malattia acuta della volontà e non solo (aggiungo io).
Summertime sadness N° 5 il neurostimolatore midollare è finito nei rifiuti ospedalieri e, al momento, il signor Oxi e la signora Maria amabilmente convivono. Risultati: opinabili. (Vien da ridere se non da piangere, riporto testualmente: “I nostri fornitori ci hanno purtroppo comunicato che, a causa di un incendio delle serre in Olanda, il Bediol -cioè la signora Maria- tornerà disponibile solo verso ottobre” Le fake news confermano che è iniziata la caccia ai piromani.)
Summertime sadness N° 4 infermeria astanteria sala sala-operatoria anestesia sedazione-pazienza agofobia dolore terapia-del-dolore-cronico visita visita-specialistica segreteria-pazienza TAC RM PET ga·do·lì·nio ospedale n°1-ospedale n°2-ospedale n°3 assistenza comprensione aiuto attesa riflessione considerazione statistiche solita-cazzata ti-vedo-bene-solo-la-barba-più-bianca-si-va-bene-gli-anni-passano-ma-sei-sempre-te-stesso solita-cazzata-di-un-cazzone-impenitente fede religione aldilà considerazioni di fine vita o quasi Leica-fotografia mente divagazioni pensieri vita morte chi rimane chi se ne va amore-dolce-amore soliti numeri sette multipli di sette diciassette sonno insonnia computer luce soffusa silenzio notte magica dei fuochi vento silenzio
Summertime sadness N° 3 to be, or not to be, that is the question, (scusate) remove or not remove, that is the dilemma (scusate ancora). “rimuovere, o non rimuovere, questo è il dilemma: se sia più nobile nella mente soffrire […] o prendere le armi contro un mare di affanni e, contrastandoli, porre loro fine? dormire, morire […] nient’altro, e con un sonno dire che poniamo fine al dolore […] dormire, morire […] della serie: io speriamo che me la cavo, e che loro si decidano! si sono decisi, anzi abbiamo deciso… va tolto 21-07-2017.
Summertime sadness N° 2 Promoveatur ut amoveatur… in realtà non sono stato promosso ma l’oggetto sarà rimosso, rimosso per continuare a farmi soffrire? In realtà abbiamo quasi convenuto che l’oggetto serve a poco anzi e allora via con la rimozione. Questo per confermare la rimozione delle protesi alle due mani (che dolore!) e la rimozione del dispositivo interspinoso per intolleranza. Ecco la parola magica: Intolleranza! E il po’ boy tollera e sopporta stoicamente… oops!
Summertime sadness N° 1 La primavera è (suo malgrado) passata. Problema N°1 gli esami di metà anno confermano “lo stato di grazia”. Stato di grazia che vuol dire che va bene (per il momento, anche in barba alle statistiche). Il problema N°2 al contrario imperversa, il neurostimolatore andrà riposizionato, speriamo presto… La cannabis terapeutica adesso va inalata… tanto trenta giorni di decotto non hanno funzionato o quasi. E’ passata la primavera e per farmi del bene (malgrado infruttuosi tentativi di diverso genere) ripenso a che cosa in primavera mi ha un po’ rasserenato. Mai come quest’anno mi sono soffermato sulla fioritura stagionale. Questa primavera è stata una esplosione di “glicini lilla violaceo, glicini bianchi, mimose, gelsomini, gerani, gerani parigini, violette, pansé, fiori di ciliegio selvatico, margherite, margherite gialle, oleandri, rose, tulipani, ginestre, peonie, papaveri, orchidea (è fiorita inaspettatamente in casa), calle, ortensie, tulipani, giacinti, gigli, magnolie”. Flowers therapy? Pet therapy? Or alternative therapies, which one will be better?
Spring stories N° 5 – Dott. Sara Valpione, 34 anni Per trattare il melanoma avanzato non abbiamo molte armi a disposizione. Per chi presenta una mutazione del gene chiamato BRAF (circa la metà dei casi), ci sono terapie mirate che colpiscono la proteina prodotta dal gene mutato. La maggior parte dei pazienti, però, prima o poi comincia a non rispondere più alla cura e la malattia progredisce. La ricerca che è valsa il Merit Award a Sara Valpione ha l’obiettivo di verificare se somministrare nuovamente la terapia target contro BRAF in pazienti che l’avevano precedentemente interrotta (re-challenge) possa invece dare qualche beneficio. Grazie a una borsa di studio della Societá Europea di Oncologia Medica (ESMO), nel 2015, dall’Istituto Oncologico Veneto, dove ha cominciato il dottorato, Sara si è trasferita a Manchester (Regno Unito), in uno dei più importanti poli di ricerca sul melanoma a livello europeo. Lavora sia come oncologa al Christie Foundation Trust NHS Hospital sia come ricercatrice preclinica al CRUK Manchester Institute. “Vorrei poter tornare a lavorare in Italia, dove vive mio marito – siamo una coppia di globe trotter – e continuare a fare ricerca sul melanoma con un approccio integrato tra clinica e laboratorio”, ci dice. Grazie Sara, ricordo quando prima della sua partenza per l’Inghilterra ci siamo abbracciati all’I.O.V. Buon lavoro (considerando che anche il mio gene BRAF è mutato)!
Spring stories N° 4 Don’t blame me for been a dead body… soon (maybe I did not explain it well but: solo Dio lo sa – only God knows – Só Deus sabe – Dieu seul le sait – الله وحده يعلم)
Spring stories N° 3 Diagnosis/Diagnostic Suspicion written by the patient – Egregio Collega, ho visto ripetutamente (anche troppo) il nostro paziente. Devo essere sincero e coerente con il mio metodo diagnostico. Non ne posso più, troppi problemi, troppe contraddizioni nel suo comportamento relativo alle varie terapie a cui è stato sottoposto. Reagisce al contrario degli altri pazienti, che preferisco di gran lunga al Nostro. Non bastava il problema N°1 & il problema N°2, è arrivato a schiacciare le uova nel paniere (termine tecnico per definire i marroni del soggetto) il problema N°3. Tanto per tenere attiva l’attenzione e per costare ancora di più al SSN… Dimenticavo probabilmente sarà il caso di spostare il “neuro stimolatore midollare” in una zona con più adipe. Tanto è spento e per il momento non serve a niente se non a creare fastidio. E allora benvenuta -Maria (terapeutica, for God’s sake), uso orale sia chiaro; domanda? Funzionerà per i suoi cronici dolori. E chi lo sa, per il momento sì poi vedremo. Accennavo al problema N°3. Parlano (anzi è vero) di glicemia fuori del normale… Basta mi sono rotto di questo paziente. Con un piede qui e l’altro lì. Chissà quando scivolerà e finirà di creare problemi! Cordiali Saluti…
Spring stories N° 2 Era tempo di guerra (la seconda mondiale), mia madre affranta, mio padre in prigionia. Nel rifugio antiaereo noi bimbi, in braccio alle nostre mamme, non capivamo. Con alcuni sono cresciuto e diventato vecchio; mai ci siamo persi di vista, ricordando spesso i tempi della nostra infanzia, della scuola, della vita che forse tanto ci ha dato e molto tolto. Mario come stai la domanda più comune e logica. Io ho resistito o, come usano dire, combattuto le mie due contemporanee malattie (che culo!). Eppure sono ancora qui a raccontarle. Alcuni di loro li ho visti recentemente erano ritti sulle loro gambe, un eloquio fluente. Li ho rivisti in questi giorni, io ancora molto sofferente, loro due persone improvvisamente cambiate in peggio come se la vecchiaia si fosse improvvisamente presa gioco di loro. Mi sono spaventato, ho pensato alla mia situazione, a quando precipiterà e ho ripensato ancora una volta, al tempo di guerra a quando mia mamma mi teneva stretto tra le sue braccia in rifugio per proteggermi da un possibile bombardamento.
The day of my 76th birthday Giornata un po’ particolare. Infatti erano scarse le possibilità di raggiungere questo traguardo. Se ripenso alle “loro” statistiche sembra proprio strano di essere ancora qui. – Questi ultimi tre anni sono stati terribili, troppo dolore fisico e mentale e… troppo di tutto. Ho, mio malgrado, sempre cercato di trovare una via di fuga al dolore accettando troppi interventi chirurgici culminati con l’inserimento sul gluteo sinistro (sotto pelle) di un “neuro stimolatore midollare”. Con un iPod (sic) regolo l’intensità della stimolazione e se proprio non ce la faccio ho sempre pronta la “pillola” e l’antistaminico. Pillola che attutisce il dolore e che provoca allergia, prurito, irritabilità e che l’antistaminico mantiene a livelli più o meno accettabili. L’altro dolore invece, quello che stupidamente chiamano: “esiti dell’intervento” quando arriva è difficile da sopportare. E pensare che la neuralterapia a livello della cicatrice ascellare e medio dorsale (una terapia moderna, efficace e dai risultati rapidi, così “loro” affermano) non ha sortito nessun effetto. Queste sono alcune tristi considerazioni nel giorno del mio 76 compleanno!
Mercoledì delle ceneri 2017 ricevo da amazon-risposte: “In quanto proprietario di questo prodotto Wenko 16757100 Scopino WC…, puoi aiutare questo cliente? Claudio chiede “Diametro manico”. Ho risposto non lo so e mi chiedo, con un po’ di apprensione, cosa deve fare Claudio con il manico di questo scopino? Spero debba pulire solo il WC.
Xmas 2016 Helen Mirren said: Hello, at this time of celebrations and togetherness we have the chance to reflect on the year gone by, and I think we can all agree that the 2016 has been a year of shit! I completely agree… and I hope that the 2017 will not even worse! Mario said
Mestre, 05/12/16 Egregio collega, dimettiamo in data odierna il suo assistito Sig. Mario Mazziol ricoverato per intervento di impianto di generatore di impulsi definitivo per SCS. Si pone pertanto la seguente diagnosi: Radicolopatia arti inferiori e Lombalgia in FBSS in paziente portatore di elettrostimolatore midollare. (capita a tutti di avere un sogno… speravo che questo elettrostimolatore funzionasse, appunto il mio era solo un sogno. Un dolorosissimo sogno – sic et simpliciter)
10-08-2016 Tempo di considerazioni finali Infatti considerando che il problema N°2 sembrava risolto e invece non lo è. Considerando che sono ancora più stanco, avvilito, demotivato. Considerando che i così detti social network mi hanno stufato con la banalizzazione del cancro, i.e. enfatizzando che tizio, caio e sempronia hanno migliaia di “seguaci anzi followers”. Considerando che il professore e la professoressa, senza paura, sono ritornati in libreria con l’ennesimo libro sul cancro. Considerando che sembra poco credibile io non sia diventato dipendente dalla morfina e che l’interruzione durata 45 giorni non abbia causato effetti sgradevoli (mio malgrado ho ripreso ad assumerla). Considerando che pensavo, credevo che parlare del mio male potesse portarmi beneficio psicologico (invece beneficio zero). Considerando che sono stanco di parlarne e sentirne parlare… sono arrivato alla conclusione che è arrivata l’ora di porre fine a queste mie riflessioni, con mio, spero, sollievo e magari anche quello di alcuni dei miei lettori… cui prodest? Anzi a chi giova continuare? Prosit, Amen, Così sia!
17-07-2016 Qualcosa sta succedendo, ma non so cosa sia 1). Sto (in un sogno) amabilmente discutendo di fotografia con un tizio sconosciuto, ma interessato ai miei pensieri. Improvvisamente appare un amico-collega. Lui, Angelo, conosceva il mio interlocutore, ma non lo saluta e viene verso di me. Erano tanti anni, forse più di trenta che non ci incontravamo, ci abbracciamo e iniziamo a parlare dei tempi andati, dei tanti luoghi dove abbiamo vissuto e lavorato. Mi sveglio all’improvviso quasi uscissi da un incubo. Angelo, l’ho saputo tempo fa, è passato a miglior o peggior vita non saprei dirlo. Solo lui lo sa. 2). Non ho mai, logicamente, creduto ai fantasmi eppure, e non è la prima volta, mi appare quello che chiamo il fantasma di M. non in sogno ma fisicamente, una volta mi ha abbracciato, un’altra volta, l’ultima ieri, era ai piedi del mio letto (flesh and bones) che mi osservava senza proferire parola per poi sparire. Non era un sogno. 3). Succede che, senza causa, mi prendono dolori molto forti al polpaccio della gamba sinistra. Pomata, il celebre Voltaren forte, nessun effetto. Vado in farmacia e… suggerimento: meglio andare al Pronto Intervento. Il medico di turno, gentilissimo, mi squadra, mi interroga, prende atto della mia esenzione: “048” e se il dolore continuasse… sa nella sua condizione è meglio rivolgersi al Pronto Soccorso in città! Certo che la mia “condizione” è come un marchio a fuoco, chi la sente nominare delega allo specialista la responsabilità di aiutarmi.
11-07-2016 “Don’t look back” si è meglio non voltarsi indietro Infatti succede che dopo tre anni di sofferenza, di incubi diurni e notturni, di ricoveri ospedalieri, di interventi chirurgici, di TAC, di RM, di Scintigrafie ossee, di RX, di biopsie, di innumerevoli analisi del sangue, di molti (troppi) soldi spesi, molti dei quali per niente, spesi solo per aver cercato conforto con specialisti che alla fine si sono rivelati non tali almeno nel mio specifico, ecco che negli ultimi trenta giorni il futuro, almeno quello immediato, mi sia apparso meno tragico. Le considerazioni sul mio stato fisico improvvisamente sono cambiate, o meglio aggiornate in modo positivo. Difficile descrivere cosa adesso sto (stiamo) provando. Mi chiedo se sono veramente uscito dall’incubo di avere la morte dietro l’angolo. Mi dicono, convinti, i medici che sì, che devo smetterla di pensare negativo; visto che i dolori alla spina dorsale sono scomparsi (10 giugno 2016 data da ricordare, da scolpire sul muro, grazie agli specialisti della terapia del dolore dell’Ospedale dell’Angelo di Mestre VE). Mi dicono che l’ultima TAC (problema N° 1) conferma, che non ci sono problemi, che tutto va bene e che perciò arrivederci tra sei mesi. D’ora in poi dita perennemente incrociate! Ogni follow up (così lo chiamano) richiede di muoversi tra vari reparti dell’ospedale e di assistere all’altrui sofferenza, pensando alla propria. Eppure capita sempre di assistere a comportamenti rispettosi degli altri e non privi di generosità. Sembra quasi che nella malattia si manifesti la sobrietà, il rispetto per chi siede accanto a te nelle sale d’aspetto, la complicità: “siamo qui tutti per lo stesso motivo” – “anche con me fanno sempre più fatica a trovare la vena giusta” – “quanto sono stanca” – “cosa aspetta ad uscire il mio numero” (a proposito 9-28 il mio)… Per sei mesi d’ora in poi spero, ardentemente spero di non avere più a che fare con specialisti, con prelievi di sangue, con “trattenga il respiro”… e con le solite frasi (tipo: i suoi dolori al braccio sinistro? esiti dell’intervento di linfoadenectomia ascellare), che mi hanno accompagnato in questi ultimi disastrosi anni.
14-06-2016 “FBSS” Niente nomi, ma solo considerazioni Failed back surgery syndrome, (also called FBSS, or failed back syndrome), – it is a very generalized term that is often used to describe the condition of patients who have not had a successful result with back surgery or spine surgery and have experienced continued pain after surgery. Sembra che l’esito dell’intervento (estremamente doloroso, perché il paziente deve essere vigile e collaborativo) sia positivo, anche se per esserne certi bisognerà attendere almeno 30 giorni. Sembra, ma dovrebbe essere la verità, che l’intervento sia stato necessario per correggere anche gli errori fatti negli interventi precedenti. Confermo, in ogni caso, che questa è una mia impressione anche se la dicitura FBSS (nella diagnosi finale) non lascia adito a dubbi. Intanto i dolori sono sostanzialmente scomparsi con mio e di Adriana immenso sollievo. Vedremo. N.B. Un personaggio molto amato, molto contestato, molto tutto, noto anche per la qualità di vita controversa (di sicuro non attinente ai canoni della fede cattolica) deve subire un importante intervento chirurgico. I suoi medici e lui stesso hanno affidato l’esito dell’intervento a Dio. Molto comodo, dico io, affidarsi a Dio nel momento del bisogno. Però “Il chiedere aiuto a Dio, anche come ultima risorsa in un momento di emergenza, è un implicito atto di fede“. Chissà se il personaggio la pensa così.
06-06-2016 Quando torna l’inverno? Non ho fretta di morire, non ho fretta di diventare vecchio (ma forse lo sono già), al contrario ho fretta di guarire, ma da che cosa? -Si pensa sempre al corpo, e la mente?- Dal Melanoma no di certo. Dicono che il mio Melanoma è in remissione e che non ci devo pensare (bontà loro) tanto (considero) che tardi o tosto -il prossimo inverno?- ritornerà. Ho voglia di vivere senza essere ossesionato dai dolori alla spina dorsale, tanto gli antidolorifici non funzionano e allora spero che la -radiofrequenza pulsata gangliare L4L5 dx- funzioni. Leggo che in rianimazione l’uso della morfina è importante per il “sollievo” dei pazienti, cosa mai faranno se mi toccasse quella sorte? Come mi aiuteranno? Ma tutti questi medici che si susseguono cercando di curarmi non hanno ancora chiaro che tutti gli anti dolorifici fin qui provati non hanno conseguito l’effetto per cui sono stati messi in commercio? E poi dicono che non devo pensare, che non devo considerare, che devo tenere lontano dalla mia mente certi dannati pensieri. Non mi è più agevole parlare di vita, sopratttutto sapendo che la mia vita è irrimediabilmente in bilico. E allora che l’inverno ritorni presto, che le ore di luce finalmente diminuiscano, che la vita rallenti. Non sopporto più l’estate.
01-06-2016 Algica terapia, della serie: amen e così sia N°2 Se gli oppiacei aumentano il dolore anziché alleviarlo Leggo, logicamente, tutto ciò che mi può interessare relativo ai miei problemi N°1 & N°2, questa mi pare assai interessante più di altre: “Le due grandi categorie di farmaci ad oggi sul mercato per combattere il dolore sono i FANS (farmaci antinfiammatori non steroidi) e gli oppiacei, sostanze naturali, semi-sintetiche o sintetiche analgesiche, con un’azione farmacologica simile all’oppio e alla morfina. Hanno somministrato (…) della morfina a cavie di laboratorio (…). Analizzando a livello molecolare le interazioni che si instaurano tra le varie cellule è emerso che l’utilizzo degli oppiacei è in grado di stimolare alcune cellule del sistema immunitario ponendo le basi per lo sviluppo del dolore cronico. Dalla ricerca è emerso infatti che una successiva e ravvicinata somministrazione di morfina ha causato un aumento nella produzione di molecole infiammatorie e la genesi di un fenomeno doloroso protratto nel tempo. Un risultato -a detta degli autori- totalmente inaspettato. L’utilizzo improprio degli oppiacei potrebbe sortire l’effetto opposto: causare dolore sul lungo periodo. Un risultato che se venisse confermato costringerebbe a ripensare al ruolo di queste molecole nel trattamento del dolore cronico”. Si dà il caso che nell’ultimo anno, mio malgrado, sia diventato consumatore di farmaci per combattere il dolore e per migliorare la qualità della mia vita (vedi il post del 28-05-2016), ultimo e come extrema ratio la morfina nelle sue varie forme: gocce (o goccette come le chiamavano in Ospedale), pastiglie in vari formati e in vari dosaggi sempre crescenti. Chiedermi se ne ho tratto beneficio è una domanda logica ma alla quale è difficile (condizionato come sono dalle altre mie problematiche) dare una chiara risposta, in ogni caso più no che sì; infatti l’intensità del dolore alla spina dorsale dopo l’assunzione della morfina è rimasto e rimane sostanzialmente allo stesso livello. Le controindicazioni, quelle evidenziate nei “bugiardini”, al contrario, sono state tutte verificate. Confido allora che l’imminente terapia antidolorifica chirurgica sortisca l’effetto che da troppo tempo sto cercando. Ulteriore conferma che sono un paziente particolare, come ama ripetere il mio medico di base.
28-05-2016 Algica terapia, della serie: amen e così sia In stretto ordine alfabetico: AULIN–BUSCOPAN–CELEBREX–COEFFERALGAN-COLIBRI-CONTRAMAL-DEFLAN-DELTACORTENE-DEPALGOS-DUROGESIC-FELDENE-FENTICER-GABAPENTIN-INDOXEN-LYRICA-MATRIFEN-MS CONTIN-MUSCORIL-ORAMORPH-ORUDIS-PALEXIA-PARACETAMOLO-TACHIDOL-TARGIN-TORADOL-VIOXX-VOLTAREN-ZYLORIC. Sembra una filastrocca scritta male ma è l’elenco degli antidolorifici fin qui assunti senza averne tratto beneficio… e poi dicono che… A proposito mi stavo scordando di evidenziare che di fronte alla richiesta di un antidolorifico efficace un neurochirurgo (repetita iuvant), la cui parcella si è rivelata molto ma molto alta, ha candidamente affermato che li avevo già provati tutti e che lui non era in grado di inventarne uno specifico per la mia sindrome. Mancava all’appello il colloquio psicologico clinico, fatto anche questo. Risultato? Ottenuto il punteggio totale di 62% indice di disabilità grave, e meno male che non si rilevano significativi tratti di personalità di tipo ossessivo compulsivo, che non si rilevano condotte di abuso/dipendenza da sostanze, nè alterazioni della percezione, nè del pensiero. Bene aspettiamo questa ulteriore terapia: Radiofrequenza pulsata gangliare L4L5 dx, sperando in un risultato positivo. I soliti sapienti affermano che la possibilità di successo è del 70%. Sarà il nostro eroe così fortunato o finirà nel rimanente 30%? Appunto: amen e così sia
24-05-2016 Una vita sospesa e la sindrome dell’abbandono Sto vivendo senza armi di fronte al pensiero di quel “mostro” (così da molti viene spesso rappresentato) che all’improvviso ha invaso il mio corpo. Mi chiedo se sia giusto non aver nascosto la mia malattia ma nei miei limiti raccontarla, condividerla per, forse, cercare di stare meglio. Posso dirlo? Non ho centrato il mio obiettivo, anzi! – La chiamano sindrome dell’abbandono: i medici, per i quali pensavo di essere al centro dell’attenzione nel loro spazio “l’ospedale”, da un giorno all’altro mi hanno ignorato e/o abbandonato, almeno così credo. Magari è solo una mia impressione, sicuramente lo è. Nella mia fragilità ho aggiunto così sofferenza a sofferenza cercando, chissà dove, i gesti e le parole che mi mancano. Quali parole? Difficile, impossibile dirlo, di sicuro non compassione come, mio malgrado, mi sono sentito dire in questi giorni. Infatti: ci sono persone-amici, ci sono persone-finti amici; ci sono persone che si credono amici e forse sono solo colleghi e/o ex collaboratori; ci sono persone che leggono i miei post/lamenti ed emettono emettono sentenze (bontà loro); persone che, non capiscono o fanno finta di non capire la mia situazione; persone che, forse per la loro dieta alimentare, si perdono per strada pontificando. Che tristezza, che pena. In ogni caso spero, molto presto, di essere sottoposto a “radiofrequenza pulsata gangliare L4L5 dx”. Sarà efficace? Mi ridarà un po’ di forza? Riuscirò a riprendere a camminare senza dovermi, letteralmente, appendere al braccio di Adriana o al bastone? Almeno questa, penso, è una speranza concreta. (ma che vita è questa fatta di chiedo, penso, spero, credo, immagino…)
02-05-2016 La ricerca di una ragione per cui credere e/o praticare (Sconforto, disperazione, tristezza, scoraggiamento, depressione, demoralizzazione, avvilimento, angoscia)- Mi definisco cattolico? «Non sono osservante, ma una volta che sei cattolico lo sei per sempre, o almeno dicono sia così. Il mio cattolicesimo si manifesta, poco e non sempre, nei momenti di crisi e paura: non so se questo mi renda un credente o una persona spaventata che si aggrappa a qualcosa». Cosa mi ha allontanato dall’essere osservante? L’arroganza e la rigidità di molti – troppi uomini di Chiesa. La predicazione che era solo una sequela di divieti e repressioni, l’aver vissuto nel tempo in cui un papa (fatto poi, chissà perchè, santo) ha ritenuto di dover stringere la mano ai più criminali capi di stato del secolo scorso. Quando sono scoppiati gli scandali sessuali, ho pensato che queste cose terribili facessero male al messaggio evangelico e mettessero in crisi i veri credenti; ma vero credente lo sono mai stato? Intanto le mie problematiche (per il problema N° 2) aumentano, la qualità della mia vità sta decisamente e velocemente peggiorando, ragiono ancora questo sì, forse troppo e la mia mente è rivolta al futuro prossimo venturo, quando gli altri dolori, quelli del -problema N° 1- saranno predominanti. Le visite specialistiche aumentano di numero e anche le relative parcelle, e le risposte sono sempre le stesse “negative”, i miei perché rimangono sempre senza risposta. “Non posso inventare una medicina per lenire i suoi dolori, non esiste, le ha già provate tutte” sembrano le ultime parole famose, ma è quello che costantemente mi ripetono. Cosa fare allora? Come risposta ottengo il solito “Eh!” Ci sono poi i soliti perditempo, che vivono nel loro mondo fatto di inutili chiacchere. Alcuni esempi: -Ma non ha parlato di riabilitazione? (lo specialista)- Suvvia non preoccuparti sono “le condizioni atmosferiche” che ti procurano tutti ‘sti problemi- -Ma quante volte te lo devo ripetere: pancafit e tutto sparisce!-
12-03-2016 Trial, follow-up and other amenities Uno studio clinico (a volte indicato anche con il termine inglese di clinical trial o semplicemente -trial-) è una ricerca medica che serve a verificare se un nuovo approccio preventivo o terapeutico può essere più vantaggioso del miglior trattamento finora disponibile o di un placebo se per la malattia non esistono altre cure. Così il “volontario” (per il suo melanoma, da qui in avanti chiamato “problema numero uno”) accetta di partecipare a un -trial in doppio cieco-, firma un regolare contratto (consenso informato) e si affida alla sperimentazione. Ma il “volontario” ha un altro problema (alla spina dorsale, da qui in avanti chiamato “problema numero due”) e viene inviato ad altro specialista (ma non quello presunto giusto) che crede di capire tutto e il contrario di tutto, che considera il paziente quasi fuori di senno perchè pur affermando di stare male, in realtà sta benissimo (secondo lui, anzi lei). – Il “volontario” (suo malgrado) viene lentamente portato per mano ad interrompere il -trial- perchè non si sa mai… magari con questo “volontario” i medicinali sono tossici… Eppure, questo “volontario”, è l’unico al mondo (che segue questo trial) ad avere queste problematiche -ipse dixit-. Infatti -trial- e problema numero due non avevano niente in comune. – Finalmente: “Hallelujah” la colpa non è del -trial- ma del problema numero due, perciò interruzione inutile (sic). – Intanto sono passati due anni, come da contratto il follow-up è stato aggiornato senza che il “volontario” ne fosse informato sui tempi e sui controlli periodici da seguire. Il “volontario”, per caso, lo viene a sapere, e si sente abbandonato, offeso e logicamente incerto su come procedere. – Il problema numero due è quasi accantonato, tanto non c’è più niente da fare (dopo quattro ricoveri, innumerevoli esami e tre interventi chirurgici che hanno spossato fisico e morale). Il “volontario” non ha voglia di protestare, di manifestare il suo disappunto, e considera quanti inutili suggerimenti vengono dati su come aiutare il paziente oncologico a vivere la sua penosa situazione. However if they went to hell it would be better!

09-03-2016 Il pianeta Urano, le statistiche e la cannabis terapeutica Urano ha completato il suo viaggio di 84 anni attorno al Sole ed è entrato in Ariete dove risiede la “ duang muang”, la fortuna collettiva, della Thailandia. Urano, distante 2,5 miliardi di km dalla Terra, è considerato portatore di disgrazie. Il suo nome in tailandese è “ dao maruet ta yoo” ossia Stella di Morte. Sono nato in Aprile e il mio segno zodiacale è l’Ariete… che voglia dire qualche cosa? – Un gruppo di pazienti con melanoma metastatico trattati con una combinazione dell’inibitore di BRAF Dabrafenib e dell’inibitore di MEK Trametinib (entrambi sviluppati da GlaxoSmithKline) ha raggiunto una sopravvivenza globale (OS) mediana di 23,8 mesi (HR 0,73, P = 0,24) contro i 20,2 mesi raggiunti nel gruppo trattato con il solo Dabrafenib in uno studio presentato al congresso annuale della Society for Melanoma Research (SMR) a Philadelphia. – Credo in Dio, ma non ho mai creduto nella configurazione degli astri, negli oroscopi, nella lettura delle carte, non ho mai creduto nella medicina alternativa, negli intrugli più o meno sperimentati, ma, in passato, ho avuto modo di sperimentare che le statistiche (mediche) funzionano. Il mio percorso ha raggiunto la OS mediana, e cosa mi aspetta lo so. Vorrei non dover soffrire troppo (questo, mi rendo conto, è un grosso problema). Cannabis terapeutica? Mi sto informando.
01-03-2016 You may think you’re dead… La scoperta della mia malattia oncologica è stata una prova esistenziale sconvolgente, che ha riguardato e riguarda tutti gli aspetti della mia vita. La gestione del “presente” e il pensiero del “suo futuro”. La convinzione di non avere (io) un futuro davanti. I problemi che si sono riversati su mia moglie, la perdita degli amici, la perdita del ruolo sociale, la paura di morire. …You may think you’re dead… Sala d’attesa N°1. Appuntamento alle 12:40. Lei è in anticipo in ogni caso dovrà avere pazienza, l’attesa sarà lunga, quanto? Difficile a dirsi, abbia pazienza. Lite familiare in corso, discussione pesante e urlata. Signore per cortesia, almeno abbassate la voce. -Ci scusi-. La discussione prosegue fino alla chiamata della paziente, una su quattro, e la lite si placa, tra il sollievo degli altri in attesa. Lei cosa sta spettando, mi fa vedere la sua richiesta? Abbia pazienza. Una suorina, francescana credo, 38 kg di peso con il saio, attivissima con il telefonino: ciao Marco, ciao Lucia, ciao Giuseppina e così con altre decine di telefonate neanche fosse una studentessa di prima liceo ansiosa di comunicare con il resto del mondo. “Come sta la mamma, salutamela”. Poi senza aver fatto altro che telefonare e disturbare, tra gli sguardi attoniti di pazienti in attesa, si è alzata ha salutato l’infermiere che passava e se n’è andata a passo celere ad affrontare le insidie del resto del mondo. E qualcuno l’ha pure chiamata madre (facendo finta di non sapere il significato vero di questa parola). Io, intanto come decine di altri pazienti, attendevo la chiamata. E’ qui che fa male? Molto. Chiama il primario. Il referto? Esiti dell’intervento, esiti dello svuotamento, può rivestirsi, passi al CUP fra cinque giorni. La sala d’attesa nel frattempo si era quasi svuotata. Sala d’attesa N°2. Appuntamento alle 14:00. Anche qui i soliti due monitor: immagini su uno, informazioni sull’altro. Un’ossessione. Poca attesa e poche parole di commiato, poche ma significative. Una resa che anch’io penso sia definitiva. Rimane poco anzi niente da fare per il mio problema N°2: la spina dorsale. Dolori? Antidolorifico (morfina) quando serve. Per fortuna è utile anche con gli altri dolori, quelli del problema N°1… esiti dell’intervento, esiti dello svuotamento… Sala d’attesa N°3. Appuntamento alle 12:30. Solito monitor da intrattenimento spento per fortuna. Pochi pazienti in attesa. Fraintendimento, doveva essere una visita oncologica & dermatologica. Solo dermatologica, sarà necessaria un’altra richiesta del medico di base. Che palle! Troppe cheratosi seborroiche? Invecchiamento della pelle! Basalioma? Da seguire! Ho poca voglia di continuare con i consulti, sono stanco, esausto.
13-02-2016 Scattered thoughts su Un paziente difficile da inquadrare Oblio, obsolescenza: o meglio come usava dire Mary nel secondo periodo della mia vita (Ester (R.I.P.), mia mamma – Mary (R.I.P.), la mamma dei miei figli – Adriana, mia moglie) Tout passe tout casse tout lasse et tout se remplace. Infatti devo ancora capire se è un bene o un male, sono anch’io finto nell’oblio per tante persone con cui, diciamo, dialogavo prima dei miei due problemi. || Crisi algica estesa ad interessare tutto l'emisoma: 10:15 chiamo il 118, 12:00 l’ambulanza arriva, 12:10 triage, ore 13:00 chiedo un letto dove distendermi. Non ci sono idroambulanze disponibili, ore 15:00 chiedo e ottengo una flebo di antidolorifico (avrebbero dovuto, logicamente, farmela di -default-). Ore 15:30 finalmente trasferito all’ospedale S.G&P. Triage. La solita folla, i soliti lamenti, la più anziana dei pazienti in lista d’attesa? Una signora di 103 anni! Trattamento particolare? No! In lista d’attesa come gli altri. Scorrono in numeri sul pannello luminoso quello accanto al televisore muto ma acceso. Passano le ore, richiedo aiuto. Il mio codice passa da verde a giallo. Ore 18:30 visita. Ore 18:45 una flebo di antistaminico e quindi una flebo di morfina. Non è cosa che possa essere fatta tutti i giorni, anzi. Decideremo dopo cosa fare, rimanere o andare a casa. Se vuole può andare a casa, in ogni caso aspetti il fine settimana, se i dolori ritorneranno siamo a disposizione, altrimenti martedì la faremo vedere dai medici della terapia del dolore. Nessuna spiegazione sulle cause. Sotto la pioggia finalmente a casa. Come è andata la notte? Prurito, prurito e ancora prurito. Ma l’antistaminico non doveva prevenirlo? Lo sapevo è arrivata l’ennesima conferma: Un paziente difficile da inquadrare.
24-01-2016 Flash and Bones o avventure di sala operatoria Capita anche questo: che fatica spiegare all’anestesista il mio, ben documentato, rifiuto di sottopormi all’anestesia spinale. Inutile raccontare alcuni miei precedenti estremamente dolorosi, inutile raccontare che sono stanco di soffrire. Niente. Chissà perché il mio rifiuto è stato interpretato come attacco personale, come mancanza di fiducia, di rispetto. E pensare che ero io disteso sulla barella e non lui. A proposito di barella: ero in attesa di essere trasferito in sala operatoria e l’infermiera in camice blu verificava la mia documentazione. Di fronte tre infermiere in camice bianco. Motivo dell’ultima domanda era se avevo ancora addosso le mutande; in un attimo una delle tre ha sollevato il camice da SO che indossavo, ha osservato i miei gioielli di famiglia e all’unisono, assieme alle altre due, ha affermato, soddisfatta, che no, il signore non ha le mutande! E lo sapeva bene perché, in precedenza, le avevo “rimosse” davanti a lei… Risultato dell’intervento? Dolori fuori misura, vedremo nei prossimi giorni.
18-01-2016 Never mind if you’re pissed – Metti la protesi-Togli la protesi (o chiamalo se vuoi dispositivo) Pazienza se hai sofferto al limite della sopportabilità, pazienza se cammini con estrema difficoltà, pazienza se la qualità della tua vita è pessima, pazienza, pazienza… Poi ti dicono che è l’età, che le ossa, anche loro, invecchiano magari più velocemente del resto del corpo. Tanto come l’hanno messa, così toglieranno la seconda protesi sulla spina dorsale. E dopo cosa succederà? Vedremo, forse starò meglio, forse peggio, chissà. Ma io sono stanco di soffrire, basta il problema numero uno, bastano le sofferenze che mi provoca costantemente. Stanchezza fisica e morale oltre i limiti. Pazienza?
09-01-2016 Afternoon nap Da sempre sogno una Venezia che non c’è, una Venezia che mi appare dietro l’angolo di un luogo conosciuto. Ero a spasso, nel sogno, con un caro amico, diciamo “passato a miglior vita” da tempo. Dietro un piccolo gruppo di persone gioiose, adulti e bambini. Lo affianco e gli chiedo “Gigi come va” e nel contempo lo invito a cambiare itinerario, non voglio andare verso il buio davanti a noi, ma a svoltare nell’angolo estremamente luminoso verso la mia Venezia che non c’è. Gigi preferisce andare verso l’oscurità e mi risponde “mi manca tanto”. Riferendosi alla moglie. Assurdità, lui ha “lasciato il mondo” prima della moglie. Ma questi sono i sogni, dicono tutto e il contrario di tutto. Io in verità ho letto, in questo sogno, un messaggio che mi potrebbe riguardare. Ho fatto ieri la solita TAC: respiri, trattenga il respiro, respiri, tenga il mento abbassato, voglio vedere il piccolo cuscino che si è messo sotto la schiena, c’è un pezzo di ferro dentro? No guardi, sulla spina dorsale, al momento ne ho due di pezzi, ma di titanio, in futuro vedrò! Adesso sentirà calore… Il pensiero, costante, è sempre rivolto a quello che tardi o tosto succederà. Strada buia o angolo luminoso. Il prossimo venerdì saprò in quale direzione sto andando.
01-01-2016 I wonder: is a lie to wish me Happy New Year? No è solo tradizione, cortesia, o sincero augurio che il peggio non arrivi. Eppure quelli che vengono chiamati prodromi ovvero: sintomatologia generica che precede il manifestarsi dei sintomi specifici di una malattia, ci sono tristemente tutti. La prossima settimana dovrò, tra l’altro, riempire un modulo relativo al mio stato di salute, o meglio su come mi sento, su come prosegue la mia vita. Riassumo: molto male. La mobilità è ridotta al minimo e se solo, per esempio, mi impongo di camminare di più, magari piano e a braccetto di Adriana, ottengo l’effetto non voluto, dolori sempre più diffusi soprattutto alle ossa. Devo pazientare ancora quindici giorni, gli esami non finiscono mai, con la speranza che in tempi brevi almeno i problemi alla spina dorsale vengano definitivamente affrontati e risolti. Perciò: -Buon Anno al resto del mondo e non a me!- (sono diventato, ahimè, fatalista)
22-12-2015 Talking about it and/or make partakers Non bastassero i miei di problemi, ma ultimamente mi trovo in difficoltà a confrontarmi con gli altri, addirittura con i miei familiari. Capita che in un giorno ho dovuto ripetere le stesse cose sul mio stato di salute cinque volte, tante? – poche? Per me troppe. E’ come mettere (tanto per usare un eufemismo) il dito nella piaga e girarlo, girarlo fino a fare ancora più male del dovuto. Cosa fare? Proclamare una tregua sulle informazioni fino al 16 gennaio p.v. (vedi sotto) quando avrò informazioni aggiornate sul mio stato? E se deciderò di fare così riuscirò ad essere compreso? In parte la colpa è mia, spesso parlo troppo… Perché ho bisogno, sì, di sfogarmi ma non di travasare sugli altri i miei pensieri e la sofferenza continua con cui convivo, ottenendo, ne sono sicuro, l’effetto contrario. Sarò capito? Lo spero.
19-12-2015 Barka da Kirsimatikuma – barka da sabuwar shekara… Così, in lingua Hausa, usavo o meglio cercavo di scambiare gli auguri di fine anno quando vivevo in Nigeria. Tempi, se li paragono agli attuali, felici, spensierati, estremamente attivi. Cosa mi sta succedendo adesso? Esattamente il contrario! Sono giorni molto, ma molto problematici, l’attività fisica è, mio malgrado, ridotta al minimo. Camminare, guidare sta diventando sempre più difficile. I dolori, ormai sparsi su tutto il corpo sono sempre più insopportabili. L’umore continua a essere pessimo, la voglia di reagire è inesistente, mio malgrado. Che fare? Bisogna ancora aspettare per capire come procedere. Ecco allora altri numeri: 8-15-16 (gennaio) saranno giornate decisive per decidere cosa fare della mia spina dorsale 16, in base alla TAC 8, e a quello che dirà l’oncologo 15. Possibile essermi ridotto a dare i numeri? Che pena!
26-11-2015 Follow Up 2? Eh… Succede che Tizio (al solito sono io) si affidi a uno specialista per risolvere i suoi problemi alla spina dorsale, Succede che si affidi non una ma due volte in un breve lasso di tempo (due mesi). Succede che si fidi (ci mancherebbe altro) della diagnosi, dei suggerimenti e delle raccomandazioni. Succede che dopo il secondo intervento il percorso post operatorio non sia dei migliori, anzi. Febbre alta? No problem. Dolori? Contramal (mi vien da piangere) Un antibiotico al giorno? Passi a quattro per quattro giorni poi a due per altri quattro giorni. Istruzioni ricevute per interposta persona, è evidentemente fatica prendere in mano il telefono. Passano altri giorni e la febbre, il malessere, le difficoltà motorie, i dolori oltre misura continuano senza requiem. Comunicare per telefono? Lasciamo perdere. Mando email chiedendo un colloquio. La segretaria: quanto mi dispiace, giro l’email al dottore. Passano altri giorni il telefono (il mio) non squilla, altre email. Silenzio. Dico io, anche se (lui) fosse in vacanza in Patagonia i mezzi per comunicare esistono, sono alla portata di tutti. Conclusione… speriamo che me la cavo, da solo… Tanto i dolori per il problema numero uno e due non passano e Oramorph non funziona quasi più. Troppe contro indicazioni.
13-11-2015 Follow Up? Eh… Secondo le modulazioni della voce -Eh-, esprime stupore, sconforto, rassegnazione, rimprovero, minaccia oppure dal mio punto di vista (considerando che il problema è mio) sono “cazzi tuoi” oppure per non sembrare troppo volgare: “that’s your problem”. Infatti piuttosto che essere aiutato a capire se non a risolvere i miei problemi, mi vengono fatte domande tipo: sarà mica oste… cosa? Ma va, ma va là… è meglio lasciar perdere. Esami di laboratorio, ricerche di laboratorio, animali da laboratorio… Moscerino della frutta, Rana Artigliata Africana, Topi e ratti, Conigli, Cani, Scimmie, Test sugli umani, rispettando la cosiddetta regola delle 3R: Replace – Reduce – Refine. Il tutto in nome della scienza con relative inoppugnabili statistiche. Terapia interrotta. Quindi. Reumatologo, yoga (mi vien da ridere). Neurochirurgo, discectomia con sistema disc fix. Impianto di dispositivo di decompressione interspinoso L4-L5 (Prespinal). Sarà l’età? Ma lei chi è? Che ci fa qui?
05-11-2015 Da quando sono così stanco? Ore, giorni, mesi, anni tutti uguali, mi addormento, mi sveglio, mi riaddormento, sempre gli stessi pensieri, ossessioni, incubi. Ogni volta che i dolori, per questo o quel motivo, si fanno sentire sono convinto che sono i più forti mai avuti. Ci ripenso, forse mi sono sbagliato. Antidolorifici? Provati, quasi, tutti. Possibile? Ma perché non hanno funzionato? Lo chiedete a me? In questi giorni: febbre, dolori (esagerati), brividi, mal di testa? Potrebbe essere normale o forse no? E’ solo alterazione, ma se le gambe non reggono. Dovrebbe camminare, non stia seduto più di tanto. E’ un decorso normale. Ma quando ai dolori post-operatori (li chiamano così) si aggiungono i dolori, quelli del problema numero uno, allora la disperazione, l’impossibilità di reagire, di sopportare prendono il sopravvento. Le gocce di Oramorph hanno effetto o bisogna aumentare la dose? Paura di dipendenza, di assuefazione. Ultima spiaggia. “Senza paura, vincere il tumore con la medicina della persona”, una guida per guarire anche l’anima, pagg.142 euro 16,90. -yet another attempt at taking the piss- IMHO.
02-11-2015 Patetiche considerazioni sul Walking stick e sul Guru e/o Acarya: colui che mostra la giusta condotta Mio malgrado sono costretto a camminare con un bastone da passeggio. Navigando su siti di lingua inglese, alla ricerca di uno a me più consono, mi sono imbattuto in una serie di sorprendenti definizioni: Stick to the elderly – A walking stick designed for old people with built in GPS – A stick or short staff carried in the hand when walking – Healthbuddy seniors walking stick… Encomiabile l’idea di munire il bastone di un GPS, così il vecchietto non si perde e può essere rintracciato. Potenza della tecnologia. Questa chiacchiera per quasi nascondere il mio stato odierno: pietoso. I media, in questi giorni, fanno un gran parlare del cancro e delle sue cause. Il nostro Guru e/o Acarya: colui che mostra la giusta condotta – ancora una volta salta in cattedra e predica: l’avevo detto Io, e voi, discepoli stolti, non mi avete ascoltato, Io sono vegetariano e giustamente sono sano, vivo e vegeto… Pentitevi! E in ogni caso la cura definitiva è dietro l’angolo, date soldi alla ricerca e ce la faremo. Peccato dicesse le stesse cose negli anni ’80. E i risultati sono davanti a tutti noi.
31-10-2015 Spinal surgery blues N°3 Domanda: è meglio avere un problema o due. La logica direbbe solo uno. Ritenendo valido questo assioma, ecco che Tizio (cioè io) si sottopone a un terzo intervento alla spina dorsale. Intervento definito semplice, veloce e senza ulteriori problematiche. Rendere comprensibile come procede il decorso post operatorio è cosa ardua, dolori al limite, febbre alta, difficoltà a camminare (e non solo), difficoltà a rimanere seduto (e non solo) e via raccontando, ma non ne ho proprio voglia. Forse è stato profetico il commento udito prima di entrare in sala operatoria: ma è proprio il caso di fare questo intervento su un paziente con l’altro problema? Della serie Mario ti vedo proprio bene!
24-10-2015 Annichilimento, Incomprensione, Comprensione, Sorpresa, Dolore, Incredulità… Sono alcuni dei sentimenti che provo ogni volta che vado allo I.O.R. Difficile dire quale prevale, eppure vedere racchiuso in così, relativamente, poco spazio tanto dolore, tanta sofferenza fisica e morale fa pensare, molto pensare alla vita, alla fede, ai molti perché con cui convivo. Eppure esco dall’Ospedale eccitato, quasi (ma quasi) sereno. Poi lentamente ragiono, analizzo fatti, parole, considerazioni, referti e l’eccitazione, la quasi serenità si affievoliscono, si stemperano e lasciano spazio alla realtà. Essere sopravvissuto quasi due anni diventa un grande traguardo, avere dolori, che in una scala da 1 a 10 arrivano (per paradosso) a 11 deve diventare routine, devono essere accettati come logica conseguenza dell’essere sopravvissuto. E il 26 deve essere aggiunto ai tre numeri sotto riportati. Altra visita, con il chirurgo questa volta. Nei maledetti nei, da verificare, rimuovere, analizzare. Senza dimenticare che il 27 tocca andare a Pordenone… e la storia, forse quella della mia vita, continua. (In ogni caso è proibito piangersi addosso)
19-10-2015 tic – TAC – checks – physician – apothecary – dermatologist – oncologist – spine surgery – L4-L5. Non ne posso più, possono dirmi di pazientare, di non pensarci, di stare calmo, di guardare avanti con fiducia, bla bla che nella mia testa lasciano il tempo che trovano, cioè pessimo. E Adriana… quanto soffre a vedermi soffrire, troppo. La sua inevitabile impotenza, le sue paure, le sue ansie, il mio respiro, i miei lamenti, il dopo, quanto male le fanno. La nostra vita scorre, ma il nostro futuro potrebbe essere dietro l’angolo. tre numeri (da giocare al lotto?) 21-23-28 – tante, troppe cose in sette giorni
08-10-2015 La schiena di Mario Succede che un problema solo non sia sufficiente a mettere Mario in profonda depressione. Succede che due interventi alla spina dorsale non siano stati abbastanza; è successo che i dolori alla schiena hanno causato l’interruzione delle terapia sperimentale per combattere l’altro problema di Mario; sta succedendo che sarà necessario un ulteriore intervento alla spina dorsale per cercare di migliorare la qualità della vita di Mario e ridurre da due a uno i problemi che lo affliggono. Uno, il melanoma, basta e avanza. E poi continua la saga del ti vedo bene, non sembra tu abbia problemi di questa natura e via cazzeggiando. Cazzeggiare è verbo recente, (non proprio polite), non appartiene alla buona etichetta ma è disinvoltamente usato per definire il “parlare a vanvera”, il “fare discorsi oziosi” e soprattutto il “lasciarsi andare a chiacchiere superficiali su argomenti seri”). Eppure giorno verrà che capiranno e smetteranno de quebrar meus tomates… (chiedo scusa per il francesismo)
04-10-2015 Come In – Come Out Si fa un gran parlare in questi giorni del coming out di un prelato (affari suoi e loro) e la mia mente, già confusa, è ritornata ai tempi della mia pubertà quando ero ossessionato dall’obbligo settimanale della confessione e dalle domande del frate confessore (la purezza, la castità), in età adulta ancora dalle domande di un altro frate (controllo delle nascite), delle mie risposte e (finalmente) l’assoluzione negata. Poi un lento cammino di abbandono della religione praticata. Tutto questo in contrapposizione al coming out del monsignore. Le regole valgono per tutti o solo per alcuni? Cose tristi. Quindi le problematiche attuali e la ricerca del perché, di un altro perché. Tutto senza risposta logicamente. La mente e il corpo stanchi dei dolori a volte, anzi spesso insopportabili, anche questi senza un perché o forse un perché è nascosto dietro l’angolo. Sono passati due anni da quando scrivo queste mie note, ho la testa piena di appunti scritti, di previsioni e di statistiche, di “deadline” quasi fossi un litro di latte scaduto. Ci siamo quasi (lette le loro statistiche). E la mente pensa, riflette, considera e soffre a volte oltre misura.
21-09-2015 Epigrafe e/o necrologio “Nella stesura del necrologio è indispensabile ricordare che si tratta di una comunicazione di tipo ‘informativo’, come tale dovrà essere scritto in modo sobrio senza però apparire troppo freddo o distaccato trattandosi comunque di una comunicazione dolorosa e di carattere personale“-. I giornali locali, nella loro versione online, in mancanza d’altro, usano annunciare le morti per incidenti stradali e (chissà perché) per cancro di cittadini conosciuti e non. “Tre anni fa aveva sconfitto il male (sic) – a maggio è stato diagnosticato nuovamente un melanoma, una metastasi cerebrale che i medici hanno operato dopo due giorni dalla diagnosi… si è spento venerdì scorso, in ospedale” Come mi sento? Come se il melanoma mi avesse legato una corda al collo pronto a tirarla quando deciderà di farlo. Ecco perché la mia vita è fondamentalmente ferma. Quella di chi si informa del mio stato di salute forse no. Vorrei rispondere: vuoi davvero sapere la verità? Per esempio delle mie paure di ammalarmi nuovamente… e di quanto queste paure mi fanno soffrire. So in realtà di sapere cosa vogliono sentirsi dire, che va tutto bene che sono tornato me stesso. Purtroppo -gli altri- non vogliono sentirsi dire la verità, convinti magari di farmi del bene. Il silenzio è un dono universale che pochi, a volte, sanno apprezzare. Il silenzio, infatti, ha la capacità di dire tutto o niente. Dice Charles Bukowski: non è vero che ci si abitua, si è sempre più stanchi, semplicemente.
17-09-2015 Troppi giorni senza scrivere? Avevo tanto da scrivere nei giorni appena trascorsi ma… problemi con la connessione al server. E’ successo che microsoft (volutamente in minuscolo) non aggiorna più Server 2003 e i nuovi server non supportano più il mio modesto ma utile expression web 4. Mi sto aggiornando! Intanto il solito prof. (invece di andare in pensione) continua a pontificare. Ultimissime: Veronesi: a ogni malato la sua cura, la medicina di precisione può diventare realtà. Ancora: …Veronesi: il mio Vangelo è un film di Tarantino…
31-08-2015 Rapporti sociali Non ho più voglia e/o bisogno di rapporti sociali – mi chiedo perché. I giochi sono finiti? – I no longer want and/or need social relationships – I wonder why. Game over?
29-08-2015 Shelter from the storm… e anche questa è passata. L’intervento di “Discectomia con sistema Disk Fix” è andato bene, il paziente, cioè io, è stato dimesso in buone condizioni, quieto, sereno, quasi esaltato. I mesi d’incubo sono passati, il male, quello fisico naturalmente -l’altro male è in remissione-, sembra anzi è scomparso. Tutti felici e contenti, ne avevamo bisogno. Conclusa la permanenza a Pordenone il bisogno era uno solo, correre a casa il più presto possibile quasi la casa fosse: Shelter from the storm (come dice e canta il mio amato poeta). Tornare a casa e riprendere la vita normalmente senza l’incubo dei dolori, delle medicine, del domandare perché, sapendo che nessuna risposta poteva arrivare. E’ stata una liberazione avendo trovato, qui a casa, riparo dalla tempesta appena passata. Dall’altro fronte tutto secondo protocollo, continuano i controlli…
08-08-2015 Chasing Life? Certamente l’accadimento di questi ultimi giorni non mi doveva stupire. (Sono, giustamente, stato sollecitato dai medici a riprendere una vita attiva dopo i molti mesi di inattività forzata. Sono stato ancora sollecitato a prendere il sole nel pomeriggio e a fare i bagni di mare. Non credevo sarebbe mai più stato possibile e invece è successo). Sarebbe stato meglio, forse, lasciar perdere questa storia, ma sono stato diciamo “quasi insultato” con poche parole (che dette in veneziano hanno sicuramente più valenza): “e meno male che dovevi morire…”. Quasi fosse una colpa cercare di continuare a vivere, magari cercando di sgomberare la mente dai mille inevitabili pensieri. In occasione delle mie, chiamiamole così, problematiche cioè “Cancro” ho cercato di riallaciare rapporti umani, e purtroppo mi sono reso conto della inutilità o peggio della falsità di certe situazioni. In verità, a volte, commentare i fatti potrebbe sembrare inutile ma purtroppo non lo è. Domanda: valeva la pena parlare di quanto successo e replicato (mi sono sentito ribadire da altri lo stesso concetto)… forse si, forse no. Potrebbe suscitare reazioni? Forse si, forse no. Diceva l’homo quidam -la vita è mia e la gestisco io- penso, agisco e commento. Sbaglio ad interpretare? Mi dispiace ma sono fatto così, c’è chi dice male, molti di più che sono fatto bene (bontà loro). In altri tempi, forse, avrebbero detto che sono un libero pensatore, che è quello che ho sempre pensato di essere (mio malgrado). Intanto sono in attesa del nuovo intervento alla spina dorsale: sistema di coagulazione intradiscale mediante radiofrequenza ed ozono, in sedazione ed anestesia locale. Prosit!
18-07-2015 Explode or believe? Esplodere? Non è giusto dire finalmente ma sono esploso, ho urlato, ho gridato, ho cercato di piangere e non ci sono riuscito. Piangere evidentemente non è più cosa mia. Avevo bisogno di gridare di urlare, speravo ma non avevo capito che rifugiarmi nell’urlo disperato alla ricerca di un po’ di pace, non sarebbe servito a niente. C’ho provato ma non è servito a nulla. La serenità arriverà quel giorno, dicono, predestinato. Finalmente dopo il super specialista, dopo la sua diagnosi definitiva e il suo suggerimento di un intervento risolutore(?). Dopo questa tanto attesa infiltrazione ecco che i dolori alla gamba sembrano svaniti; resta il rebus di dormire la notte senza ausili esterni: sonniferi e gocce varie. [Ed è arrivata l’ora di dimenticare l’altro specialista: “…a questo punto -quale?- io ho finito o meglio e volgarmente parlando, sono cazzi tuoi!”]. Credere? Resta da chiedere in che cosa, per che cosa, per quale scopo, e presto dopo la forzata sospensione riprenderà il follow up all’IOV. Gli esami non finiscono mai.
01-07-2015 Cui prodest? (a chi giova?) Da mesi, da settimane ormai mi sto chiedendo a chi abbiano giovato queste nuove problematiche, che hanno fatto soffrire me e la mia famiglia oltre ogni misura accettabile. Il terrore del ritorno del melanoma non era solo nei nostri pensieri ma anche in quello dei medici. Mai dimenticherò i loro sguardi, guardarsi e non parlarsi. Esami su esami, TAC – PET – RM – RX. Medico, Neurochirurgo, Specialista nella terapia del dolore. Medicine a tutte le ore del giorno. “Morfina quando ne sente il bisogno fino a 15 gocce”. Diagnosi su diagnosi per concludere che No il melanoma non è ritornato, ma:” venga a vedere questo canale vicino al coccige, a destra è normale, a sinistra è compresso ed è quello che ha provocato i dolori, solo chi li ha provati sa cosa vuol dire questo tipo di dolore”. Adesso, dopo la conferma dell’assenza del melanoma “è contento vero?” Che domanda più o meno consolatoria e quasi inutile! Ci mancava pure un crollo psicofisico e una stanchezza rara a mia memoria. Passerà? Arriverà spero la ripresa, tornerò a sentirmi normale? Forse, chissà! E vale la pena reiterare la domanda iniziale a chi ha giovato questo ultimo accadimento, non bastava la mia storia sul vivere dopo il melanoma e la metastasi?
16-06-2015 Don’t look back Settimane difficili, ricovero, specialisti, TAC, RM, PET, alcuni esami ripetuti. Incubo RM, paura incomprensibile ai più. Chissà perché. Incubi su un possibile ritorno del “male”. Incubi fugati, grande cosa. Sorella morfina: alcune gocce, altre gocce, quel gusto in bocca, impressione che l’acqua, anche quella della bottiglietta, abbia solo quel gusto. Dolori di notte, di giorno, altre gocce. Attenzione a non sbagliare col computo. Perdita di appetito, difficoltà serie col camminare, con il muoversi, con il guardare indietro e con il guardare avanti. Speranza che finalmente capiscano cosa sta succedendo alla mia gamba, al mio fianco , che capiscano cosa non mi fa vivere una vita accettabile. Una cosa è certa la metastasi non è tornata: alleluia dunque! Chissà che anche le incomprensioni (sembra impossibile, ma bisogna mettere nel conto anche quelle) regrediscano, che la fede in me stesso risalga, che la voglia di combattere ritorni, e che finalmente io sia in grado di ritrovare un po’ di pace dentro e fuori.
22-05-2015 Believe or explode? Credere? In che che cosa. Correre il rischio di esplodere? Potrà anche succedere. Soffrire? Questa è l’attualità, volenti o nolenti. Visita al pronto soccorso, sguardi incrociati, ricovero, tentativo di RM, panico, paura… goccette, tante goccette, forse troppe goccette. I dolori sempre presenti. Cerotto transdermico, 72 ore, stia attento. Storia difficile da raccontare, difficile descrivere le ultime emozioni, gli ultimi accadimenti. Difficile scindere due problematiche: artrosi e melanoma. Il melanoma potrebbe anche farla da padrone ma non lo è. Lo sarà mai? Questo forse è il perché degli sguardi incrociati tra medici, il perché del passaggio dal pronto soccorso al ricovero. Il melanoma, il suo eventuale ritorno fa paura a chi ce l’ha e a chi cerca di capire se è tornato. I sintomi, la realtà, le analisi. Crederci o esplodere? Intanto che la vita prosegua, che l’amore aiuti e sicuramente sta aiutando – tanto!
07-05-2015 Stanchezza? Fatica, affaticamento, debolezza, indebolimento, fiacca, spossatezza, snervamento, sfiancamento, sfinimento, abbattimento, debilitazione, esaurimento, prostrazione. Sinonimi? No, questo è il mio attuale stato d’animo. Vorrei poter porre fine a questo tormento che mi sta debilitando oltre misura. Dottori, diagnosi, esami, antidolorifici. Sono stanco, troppo stanco. Come non bastasse tutto il resto o meglio quella che chiamo indisposizione, ecco sembra ci siano dietro l’angolo altre problematiche da investigare, da capire, sperando che la mia mente non vacilli. Fianco sx, gamba sx, doloranti? Molto di più…
03-05-2015 Dove sto andando e dove vorrei andare Intanto di sicuro nei prossimi 12 giorni so che dovrò andare a ritirare gli esiti degli ultimi esami, so che dovrò farne di nuovi e che dovrò incontrare i soliti specialisti (grazie) per fare il punto della situazione. Difficile invece dire dove vorrei andare. Speravo, confidavo di poter vivere la mia vecchiaia in un modo diverso, con serenità, senza ansie, senza timori lasciando scivolare via la mia vita verso l’inevitabile punto di arrivo. Invece… Io vorrei vivere non avvolto da un solo unico maledetto pensiero, che non mi abbandona mai. Finirà, e quando finirà questa maledetta storia? Buona domenica, perciò a chi mi vede bene e non capisce che mi fa del male dicendolo; a chi ha i suggerimenti giusti su come dovrei vivere, pensare, reagire (per esempio andando a Asolo a mangiare un gelato); a chi in silenzio mi legge, mi capisce e/o compatisce. Detto tra di noi, ultimamente mi sento preso per i fondelli quando sento, leggo dei soliti pontefici massimi che sprecano il loro tempo pontificando a vanvera. Uno è sempre nei salotti televisi e sulle pagine dei giornali a lanciare proclami: eroe indiscusso e unico vincitore sul cancro ormai quasi (-bontà sua-) debellato. L’altro invece telefona (inaspettata, graditissima e affettusa telefonata: se lo dice lei, l’onorevole), consola, abbraccia paternamente dall’alto del suo soglio pontificio, logicamente. Poi ci sono i tuttologi tatuati e non tatuati. Anche loro sanno tutto (i nostri vecchi dicevano “anca de freschin”).
26-04-2015 Sto bene? Sono malato? Il Lunedì dopo la festa i primi sintomi. Dolori molto intensi nella parte sinistra del viso. Sempre tutto nella parte sinistra, chissà perché. Martedì mi faccio vedere dal medico di base, poche mirate domande e una possibile cura. Inizia il calvario. Mercoledì passo qualche ora a fare, poche in verità, foto in giro per Venezia. Al ritorno i dolori esplodono in vaporetto. Cosa fare? Connetto poco. Ho voglia di urlare. Non sono capace di decidere se andare al pronto soccorso. Ho paura di perdermi per le calli. Ho sbagliato. Spero nessuno mi abbia visto in quello stato. Ho provato vergogna. Finalmente a casa. Non sto bene e sicuramente sono malato. Ancora Tora-Dol. Dosi ancora più alte. I dolori non si placano. Il bisogno di sbattere la testa sul muro si fa sentire. Cammino su e giù per la casa, mi sembra di essere a un passo dalla follia. Notti da incubo. La mia memoria vacilla. Sotto il mento si forma una sacca: sembra liquido. In qualche giorno scende e poi sparisce. Assurdamente penso che la causa del male sia lentamente scesa dal cervello, abbia invaso metà del mio volto fino a farsi riassorbire alla base del collo. Improvvisamente mi sento meglio. Sono io? Sono guarito? Mezza giornata di serenità. Poi ci risiamo ma in formato minore: il fianco sinistro, la gamba sinistra molto doloranti. E avanti così per altri giorni. Sto bene ma sono malato.
18-04-2015 La quite dopo la tempesta: Passata è la tempesta: odo augelli far festa… Non solo gli augelli ma anche Tizio, e non solo, ha ritrovato un po’ di serenità. Analisi del sangue: S100 (Met.CLIA – Liaison) – Risultato: 0,02 mcg/L – Valori di riferimento: 0,00 – 0,12. Well done! In attesa di altri esami nei prossimi giorni. Forse si può affermare che la discesa non è iniziata e questo fa bene, molto bene. “Cancer Sucks – Il Cancro fa Schifo”
15-04-2015 Scoppola di primavera Tanto per non perdere l’abitudine e per ritornare (se ce ne fosse stato bisogno) con i piedi per terra: sofferenza all’ennesima potenza, direi dolori 9,5 su 10. Ho assunto, mi dicono, una quantità esagerata di Tora-Dol per cercare di alleviare il dolore, ma ho dovuto. Ancora altre pillole e finalmente quel dolore si è calmato. Volto lato sx gonfio. Sotto il mento si è formato quello che viene chiamato doppio mento. Intanto il dolore si è “trasferito sulla parte lombare e sacrale della schiena. Ho difficoltà a deambulare. Ho difficoltà a dormire, a mangiare, a ragionare. La mia mente è confusa, troppo. Parlavo di vivere nella paura, infatti ci risiamo. Ancora paura in attesa dei referti: Sangue -S 100- già fatto, farò entro la fine del mese RNM encefalo + colonna cervicale con e senza contrasto. Mi chiedo: è già iniziata la discesa definitiva? – “Il cancro ha paura dell’IEO“. Afferma in caratteri cubitali la loro reclame su tutti i giornali – forse dovrebbero cambiare pubblicitario. IMHO logicamente.
06-04-2015 | 09-04-2015 Vivere nella paura – Living in fear “Paura” da il Sabatini Coletti: Sensazione di forte preoccupazione, di insicurezza, di angoscia, che si avverte in presenza o al pensiero di pericoli reali o immaginari” …ed è proprio questo lo stato in cui mi trovo, semplice nella realtà, abbastanza difficile da spiegare. Come definire il gonfiore, i dolori al braccio sx, quelli che fanno spesso gridare, come definire i soliti “cosi” che sanguinano a volte si a volte no e che rimangono “appesi” alle braccia, al corpo, alla testa, “cosi” che sembrano piccoli nodi, che spariscono o ritornano a loro piacimento. Come definire i mal di testa… 10 o 30 ml di Toradol sublinguale… a volte passano a volte no. Anche loro frutto della paura reale o immaginaria? – (9-04-2015) Non vale la pena aprire una nuova nota, ma al contrario, vale la pena evidenziare che, come non bastassero i “soliti” dolori ecco un nuovo problema: nevralgia del trigemino, con episodi di intenso (molto più che intenso) dolore localizzato a occhi, labbra, naso, fronte, denti e mucose interne della mascella e della mandibola. Dove? Logicamente sul lato sx del viso. Per il momento cortisone e il solito Tora-Dol… poi… Mario ti vedo bene! Come definire certi sogni (ma sono sogni o incubi notturni), anche loro frutto della paura? Psicologia, pranoterapia, yoga, gruppi di sostegno, medicina omeopatica -santa arnica ora pro nobis-, medicina tradizionale, medicina di ricerca, cannabis terapeutica,statistiche, ossessioni, articoli scientifici, proclami di eminenti scienziati: Trovato (forse) il vaccino per prevenire il melanoma. Già sperimentato su tre pazienti (sic). E la sensazione di paura aumenta, aggiungendo al malessere altro malessere.
Cremazione, ceneri e potere ecclesiastico Siamo alle solite, Tizio legge una notizia e subito pensa a se stesso. Ha già espresso le sue ultime volontà in modo chiaro e inequivocabile e scopre che il Consiglio episcopale permanente affiderà alla Commissione Episcopale per la liturgia l’incarico di preparare una lettera pastorale che regolamenti l’atteggiamento dei cattolici italiani nei confronti del destino del corpo dei defunti. Ma questi signori non hanno altro da fare? Perché, poi, i cattolici italiani e non i cattolici, per esempio, del Burundi? Della serie voi di voi stessi fate quello che diciamo noi, che abbiamo ricevuto queste istruzioni direttamente dall’Altissimo. In ogni caso il funerale, costa tot, la messa costa tot, la benedizione è inclusa, l’ulteriore offerta non solo è gradita ma è obbligatoria, senza dimenticare il sagrestano e la perpetua che ha preparato il caffè… Intanto le giornate scorrono via nella quasi normalità. Cos’è la normalità? Difficile definirla. I nervi saltano? Ma non saltano a tutti gli esseri umani e forse anche agli animali se sono disturbati? La stanchezza, i dolori alla schiena, i dolori alle articolazioni non sono comuni nella terza età? Niente da segnalare perciò. Alla pelle che cambia, a quei cosi (non saprei come altro definirli) che sanguinano, all’emicrania, ai dolori al braccio ci penseremo. Oggi poi, vista la giornata, è meglio pensare che un’altra primavera è arrivata. Almeno questa è sicuramente una buona notizia. (28 marzo 2015)
Barbuti in mostra contro il cancro alla pelle “Progetto per sensibilizzare l’opinione pubblica sul cancro della pelle. La barba protegge la pelle del viso dai raggi solari, che possono essere responsabili di danneggiamento e di cancro alla pelle secondo uno studio condotto da parte della University of Southern Queensland. Secondo gli esperti, le parti del volto coperte da barba e baffi subiscono un’esposizione ai raggi UV, considerati dannosi, inferiore di un terzo rispetto ad altre zone del volto”. Leggo sempre notizie e curiosità relative al melanoma, ma questa mi ha fatto sorridere e pensare nello stesso tempo. Porto la barba dal lontano 1977, anno della mia prima permanenza in Africa, e da allora è stata ed è parte integrante del mio volto. In questo periodo (vedi l’utilità) serve a nascondere i foruncoli (sic) che crescono, sanguinano, spariscono e ricrescono… Certo che le foto esposte in quella mostra lasciano perplessi dal punto di vista estetico… C’era proprio bisogno di corpi così tatuati per raccontare la barba? Qualche settimana fa ho pubblicato alcune immagini di “facce barbute” così per celebrare la mia di barba. In ogni caso barba o non barba il melanoma è stato o è ospite del mio corpo, difficile da dire. Quello che so è che i dolori continuano più o meno “dolorosi” che la mia pelle continua a modificarsi, che in questo periodo mi sono stancato di parlare, raccontare, considerare sul mio stato a costo, spesso, di sembrare maleducato, ma sono stanco, molto stanco. Nel contempo spero di essere compreso. (23 marzo 2015)
Sorry to bother you – Rompiscatole So che non è facile capire chi sono, so che quando cerco risposte sono considerato un rompiscatole. Ma mio malgrado sono tenace, dubito, non mollo, cercando di capire quale potrebbe essere il mio possibile futuro. Nella mia vita ho sofferto e gioito quanto basta per essere relativamente soddisfatto, ma non ho mai accettato (per esempio) la morte di Ester (mia madre). La ricerca del perché una mamma deve morire lasciando tre figli mi ha progressivamente allontanato dalla fede o meglio da come la vivevo prima. Non si può dire a un figlio: “figliolo è la volontà di Dio se tua mamma è morta dopo dieci anni di sofferenze”. Qualcuno ha detto dopo Dio solo il medico, sarà vero? Boh! E se il medico si sostituisce a Dio per tenere in vita l’ammalato? Dovrei ripetere le stesse uguali parole per la morte di Mary (mia moglie e madre dei miei tre figli), sono implicite, neanche una virgola da cambiare. Adesso sta toccando a me. Facile dire lei così, lei cosà. Facile dire ma perché continua nella ricerca del capire, dell’approfondire, accetti e non metta niente in discussione, o si affidi a uno psicologo come se questo fosse il taumaturgo dei giorni nostri. Facile per chi lo dice, impossibile da accettare per una testa come la mia. A me, e non solo a me, è successo di dover affidare la mia stessa vita, tutto quello che ho, a qualcuno. Così sulla fiducia. Ho incontrato sciatteria ed eccellenza, comprensione e velato disprezzo, ma non importa continuo a vivere. Bene o male? Non importa vivo. (13 marzo 2015)
“Ofelee fa el tò meste” Questa tipica espressione milanese significa letteralmente “Pasticciere, fa’ il tuo mestiere”. Infatti Tizio va dal Reumatologo (a) per i suoi noti dolori quelli del “eh”. Tizio, cerca di raccontare quanto successo negli ultimi quindici mesi. Viene zittito “le domande le faccio Io, Lei solo risponda!”. Tizio non capisce e si chiede: sono persona, paziente o uno stronzo di passaggio? Quanta carta davanti a me! Possibile che Lei non sappia rispondere senza guardare le carte? Dia qua che faccio prima! Da che parte si comincia? Normalmente dalla prima pagina, Tizio pensa. Lei (la Reumatologa) evidentemente no! Visita forse sommaria o forse no. Prurito? Dermatite! Dolori? Fantasie! Lei ha bisogno dello psicologo. Lei ha bisogno di cercare aiuto da gruppi di supporto. Lei deve fare Yoga! Lei deve comperarsi un libro e imparare a fare Stretching(termine della lingua inglese, che significa allungamento, stiramento). Lei è depresso! E così via con altre facezie fino alla fine o quasi dell’accadimento. Tizio (naturalmente) si chiede: ma tutto questo cosa ha a che fare con la Reumatologia? Meno male che la visita era coperta dallo 048 (esenzione dal ticket). In ogni caso questo è il mio biglietto da visita, l'aspetto. (visita privata logicamente) (09 marzo 2015)
L’arte di saper invecchiare – The art of growing old Adesso la mattina ho poco da scegliere, subito un caffè; poi la barba qualche volta, ma solo sotto il collo, la doccia sempre. Analizzo la mia pelle, che è drammaticamente cambiata. Chiedo, quando posso il perché, e la risposta è sempre la stessa: “eh”. Chiedo, quando posso il perché di tanti insopportabili dolori la risposta è sempre la stessa: “eh”. La colazione, le pillole e poi esco, anzi mi trasferisco nella stanza del computer. Ogni cosa è diventata una routine insopportabile. Accendere il computer, controllare la posta, scaricare e leggere il solito quotidiano. Gesti fatti mille volte sempre identici. La politica, la cronaca, lo sport fanno sempre più schifo.Eppure quando esco di casa mi vado a cercare. A volte non mi riesce, ma rimango stordito e inebetito nel ripetere gesti sempre uguali. A volte mi sembra di vedermi, dietro l’angolo, nella luce fioca di un lampione, in un sottoportico sotto casa. Ricordo il primo giorno che mi sono visto in faccia: era tempo di guerra, la sirena antiaerea, la corsa in rifugio, mamme e bimbi soli senza padri. Il ritorno di mio papà dalla prigionia: un uomo, a me sconosciuto, magrissimo infilato in una tuta blu. Ancora un mattino mite di maggio, io ragazzino in mezzo a cento ragazzini, sul piazzale davanti alla chiesa: la prima comunione. Poi in riviera, a inseguirmi, giri su giri, allenamento. Avrei voluto essere nella casa dove non ero mai stato. Quindi mi sono perso da qualche parte. Sono diventato vecchio e ammalato. Ogni giorno mi chiedo se sono io che mi sono lasciato andare o se è la vita che mi sta lasciando. Vorrei reincontrarti di nuovo, vita. (03 marzo 2015)
Aggiornamento: sulla ricerca della serenità perduta (doveroso). Il campione non era idoneo, altro prelievo e buone nuove: niente da segnalare, valori nella norma. hallelū Yāh! Evidentemente la mia vita è fatti così: di alti, pochi, e di bassi, molti. Senza dimenticare che i dolori alle articolazioni, il mal di testa, il prurito diffuso proseguono senza tregua, che il mix di un antidolorifico e di un ansiolitico/antistaminico (presi a distanza di molte ore) hanno causato un malessere, se così può essere chiamato, difficilmente descrivibile. (Poor boy… assumo i medicinali prescritti e i risultati sono spesso assai deludenti.) Il mio medico di base usa dire che sono un paziente particolare, che spesso è fuori degli schemi usuali, e si vede! (25 febbraio 2015)
Sulla ricerca della serenità perduta In previsione di altri “consulti”, Reumatologo, ieri ennesimo prelievo del sangue dopo quello fatto la scorsa settimana a Padova, stamane alle otto suona il telefono: si ripresenti per un ulteriore prelievo, devono essere rifatti i seguenti esami Emocromo e Ves. a) Esame emocromocitometrico –termine composto sulle parole greche haima: sangue, khroma: colore, kytos: cellula, e metron: misura, etimologicamente riferite al colore e alla quantità delle cellule del sangue-, è un esame, che determina la quantità dei globuli (leucociti o globuli bianchi, eritrociti o globuli rossi, e trombociti o piastrine), i livelli dell’ematocrito (HTC), e dell’emoglobina (Hb), nonché diversi altri parametri del sangue. b) Ves -La misura della VES ha principalmente tre scopi: segnalare la presenza di un processo infiammatorio, controllare il decorso o lo stato di attività di una malattia, individuare patologie occulte. È utile come test di primo livello perché la maggior parte dei processi infiammatori acuti e cronici e delle malattie neoplastiche si associa ad un aumento della VES. Leggo altre informazioni e, senza volere mi rendo conto che, nel mio inconscio, tutto ruota attorno alla solita parola -Neoplasia- e così la mia mente, che faticosamente stava cercando di ritornare a un livello accettabile di serenità, ripiomba nel dubbio, nell’insicurezza, nella paura. (24 febbraio 2015)
20-02-2015 Referti, ricerca di un perché e volatilità delle opinioni Il trimestre è passato i risultati della TAC parlano chiaro: “non segni di recidiva, prosegue follow up”. Sospiro di sollievo… anche se nuove domande, nuovi dubbi, e nuova ricerca di risposte ad altri perché. In teoria dovrei stare bene, in pratica sto male. Fa rabbia non sia possibile avere subito risposte, ma forse è colpa del mio modo di essere, dell’approccio alle miei problematiche. Eppure le gambe non reggono, la schiena è a pezzi, la testa fa male – molto male, i dolori al braccio sx quando arrivano mi schiantano… Dermatologo, Chirurgo, Oncologo, Cardiologo, Oculista, Radiologo, Reumatologo, Mario (e non solo lui) che non capisce, che ipotizza – prosit! (20 febbraio 2015)
17-02-2015 Not in my name Umberto Veronesi: “Non pazienti ma persone: la battaglia civile della Bonino nel nome di tutti i malati -di cancro-” LINK | No caro (si fa per dire) Prof, non mi sento rappresentato né da lei, né dall’onorevole, né da nessun altro! Io sono me stesso, persona nella mia vita normale, paziente quando entro all’IOV. Depreco le pagine a lei dedicate da Repubblica, che è ormai diventata la sua personale cassa di risonanza. Pagine che suonano come réclame per il suo IEO e per le attività commerciali correlate. (Perché alla fine tutto anche il cancro è una mera attività economica). Depreco le finte lettere di sostegno all’onorevole, sempre su Repubblica, pensa un po’ se uno si deve scusare per darle del tu… quasi fosse una persona-paziente diversa da quelle che, loro malgrado, affollano le sale d’attesa degli ospedali oncologici. Ma mi faccia il piacere!
13-02-2015 Shrove Tuesday Fotografare e essere fotografati. Da anni ormai dedico alcune ore del primo mattino di giovedì grasso alla ricerca (fotografica) di qualche maschera o di qualche volto, diciamo, particolari. Capita poi che la luce non sia quella giusta, che di maschere ce ne siano poche, che l’ambiente sia un “mortorio”, che non ci sia quel pò di allegria che a Carnevale non dovrebbe mai mancare. I fotografi invece abbondano prodighi di indicazioni, di suggerimenti su come posare alla modella-maschera. Il mio pomeriggio era, al contrario, dedicato alla trimestrale visita al Busonera per la programmata TAC. Difficile pensare ad altro. Impossibile. E’ comodo? Metta meglio la testa, ecco così va bene, abbassi il mento, non si muova, trattenga il respiro, respiri, sentirà caldo, fermo, così va bene, e la macchina scansiona (fotografa) il mio cranio-encefalo, il torace e l’addome. Mi stanno mettendo in posa, mi stanno fotografando, stanno scavando nel mio intimo per poi emettere un verdetto: i reperti risultano… Inutile chiedere, la risposta è sempre quella: il radiologo vedrà e lei potrà ritirare il referto la prossima settimana. Fotografare e essere fotografati.
06-02-2015 I passi indietro di «Science» Ben sei articoli nell’ultimo numero della prestigiosa (spesso ma non sempre) rivista scientifica per «fare ammenda» e ammettere che divulgare la scienza in modo corretto non è sempre facile. -Non è vero che i due terzi dei tumori sono causati dalla sfortuna, anziché dai cattivi geni che abbiamo ereditato o da stili di vita sbagliati- Perciò niente:“Terque quaterque testiculis tactis, malaventura fugata est!“. Infatti, adesso, affermano: la verità è che la fortuna è importante, ma lo è anche prendere in mano il proprio destino. È difficile dire quanta parte dei tumori sia effettivamente ascrivibile al caso, ma sappiamo per certo di poter fare almeno quattro cose: essere informati sulla storia medica della nostra famiglia, tenerci in forma, mangiare bene, smettere di fumare. Evidentemente lor signori erano alla ricerca di meritare il molto ambito –vaffanculo– del giorno. LINK | LINK
02-02-2015 Thoughts A proposito di pensieri, alcuni amici stanno (stavano) organizzando un viaggio a Wetzlar in Germania per visitare la nuova fabbrica Leica. (Nel 2011 avevamo visitato la vecchia fabbrica a Solms). Ho detto avevamo, perché in un momento, chiaramente, di relativa lucidità mi sono messo in testa di accodarmi alla comitiva. Viaggio in macchina mille km all’andata, mille km al ritorno, soggiorno veloce solo per entrare ancora di più nel mondo Leica come se non lo fossi già abbastanza. Perché racconto questa inutile facezia? Perché evidentemente la mia mente non ragiona più come dovrebbe, perché sicuramente non mi sono reso conto della stupidità della cosa, perché non mi sono reso conto della preoccupazione in cui è sprofondata Adriana, perché non sono stato in grado di analizzare, al meglio, i contro di un simile viaggio, pro di sicuro non ce ne sarebbero stati. La mente vacilla, i mal di testa (reali), le fitte (terribili) al braccio aumentano, il raziocinio (che spesso mi contraddistingueva) non mi sta aiutando, anzi. Atto di dolore, dunque, di pentimento e di scuse!
27-01-2015 Thoughts and Words Parole non dette ma pensate – Parole dette e non pensate. Di questi tempi sarebbe utile mettere ordine nei miei pensieri e nelle parole che sento dire attorno a me. Effettivamente troppi pensieri e troppe parole. Pensieri e parole che incasinano le mie giornate, le mie notti e non solo le mie. Doveva essere un viaggio utile quello a Padova di ieri e invece si è risolto con un nulla di fatto. E i pensieri affollano ancora di più la mia mente. Continuo a chiedermi perché il mio corpo ha certi comportamenti che poi risolve praticamente da solo. Adesso è il momento di improvvisi mal di testa, arrivano come staffilate che molto lentamente svaniscono lasciando amaro (nel senso letterale)in bocca. E poi le parole: troppe. Troppe quelle dette, troppe quelle non dette, troppe quelle pensate, troppe quelle che vorrei sentire e che non mi vengono dette, magari perchè non c’è niente da dire. “La voce dei pensieri esiste ed è una voce davvero, sebbene silenziosa e capace di parlare soltanto a noi”. Potessi capire e far capire, guardando avanti con serenità senza essere sempre in attesa di un referto, di una spiegazione, che non arriva mai.“Le offro una tazzina di caffè. Lei accetta volentieri e mi guarda con occhi interrogativi nei quali si legge una domanda angosciosa: “Come ci risaneremo? Come potremo ritornare quelli di una volta? Quando?: “S’ha da aspettà, Adria’. Ha da passà ‘a nuttata”
13-01-2015 I shall be free “A tutti coloro che affrontano questa o altre prove voglio solamente dire che dobbiamo tutti sforzarci di essere “persone” e di voler vivere liberi fino alla fine, insomma noi non siamo il nostro tumore e neppure siamo la nostra malattia, dobbiamo solamente pensare che siamo “persone” che affrontano una delle tante sfide della vita”. (dice in diretta radio un noto politico heavy smoker). Al riguardo, immancabile, l’ennesimo articolo del Prof, che si è dimenticato di enfatizzare quanto da lui scritto in precedenza: che il fumo è la causa di quasi tutti i tumori polmonari. Mio malgrado ho sempre in mente la solita sala d’attesa dove le “persone” non hanno bisogno di fare drammatici annunci alla radio o di fare come si usa dire di questi tempi –Coming out of the closet-!
12-01-2015 Perché? Why? The answer, my friend, is blowin’ in the wind Solito autobus, solito motoscafo, solito treno, solito taxi. Padova, locandina del solito inutile giornale locale: neonata guarisce dal tumore è un miracolo del Santo; solita sala d’attesa; solite dolci signore senza capelli pronte a raccontare la loro storia: mia figlia, prima di perderli, me li ha tagliati; giovane senza volto, mani coperte; solite domande sul mio perché; programmata nuova biopsia cutanea; e gli incubi avanzano, il perché rimane ancora senza risposta, eppure basta guardarsi intorno in quella sala d’attesa e capire che forse la risposta al perché è inutile, forse non vale neanche la pena cercarla.
08-01-2015 Divertissement, Blue Joke o cazzatella del giorno? “Datteri, un’arma per tenere lontano il cancro” Non solo una questione di gusto: chi durante le feste ha mangiato datteri potrebbe aver contribuito, con questo semplice gesto, a mettere all’angolo il cancro (sic). E’ quanto emerge da una review di ricerche pubblicate negli ultimi anni relative ai benefici di questi frutti, tipici dell’Africa mediterranea, di Israele e dei paesi dell’Asia occidentale, effettuata dalla Qassim University, in Arabia Saudita, e pubblicata sulla rivista “International Journal of clinical and experimental medicine”. Link Tralascio il resto perché il troppo fa male, e allora ancora una volta per cortesia lasciateci in pace. “Un bel tacer non fu mai scritto” Infatti il silenzio non è mai lodato abbastanza.
06-01-2015 Ipse dixit tradotta letteralmente significa l’ha detto lui “il medico simbolo della lotta contro il cancro”: “Guardare al futuro pensandolo migliore del presente e desiderare il bene per sé stessi è un bisogno della nostra specie. Perché ci aiuta a superare i momenti difficili. Ed è importante anche quando si affrontano le malattie”. Basterebbe guardare il mio viso, quello di Adriana in questi giorni per rendersi conto che le affermazioni sono una cosa e la realtà vissuta è tutt’altro. Ma quale futuro migliore del presente… affermazioni inutili che non danno forza, ma che deprimono. Sono quaranta anni che sento queste affermazioni da parte del Prof, e sinceramente mi danno fastidio come il vino in aceto. Sono come quelle del clero: affidatevi alla volontà di Dio. Ma per cortesia lasciateci in pace.
03-01-2015 Tumori, la ricerca shock: ne causa più la sfortuna che lo stile di vita Link Questa la conclusione della ricerca condotta alla Johns Hopkins School of Medicine del Maryland: in sintesi, il 66% dei tumori è pura sfortuna, ossia sembrano apparentemente incomprensibili perché si verificano in assenza di comportamenti a rischio. Tra le neoplasie collegate alla ‘cattiva sorte’, la ricerca inserisce quelle localizzate in alcuni organi e tessuti: cervello, testa-collo, tiroide, esofago, polmone, osso, fegato, pancreas, melanoma, ovario e testicolo. Quindi, la miglior prevenzione è: Terque quaterque testiculis tactis, malaventura fugata est! (detta in latinorum)
01-01-2015 Capodanno e prime notizie Troppi tumori alla pelle: l’Australia vieta le lampade abbronzanti – Il governo: Si ammalano due australiani su tre. Nessun dubbio che ci sia un legame tra le cabine e il melanoma. Meno male che io praticamente non sappia cosa siano le cabine con le lampade abbronzanti. Il rash cutaneo non mi da tregua, adesso si è (bontà sua) trasferito sulla schiena e come non bastasse sanguina pure. Ennesimo articolo-riflessione del Prof (chissà se un giorno ci diranno che è l’ottimo ghostwriter, così bravo a mettere in prosa i pensieri del Prof). Ah le mie gambe e la mia schiena, funzionano sempre peggio. Lo spirito? Tanti alti e bassi non manca mai la voglia di scherzare, assieme a tante, troppe cadute di umore, a poca e a tanta voglia di andare avanti. Si fatica (e siamo soprattutto in due), maledettamente, sempre più!
25-12-2014 Ẹ ku Ayọ Keresimesi ati Ọdun Tuntun Fine anno appunto, tempo di auguri, di scambio di regali, di messaggi televisivi, di messe in 3D con relativo bacio a una figura di gesso, di gioia e di sofferenza per altri. Per fortuna un proverbio popolare dice che “l’epifania tutte le feste le porta via”. Mancano un paio di settimane e finalmente -forse- si parlerà d’altro. Prosit! (che significa salute! felicità! prosperità!) e così sia. (La frase iniziale è in lingua yoruba e sta a significare quello che, di circostanza, si usa dire in questi giorni)
20-12-2014 Hotel “Il Cantico” Fine anno appunto, tempo di: «L’Hotel Il Cantico è un paradiso di eleganza, calore e benessere, in armonia con un ambiente salubre e sereno», recita il sito web che ne magnifica il «benessere totale della persona» e l’esperienza del dormire in quell’albergo come «solo uno dei piacevoli dettagli». «Il Cantico» però non è quello delle creature, composto da san Francesco, che dormiva appoggiato a un sasso. E anche se i contenitori dei bagnoschiuma nei bagni portano incisa la preghiera del poverello di Assisi, è stato proprio quest’albergo, con vista sulla Cupola di San Pietro, a trascinare alla bancarotta l’Ordine dei frati minori. qui. Forse avete ragione queste note poco o nulla hanno a che fare con le mie problematiche, eppure con il gran parlare che si fa di Dio, della santa chiesa, del santo padre, delle sacre mura, dei sacri arredi, dei paramenti sacri, dei sacri palazzi apostolici, della santa sede, della santa benedizione, della porta santa, dei luoghi sacri, dei sacri corridoi, del bacio della sacra pantofola, della santa messa di natale in 3D, di tutto quello che viene impunemente chiamato sacro o santo, questo tipo di notizia lascia l’amaro in bocca anche a chi (magari nelle mie condizioni fisiche e spirituali) non cerca conforto nella fede.
16-12-2014 Professional illness? malattia professionale? Fine anno appunto, tempo di vacanze e tempo di: “In montagna o ai tropici attenti agli UV causa principale del melanoma”. Ho passato molti, molti anni della mia vita in paesi tropicali o in deserto (non in vacanza). Eccone alcuni: Abū Dhabī – Algeria – Brasile – Bahrain – Egitto – Indonesia – Singapore – Nigeria (qui, si fa per dire, solo 7 anni)… dicevo ho lavorato e perciò vissuto in paesi dove l’atmosfera esercita una minore azione filtrante ai raggi UV. E pensare che preferivo anzi chiedevo di lavorare in paesi “caldi” piuttosto che in paesi “freddi”. Devo dire che allora si parlava poco di prevenzione, non ho mai sentito un medico della mia compagnia o locale avvisarmi dei pericoli a cui il mio corpo poteva essere soggetto. Prevenzione, controllo? Certamente ogni anno negli ultimi venti una visita dallo specialista. Nei rimossi: tanti. Fino al verdetto finale: Melanoma! (Notte tragica quella appena passata per un sogno orribile. E’ crudele svegliarsi piangendo e implorando: basta, basta non ne posso più)
15-12-2014 Hello, how are you today? ciao, come stai oggi? Fine anno tempo di verifiche e considerazioni. (chissà perché è uso comune farlo a fine anno…). Anno orribile quello passato, anno nuovo che chissà cosa sta preparando. La sperimentazione l’ho interrotta, ho fatto bene, ho fatto male ha ormai poca importanza… In un recente convegno i “sapienti” hanno discusso se ha senso insistere con terapie su malati oncologici arrivati ormai alla terza età (e io sono tra quelli). Hanno convenuto che forse è meglio soprassedere. Concordo. Continuano a dirmi che mi vedono bene, peccato che le mie gambe siano sempre più stanche, che guidare per lunghi percorsi (200 km) stia diventando sempre più difficile, che le notti siano più o meno insonni, ma per gli anziani dicono sia quasi normale. Peccato che il BRAF stia martoriando la mia pelle (parola di dermatologo). Peccato che il rash cutaneo mi infastidisca oltre misura. Peccato che i dolori al braccio sinistro siano a volte di difficile sopportazione. Peccato che dolori in altre parti del mio corpo (non ha senso farne un elenco) insorgano e poi spariscano. Peccato che la mia mente sia molto spesso (quasi sempre) altrove, che il mio futuro sia avvolto nelle tenebre (neanche tanto oscure), in attesa del referto della prossima TAC (se ne riparlerà a febbraio). Peccato che mi sia rinchiuso a riccio e che mal sopporti il mondo esterno. Penso, sono certo, che il prossimo anno mi porterà altre problematiche: la chiamano sopravvivenza libera da progressione di malattia (Progression-Free Survival, PFS) come fosse un surrogato della sopravvivenza globale (Overall Survival, OS).
10-12-2014 There are people who C’è chi ha annunciato di aver ritirato la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio, presentata alla European Medicines Agency (Ema), per l’uso di X in combinazione con Y per il trattamento dei pazienti adulti con melanoma non resecabile o metastatico con una mutazione BRAF V600. Ci sono pazienti che partecipano a quella sperimentazione, adesso in fase III, senza fare tante storie e dopo aver firmato l’assenso al protocollo – Ci sono 1.340.000 cittadini europei che hanno sottoscritto la ICE “Stop Vivisection” per ottenere – dal basso – un percorso di completo abbandono della sperimentazione animale a favore di metodi di ricerca scientifica avanzati e affidabili – Ci sono altresì migliaia di ammalati di cancro che sperimentano medicinali antitumorali consci che questi potrebbero allungare la loro vita solo di qualche mese.
30-11-2014 Paura – Fear Sto vivendo uno strano periodo di transizione e affermare di non aver paura vorrebbe dire essere un gran bugiardo. Mi sente insicuro, smarrito, di fronte a quello che per me è “il” pericolo reale; infatti la paura s’insinua sottile nei miei gesti più normali, mi crea ansia, perché la paura è fatta di niente ma c’è, è lì.Hanno un bel dire “male non fare, paura non avere”, magari anche a chi non fa del male a nessuno ma che vive con dentro quello che viene chiamato “il male” per eccellenza. Ho paura di sentirmi in balia di eventi incontrollabili, avendo paura di vivere come mi è stato detto di vivere… La paura è incapacità, impossibilità a dominare la mia situazione di oggettivo incerto futuro, che al contrario conosco anche troppo bene. La paura è un cattiva interprete, che potrebbe anche condurmi a visioni errate della mia realtà, oppure no?
27-11-2014 Mario’s dream N°4 – to myself sicuramente sto diventando palloso raccontando i miei sogni. Eppure ero quasi dispiaciuto, anzi contento: i miei sogni erano spariti dalle mie notti. Tuttavia ecco il sogno della notte appena passata, un giro in macchina sulle colline trevigiane (almeno credo, o spero). Arriva il momento del rientro per la stessa strada (non so chi fosse il mio compagno di viaggio, so che parlavo con… me stesso?); improvvisamente la strada sparisce come non fosse mai esistita. Mie considerazioni al risveglio: sogno vuol dire presentimento! Anche la mia vita finirà presto o tardi. Sui tempi ho le mie convinzioni – maledette statistiche sulla sopravvivenza mediana libera da progressione (PFS). Tanto per dire una cosa delle diverse cose che si possono dire sulla sopravvivenza… (Mi domando perché la mente umana deve essere così complicata, lasciarmi in pace almeno la notte è così difficile?)
23-11-2014 Pink Lioness in Venice – Abreast in a boat 21 Novembre, tradizionale pellegrinaggio alla Chiesa della Madonna della Salute. Festa di fedeli e di agnostici; infatti i veneziani rinnovano il voto fatto dai loro avi nel 1630 in ogni caso, evidentemente la “Venezianità” ha la sua essenza nel DNA di ognuno di noi Veneziano da secoli, (sarebbe cosa assurda chiamarla superstizione, come spesso mi capita di sentire). Dopo il pellegrinaggio una passeggiata alle Zattere ammirando un’altra eredità quella dei Magazzini del Sale della Serenissima. E qui incontro davanti alla sede della Reale Società Canottieri Bucintoro alcune signore, gentilissime, che illustrano con affabilità chi sono e cosa fanno (link), con una forza assolutamente encomiabile. Scambio quattro, forse otto parole e come si usa fare la signora mi fa gli auguri, che declino, mi regala un in bocca al lupo che declino, un in culo alla balena che rifiuto. Quello che le ho chiesto è stato di scambiare un bacio anzi due di solidarietà e di inno alla vita. Modi diversi ma non antitetici di vivere lo stesso male.
19-11-2014 A proposito di cancro e Dio Un altro libro del Prof (davvero infaticabile) e relative discussioni molto interessanti, ma sterili. Tizio ha perso la fede a causa del Male? Affari suoi. Caio non la perde? Affari suoi. Tizio e Caio chiedono o non chiedono l’aiuto di Dio per risolvere i loro problemi? Potrebbero essere degli illusi o potrebbero far riferimento al catechismo cattolico che (art. 412) così insegna: “Dio permette che ci siano i mali per trarre da essi un bene più grande”. Oppure: Dio vede e provvede – Non muove foglia che Dio non voglia – Aiutati che il ciel t’aiuta. Oppure: Anche coloro che rifiutano Dio ricevono il loro sostentamento da Lui: “Egli fa levare il suo sole sopra i malvagi e sopra i buoni, e fa piovere sui giusti e sugli ingiusti” (Matteo 5:45). Oppure: Egli sostiene e conferisce continuamente la vita (Salmo 104:10-32). Oppure: Lasciateci in pace, lasciateci alle nostre sofferenze morali e fisiche, tanto Dio o non Dio la diagnosi è quella che è. Cortesemente vogliate prendere nota che, da notizie recentemente entrate in mio possesso, i miracoli sono momentaneamente non disponibili.
16-11-2014 Un gol per la ricerca e uno dei tanti ammalati di cancro Dopo un pomeriggio non troppo sereno (i soliti dolori) mi siedo in poltrona per godermi (spero) una partita di calcio. Come aperitivo viene servito uno spot che invita a telefonare o a mandare un SMS a favore della ricerca sul cancro (mi raccomando da fisso, così si possono offrire 10 Euro). Segue un piatto ricco di numeri: “ogni giorno, ogni anno tot+tot si ammalano o muoiono di cancro… così il prossimo anno (grazie alla ricerca) questi numeri saranno dimezzati o azzerati” (povero illuso e coglione, parla senza sapere). Io che cercavo solo un po’ di serenità, mi alzo e rinuncio alla partita. La mia mente è troppo piena di cancro, di paure, di ossessioni. Sono stanco, molto stanco. Le mie gambe reggono poco, i dolori vanno e vengono. Le notti sono insonni. Un conto è parlare del proprio cancro, un altro è sentirne ossessivamente parlare (da altri). IMHO logicamente. (IMHO, In My Humble/Honest Opinion, “secondo la mia modesta/umile opinione”)
10-11-2014 Il percorso della vita – The path of life Ogni giorno gli stessi pensieri… o quasi…: vedere la luce è venire al mondo. una porta attraversarla? il seno materno fonte di vita & sguardi indefiniti. un’altra porta. la vita vista attraverso l’arte. conoscere amare sorridere. sole che illumina la mente. riflettere aspettare o attraversare la porta. CAOS. finalmente l’uscita. Nebbia fog caigo haze foschia mist. porta vuota la vita è finita.
07-11-2014 Suicidio e suicidio assistito Due suicidi hanno fatto notizia sui giornali nelle ultime settimane: quello di un prete (qui) reo confesso di reati sessuali contro minori, e quello della malata terminale californiana Brittany Maynard. La chiesa cattolica ha avuto poco da dire sul suicidio del prete e troppo da ridire sul suicidio assistito della giovane malata di cancro al cervello. Ma aver definito indegna la sua decisione significa non sapere più dove stia di casa la parola «umanità» o come chiamano o chiamavano “la misericordia cristiana”. Pazienza. Non mi è mai passata per la testa la parola “suicidio” però ho redatto il mio testamento biologico (e non solo, anche l’altro testamento) e almeno da quel lato penso di essere quasi protetto, o almeno spero!
02-11-2014 Anamnesi e rapporto medico paziente Ritornano “I giorni della ricerca promossi dall’AIRC – www.airc.it“. I settimanali e i quotidiani ne parlano con il “giusto” risalto e affamato come sono di notizie leggo, considero e continuo nella mia ricerca, di che cosa non lo so, ma può anche essere che per me sia, anche troppo, tutto chiaro. Dice il Prof. che “il medico deve saper instaurare un rapporto di fiducia, che lo aiuti a stabilire un contatto empatico e gli permetta di capire e partecipare alle decisioni che il paziente prenderà nel corso della cura”. Dice ancora che il paziente deve avere il tempo di raccontare se stesso, e se il paziente non avesse voglia di raccontare, per esempio, tutta la sua storia famigliare che tanto, troppo lo ha fatto soffrire e si nascondesse dietro tanti non ricordo? Può anche succedere che il paziente decida di interrompere lo studio clinico (perché sta male, tanto male), che si prenda, sì, le sue responsabilità ma che nel contempo sia angosciato da una semplice domanda: è stata giusta la decisione presa? Che si chieda di quanto ha, forse, accorciato la sua vita, e in questo caso il medico avrebbe potuto o dovuto supportarlo unendo le due componenti della professione medica quella scientifica e quella umana? Problematiche esistenziali, che assillano i miei giorni e le mie notti.
31-10-2014 Mario’s dream N°3 – to my mother I sogni sono (erano) praticamente spariti dalle mie notti insonni. Eppure ieri durante il mio riposo del dopo pranzo, ho sognato che accanto a me c’era mia madre che mi guardava senza parlare. Ho pensato è venuta a prendermi? E immediatamente mi sono svegliato… sconvolto! Ho riflettuto molto su questo sogno, che in condizioni di vita normale mi sarebbe sicuramente piaciuto, non ho tratto conclusioni, ho solo riflettuto e ancora una volta analizzato questa fase (finale?) della mia vita. Nulla da segnalare sul mio fianco destro, eppure i dolori, a volte molto forti (da uno a dieci spesso 8), continuano a tormentarmi. Al solito più avanti saprò, al di là delle supposizioni e/o considerazioni, cosa mi fa soffrire. A volte penso proprio di essere un paziente un po’ strano. Il contrario di molti altri con la mia stessa diagnosi (più o meno). Basta considerare come il mio fisico ha reagito allo studio clinico. Un paziente non da manuale e nemmeno… non lo so, che noia!
25-10-2014 Pronto soccorso e piccoli sussurri Può succedere di averne bisogno, può succedere che il mio fisico e la mia mente ne abbiano bisogno. Può succedere d’aver bisogno di risposte immediate per ri-capire i mille problemi che avvolgono la mia vita. Accettazione – triage (termine francese che indica cernita, smistamento). Attesa. Codice Rosso. Codice Verde. Codice Bianco. Monitor che trasmette all’infinito documentari sugli animali. Monitor che scandisce “le chiamate”. Assistenti che aiutano. Infermieri, Medici che raccolgono le pene degli assistiti. Sala d’attesa: un altro mondo. Pazienti in attesa guardando l’altro monitor: chiamata in sala uno o sala due o sala tre o sala quattro. Il bagno è a sinistra in fondo al corridoio. Il monitor si illumina: Pronto Soccorso. Pazienti con maschera per l’ossigeno. Per favore esca, scusi è un’emergenza. E intanto il solito monitor con uno dei soliti documentari americani: “Save the wolves!” Pazienti d’ogni età: chi in sedia medica da riposo, chi in barella. Le sedie per gli accompagnatori non sono abbastanza. I pazienti? Quasi tutti con una flebo in vena. Il dolore? Stamane era nove, adesso quant’è? Un’altra flebo? L’ago esce dalla vena, è così difficile trovarne un’altra (vena). Attesa, lunghissima attesa, chiacchiere, –troppe– il silenzio a volte è cosa degna e giusta. Vuole un the, un caffè d’orzo? Mi scusi è solo per gli accompagnatori, quelli con la grande A su sfondo giallo incollata sul petto. Sciopero dei mezzi pubblici. Venezia città a misura d’uomo. Collegamenti con le isole garantiti.
19-10-2014 Imagine there’s no heaven Dunque immaginatemi in un ambulatorio con vista sul Cimitero di San Michele a Venezia. Immaginatemi disteso sul solito strettissimo lettino in una posizione assurda. Immaginate un’infermiera che mi toglie la “sutura chirurgica”. Immaginate un medico, donna, che con imbarazzo e senza sensibilità mi comunica la diagnosi… assicurandomi che mi ha appena assegnato l’esenzione 048, (così non avrò spese mediche). Forse qualcuno adesso capirà di più da dove sono nati i miei incubi e le mie ossessioni. Che cosa hai? Mancanza. Defezione. Rinuncia. Abbandono. Ritiro. Fuga .oppure. Fedeltà? Costanza? Impegno? Slealtà? Partecipazione? Altro incubo, altra ansia continua di questi ultimi due mesi. Chi ha orecchi per intendere, intenda… e mi aiuti… N.B. I titoli delle mie riflessioni, li faccio utilizzando spesso versi di poeti che mi aiutano a descriverle meglio d’ogni altra soluzione. Chiamatelo vezzo o come volete. Sintesi, sintesi diceva un vecchio saggio!
14-10-2014 How is it going 2? Bella domanda! In ogni caso… fatico a trovare una adeguata risposta. A volte mi sento abbastanza bene, altre mi sento non bene, le gambe reggono poco, a volte reggono meglio. Il respiro è affannoso, a volte abbastanza normale. Si dirà: allora non erano le medicine della cura sperimentale, forse si o forse no. Il morale spesso è sotto i tacchi, altre volte più o meno decente. Il sonno? Un casino. Se poi uno come me fa l’idiozia di iniziare a leggere: “Di Cosa Parliamo Quando Parliamo Di Cancro”… della serie fatti del male perchè quello che hai non è abbastanza… Per fortuna Adriana con poche parole mi ha consigliato di abbandonare questa (per me) deleteria lettura. Ha detto basta guardarti in faccia per capire in che stato sei. Da quello che ho letto questa non è lettura per un ammalato che vorrebbe capire, che vorrebbe approfondire, che non vorrebbe rassegnarsi. Altro che semantica! Chiamala omelette, tortilla, crepe sempre frittata è.
10-10-2014 the Prophet, Mystic & Poet said… You’ve been with the professors / And they do not asked you how it feels / And you say, “Oh my God / Am I here all alone?” / Because something is happening here / But I don’t know what it is… E io dico: “Oh mio Dio / Sono qui tutto solo? ” / Perché qualcosa sta accadendo / Ma io non so cosa sia… – Un antico adagio enfatizza che la pazienza è la virtù dei forti, patientiam forti et virtute, solo che bisognerebbe essere forti! E da queste parti la pazienza è agli sgoccioli, e avere notizie e riscontri è cosa ancora più ardua.
03-10-2014 ereditarietà[e-re-di-ta-rie-tà] s.f. inv. Possibilità di trasmettere in eredità: e. di un titolo nobiliare – Così recita il Sabatini Coletti. E’ assodato che alcuni fortunati possono ereditare regni, imperi televisivi, sportivi e baronie universitarie, altri invece ereditano ospedali con annessi centri di ricerca sul cancro e logicamente relative intere pagine di giornali con interviste in rigoroso camice bianco, tutto per il nostro bene presente e futuro: “pazienti, pazientate la vittoria è dietro l’angolo” (contro il cancro naturalmente). Riuscirò mai a commentare certe notizie senza sentirmi almeno in parte preso per i fondelli? Sono più di quarant’anni che sento fare sempre le stesse affermazioni. Intanto i mesi passano, non sto più assumendo i medicinali della cura sperimentale, (una mia scelta personale alla ricerca di una qualità di vita almeno decente) e almeno in parte qualche risultato sembra lo stia ottenendo, assai lentamente; anche se ho l’impressione di essere un paziente perlomeno fuori dagli schemi, così si dice. Sia quel che sarà, vedremo.
28-09-2014 Small whispers piccoli sussurri li sento ogni tanto sono sussurri che ho conosciuto e amato tanto tempo fa poi li ho dimenticati molto della mia vita ho dimenticato tranne il dolore sono sussurri che ho amato dimenticato sepolto giorno dopo giorno mese dopo mese anno dopo anno sussurri che mi mancano sussurri che mi hanno fatto pensare e piangere oggi non riesco più a piangere i sussurri sorgono e scompaiono di nuovo non vogliono imporsi vogliono solo dire ecco noi c’eravamo
26-09-2014 How is it going? Bella domanda! In ogni caso… questa potrebbe essere la risposta: “The answer, my friend, is blowin’ in the wind / The answer is blowin’ in the wind / How many times must a man look up / Before he can see the sky?” Depresso? o forse: accasciato, demoralizzato, sconfortato, scoraggiato, sfiduciato, giù di corda, giù di morale, steso, cupo, malinconico, scontento, scuro, tetro, fuori fase, giù di giri, giù di tono, ammosciato, demotivato, desolato, addolorato, afflitto, angustiato, deluso, di cattivo umore, disilluso, disperato, dispiaciuto, infelice, rattristato, d’umore nero… Oppure e forse, o meglio: allegro, rasserenato, rianimato, progredito, effervescente, felice, gioioso, trionfante, brioso, gaio, vivace, contento, esultante, gongolante, radioso, raggiante, soddisfatto, eccitato, elettrizzato, euforico, tripudiante, su di giri, su di tono, entusiasta, festante, festoso, giocondo, giulivo, lieto, giubilante… Chissà quale sono io o quale dovrei essere, o come vorrebbero io fossi. Difficile, quasi impossibile definirmi. Ogni cosa a suo tempo.
Stephen King – Semantica e Cancro Sono rimasto particolarmente impressionato dalle affermazioni degli autori del libro “di cosa parliamo… etc”. Più che impressionato direi stranito, ma sanno questi “sapienti” cosa passa nella testa di chi è ammalato di cancro? Dovrebbero passare nelle corsie degli Ospedali Oncologici e spiegare «al colto e all’inclita» le loro amenità e andarsene via -forse- coperti di insulti. Le pagine letterarie dei giornali sono spesso fonte di riflessione. Leggo un’intervista a Stephen King, scrittore che non ho mai amato anche se alcune sue opere trasferite sul grande e piccolo schermo mi hanno affascinato. (Tra l’altro in queste settimane sto seguendo una serie televisiva che, come dire, mi prende assai: “Under the dome”). Parlando di mostri (sempre presenti nelle sue storie) afferma che: “I veri mostri sono nella realtà. Si chiamano Cancro, Alzheimer”. Sono questi i suoi veri terrori. Altro che semantica! (Sono in attesa di leggere il libro, dopo aver letto recensioni e quarta di copertina; chissà mai che mi ricreda e che magari possa trarne beneficio.) (21-09-2014)
Anniversario? Se proprio non c’è niente da celebrare, che sia almeno una data da ricordare… un anno fa di questi giorni cercavo un appuntamento con il dermatologo in tempi brevissimi, il neo sanguinava e ancora non avevo capito il perché (meschinello). Adesso dopo un anno di, chiamiamole pure, sofferenze ho chiara nella testa la mia situazione. La terapia sperimentale dopo sei mesi è conclusa (l’ho fatta concludere), la qualità della mia vita sta (forse e temporaneamente) migliorando. Il futuro sta tutto nelle statistiche ed per questo che sto “celebrando” sic! l’anniversario; sono già passati dodici mesi, e le statistiche dicono che restano da vivere altri x+y mesi…(16-09-2014)
Cancro e Semantica E’ in libreria l’ennesimo libro sul cancro “Di Cosa Parliamo Quando Parliamo Di Cancro”. Così esordiscono gli autori: “E se invece non fosse maligno e nemmeno cattivo? Non dal punto di vista della diagnosi, ma della semantica? Perciò bisogna cambiare l’approccio culturale al cancro e al modo di narrarlo. E quindi di viverlo”. I due autori del libro sono i vincitori di un mio premio molto ambito il “vaffanculo del giorno”. Congratulazioni! (16-09-2014)
07-09-2014 Un’intervista Leggo un’intervista a un famoso giornalista ormai giunto alla soglia degli ottant’anni. Alla domanda se la morte gli creasse angoscia ha risposto che no solo un po’ di curiosità. Ha poi affermato che dipende da come si arriva al grande appuntamento. A un certo punto (dico io) diventi stanco, stanco di vedere le persone, di uscire di casa, di fotografare… Ti ritrovi stanco di vivere, di pensare, di lottare; stanco del tuo stato fisico e morale e allora cerchi di capire quando, e come affronterai gli ultimi momenti prima che il passato cessi di esistere. (Meno male che, malgrado tutto, sono ancora in grado di fare simili ragionamenti, in fin dei conti l’ultima TAC non ha evidenziato anomalie, ma ragionare sul mio futuro prossimo potrebbe anche farmi del bene. In realtà nella mia testa continuano a risuonare queste parole: vista la gravità del suo male…)

02-09-2014 La democrazia di Internet è innegabile: ognuno ha il diritto (che però non vuol dire dovere) di dire la sua. Certi giornali locali sono formidabili a dire anzi gridare la loro, spesso senza sapere cosa dicono: –Α sconfigge il tumore a 25 anni e da una festa a B “Non voglio essere compatita”. Storia di coraggio a Γ. (in grassetto)-. Mi chiedo se è corretto dire che il malato di tumore è guarito dopo quattro cicli di chemioterapia? Capisco che questa è una quasi sterile polemica, ma A dice di aver raccontato (tra l’altro) la sua storia per non essere compatita, in veneziano diremmo –mi so imatonio-, in italiano –sono allibito– mi rifiuto di credere che ci possa essere compatimento nei confronti dell’ammalato oncologico. Lei è giovane e io vecchio e la nostra malattia ha lo stesso nome. Il futuro, il nostro futuro, è in lista d’attesa ma che nessuno si permetta di compatirci. Inutile evidenziare che A ha tutta la mia, fraterna, solidarietà e comprensione.
29-08-2014 No Ni Si boh cambiando l’ordine dei fattori il prodotto non cambia, e invece penso anzi spero, confido che nel mio caso il prodotto cambi. Sono sulla strada per considerare conclusa la fase di paziente con melanoma metastatico trattato con una combinazione dell’inibitore di BRAF dabrafenib e dell’inibitore di MEK trametinib. E’ conclamato che in seguito alla visita e agli accertamenti effettuati, lo stato attuale di malattia risulta: Non evidenza di malattia (temporanea logicamente, nessuno sa se, come e quando la malattia ritornerà. Una cosa è certa ritornerà). Sei mesi sono stati lunghi e pesanti da sopportare e gestire. Continuerò presto su queste considerazioni, adesso devo lasciar decantare i miei pensieri, le mie decisioni, le mie confusioni, i miei dolori, i miei incubi, i miei sogni, il mio passato, il mio futuro…
22-08-2014 Si Ni No boh continuare smettere casino confusione decisione incubo sonno sogno parlare capire considerare regresso pregresso passato futuro dolore aulin targin palexia muscoril voltaren orudis vioxx contramal effetto zero respirare tutto regolare schiena spinal surgery lanx aspen sperimentazione cancro schifo protocollo melanoma lingue tutte mamma banana si ni no boh cazzo resistere considerare prevenire acconsentire accordo tac oftalmologo radiologo cardiologo dermatologo oncologo cancer sucks metastasi che palle linfonodi chirurgia globuli rossi sogno fuggire fotografi vestito rosso prelievo analisi referto durogesic indoxen feldene celebrex trametinib dabrafenib aiuto
13-08-2014 There are people who… Ovvero quanto è istruttiva la lettura dei giornali in questi ultimi giorni: «Malati in piedi per ore in attesa della chemio» La denuncia dei famigliari dei pazienti oncologici: colpa della chiusura del reparto di Dolo per le ferie estive. L’Asl 13: situazioni eccezionali, le sedie ci sono per tutti. Come se non fosse una situazione eccezionale quella degli ammalati oncologici! C’è chi… Robin Williams è morto. Le autorità: “Si è impiccato” Soffriva da tempo di depressione e alcolismo, malattie accentuate da difficoltà economiche e delusioni professionali. Grande cordoglio e nessuna considerazione sulla vita e sulla fragilità di questi personaggi dello show businnes che finiscono la loro vita suicidandosi. C’è chi: “Diciamo anche noi marijuana libera. Metà dei giovani ne fa uso, la mafia fa affari, il proibizionismo ha fallito. Ma nel mondo cresce la voglia di liberalizzazione. Un grande medico spinge l’Italia sulla stessa strada. (Umberto Veronesi)”. Non so cosa sia la marijuana, non so cosa sia il tabacco, non so cosa siano le altre droghe ma finalmente mi ritrovo in sintonia con il professore. C’è chi vive pensando al suo male, al “Randomized Double Blind Study” cioè alla decisione da prendere se continuare o no, insomma forza e coraggio che il male non è di passaggio, anzi. …Tra l’altro, in questi giorni di relativa calma, ho rinnovato il mio sito web, nuovo layout e nuove fotografie.
07-08-2014 How to deal Ovvero come confrontarsi con chi ti sta accanto, o con chi ti conosce. Non è semplice affrontare questo argomento, anzi. (Le suscettibilità sono varie e è difficile sapere come si può finire in termini di relazioni personali). Eppure ci provo perché due episodi in questi giorni mi hanno fatto sentire ancor più irrequieto, spaesato, turbato o come dire preso da un nervoso stupore. Mi chiedo se sia giusto io mi faccia anche carico delle sofferenze degli altri, che le paragoni alle mie (e non solo quelle fisiche ma anche quelle esistenziali) e che da questo paragone io debba trarre giovamento e/o consolazione? Se poi vittima del “male” è un animale è giusto che io ne sia portato a conoscenza (la cosa è sicuramente drammatica per il proprietario ma, in buona logica, non per me) ed è pensabile poi che io debba anche, (magari), consolare il malcapitato proprietario? Nei due episodi che molto mi hanno fatto pensare e soffrire, mi sono astenuto dal rispondere e/o dal confrontarmi. Volenti o nolenti (like it or not) questo sono io, per questo momento che è un momento di calma piatta.
01-08-2014 Day off and back to the real life Spesso mi sono chiesto se fosse possibile prenderci un giorno di riposo senza parlare di cancro. Nei giorni scorsi ci siamo quasi riusciti, peccato che una pioggia incessante abbia disturbato la nostra gita sul Lago di Garda, che i turisti affamati di gelato fossero ovunque impedendo l’accesso alle strette vie di Sirmione (Sirmio, insularumque ocelle). Il nome di Catullo è ovunque e i ricordi di scuola sono riaffiorati: “O che cosa c’è di più felice che, liberatomi dalle preoccupazioni, quando la mente depone il peso e stanchi dalla fatica in terra straniera, giungiamo alla nostra casa e troviamo riposo nel letto desiderato?“. Poi il ritorno alla nostra casa senza trovare però riposo nel letto desiderato. Quanta confusione nella mente, quante considerazioni sul cosa fare, su come lottare, su come eventualmente riprendere a lottare. Se davvero vale la pena lottare, se vale la pena considerare la mia sofferenza rispetto a quella degli altri. Mille quesiti che affollano la mente, e che non portano a niente. Altre notti arriveranno portando sogni confusi, lamenti di dolore, risvegli affogati nella paura del domani.
28-07-2014 “Malamore 2” Basterebbe solo questo titolo per definire l’attuale situazione decisamente in picchiata. Dolori pesanti a volte quasi al limite della sopportazione, malessere diffuso, paure chissà se giustificate o no, insofferenza, nervi tesi, irascibilità. Poi se guardo la mia pelle… qui sorvolo. E pensare che un “Professore” mi ha detto:”ne ho viste di peggiori” (sic!), che l’abbia detto per tirarmi su di morale? Devo dire, a suo favore, che era di fretta. Che dire, cosa continuare a dire, poco o niente (per il momento). Più avanti vedremo.
20-07-2014 “Malamore”: esercizi di resistenza e di ribellione al dolore, all’inguaribilità e/o all’incurabilità Prendo a prestito alcune di queste parole di Concita De Gregorio e cerco di abbinarle alla mia situazione fisica e morale decisamente precipitata in queste ultime ore. La stanchezza fisica e morale ha preso il sopravvento. Ho messo in pratica da mesi, dal 20 settembre 2013, esercizi e volontà di resistenza; mi sono ribellato al dolore quanto ho potuto, con risultati a volte confortanti a volte più o meno deludenti. Ma ho cercato di avere per me e per gli altri che mi amano e mi circondano il comportamento e la voglia di proseguire che ritenevo se non altro dovuta. Ma credo che questo percorso sia arrivato alla conclusione. Sono svuotato, scarico e ormai senza prospettive –suppongo-. Mi sono sottoposto alla sperimentazione direi con quasi entusiasmo. Ma le problematiche collaterali hanno preso il sopravvento. Solo tre giorni fa ero quasi soddisfatto del mio stato. Ora la situazione si è capovolta. Sono tornato indietro come stato fisico, non sono decisamente più io perciò se le cose procederanno in questo modo alla fine di agosto considererò conclusa la sperimentazione e cercherò di riprendermi, se potrò, dal punto di vista fisico e se non sarà possibile vorrà dire che il percorso terreno è sulla strada di esserlo. Tanto vale allora considerare strade diverse ma la domanda immediata è: ce ne sono? E se non ce ne fossero? Ma devo proprio riuscire a programmare tutto e ad avere tutto sotto controllo? La stanchezza è subentrata, è vero: ecco perché ritengo che il mio sia un percorso logico e/o inevitabile. Mi irrita il dover ragionare continuamente su l’inguaribiltà e su l’incurabilità. Ma perché mi chiedo, perché devo prendere cura di qualche cosa che mi appare come probabilmente inguaribile e/o incurabile, senza dimenticare che mi è sempre più difficile sopportare la tensione che il tutto mi provoca. Yevtushenko dice “non morire prima di essere morto” allora meglio vivere senza, se possibile, troppi effetti collaterali. Pazientare, sopportare, insistere nel bene, resistere al male… Quante belle inutili parole!
17-07-2014 Che sia il caso di fare il punto della situazione? Mi si chiederà quale situazione, la mia logicamente! Sono passati ormai alcuni mesi, la terapia sperimentale sta andando avanti tra alti e bassi, la riduzione della posologia se non altro mi ha dato un po’ di respiro, sono tornato tre quarti uomo e non sono più uno zombi, (o quasi) com’ero il mese scorso. Un po’ di respiro anche se faccio, a volte, molta fatica a respirare… Le gambe sono “mollicce” e fare i ponti è un problema. Ma intorno a me vedo molti vecchietti, che faticano molto più di me e mi consolo. E poi ci sono gli altri, per esempio quelli con cui quasi quotidianamente parlavo, (si avete indovinato) di fotografia. Questi sono spariti -period- (come direbbero gli inglesi). Mi chiedo il perchè, e non ho risposta. Basterebbe non mi chiedessero come va, tanto sanno o meglio dovrebbero sapere la mia risposta, che tra l’altro sta scritta nelle righe sottostanti. Di qualcuno si usa dire che è più realista del re: ecco io sono così. Poi ci sono gli altri che possono essere fratelli e/o sorelle, cognati e/o cognate, spariti dall’orizzonte come il sole al tramonto in un giorno completamente nuvoloso, cioè mai visti. Intanto le inutili parole di consolazione continuano a piovere, le pacche sulla spalla e le parole di speranza idem. Mi rendo conto che è difficile per loro, gli altri, muoversi in una situazione liquida come la mia. Per mia fortuna non ho nessuno che mi indispone con suggerimenti sul cosa fare. Per il momento ho la piena gestione di me stesso, e la “DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ ANTICIPATA PER I TRATTAMENTI SANITARI” è stata ufficializzata e registrata. La voglia di continuare e di non lasciare niente di intentato è sempre la stessa o quasi. Prosit davvero!.
11-07-2014 Ipocondria Nel recente passato ho avuto la sensazione di essere considerato ipocondriaco (in realtà sono stato velatamente accusato di esserlo) per la mia quasi ossessiva osservazione di sintomi oggettivi correlati con il mio stato. Differenti valutazione mediche hanno poi dimostrato che effettivamente la mia spina dorsale, per esempio, necessitava di un intervento di “decompressione artrodesi L3-L4”. Ma questo è il passato, non tanto remoto, l’anno scorso a giugno. Tutt’altra storia è quella che sto vivendo adesso, decisamente più seria anche se verrebbe da dire drammatica. Sono passati otto giorni dal cambio della “Posologia” ed effettivamente mi sento meglio; si vede che le dosi raccomandate erano… sicuramente non sono io in grado di dire cosa. Ma l’osservazione oggettiva del mio stato attuale merita di essere enfatizzata.
06-07-2014 Posologia Aggiornamento della posologia, e come direbbe Vito Catozzo (R.I.P.) “Porco il mondo cano che c’ho sotto i piedi!” Riuscirà il nostro ex eroe a stare un po’ meglio? A riprendere un po’ di vita normale (mica tanta per-bàc-co)? Ma a differenza delle scimmiette da laboratorio il nostro ex ragiona sulla posologia, la commenta e la mette in pratica con attenzione e metodologia in attesa di qualche opinabile risultato. Coraggio ex che vegnarà l’ora de andar in malora per no più sperar, magnarsea amigo mio!”
28-06-2014 Prospettive e Privatezza Succede che una giornata in prospettiva normale diventi il simbolo della vita che si trasforma in morte, quasi gli occhi avessero accesso a una cosa che sta dietro l’angolo, pronta a svelarsi… Mi sto chiedendo il perché di questo preambolo e dove stia portando. Sta di fatto che ho appena finito di considerare su quanto male sono stato nei giorni appena trascorsi, su quanti tragici pensieri siano passati nelle nostre menti (mia e di Adriana), su quanti perché siano rimasti senza risposta. Vita. Morte. Presente. Futuro. Male, a momenti insopportabile. Mi chiedo ancora: ma è giusto che io racconti in questa mia pagina una vicenda così privata? Forse no, interessano agli “altri” la descrizione delle mie sofferenze e delle mie ansie e considerazioni sul mio male e su chi ne parla, ne studia, o che magari ne ha fatto un mestiere nel senso peggiore del termine? Forse sì, magari il mio può essere un piccolo contributo per capire chi si trova nelle mie condizioni. Un aiuto a mettere in pratica la “Pietas” un concetto che vorrebbe esprimere l’insieme dei doveri che l’uomo ha verso i suoi simili.
22-06-2014 Full immersion La serata è iniziata con la visione di una serie TV statunitense: “Cancer sucks – Chasing Life” la trama? Cosa succede quando nella vita di una persona irrompe una delle cose più brutte che possano esistere al mondo, ovvero la scoperta di avere un cancro. Poi uno splendido John Malkovich in Crossbones, qui almeno di cancro non si parla. Un po’ di calcio (è tempo di campionato del mondo) e infine a nanna. Soliti sogni, soliti incubi. Mi sveglio in una casa avvolta nella penombra, non mi piace il buio, preferisco muovermi senza dover accendere la luce. Deve essere quasi l’alba. I soliti dolori, i soliti pensieri che da otto mesi riempiono le mie notti e i miei giorni. Scarico il mio quotidiano: “la Repubblica” sull’iPad, lo sfoglio e la full immersion continua. L’ennesima intervista al nostro solito professore (neanche fosse un premio Nobel ma solo un -uom di multiforme ingegno-). (seguo molto poco la stampa inglese e/o americana, ma mi chiedo se dedicano così tanto spazio ai loro “Professori” come la stampa di casa dedica spazio al nostro). Nel mio vivere quotidiano non manca mai la lettura di qualche novità (sic!) nella sezione Salute – Sportello Cancro – del Corriere. Adesso la tendenza è cercare di far risparmiare al Servizio sanitario i costi economici di cure, forse inutili, per gli ammalati oncologici; mentre alcune multinazionali sono sotto inchiesta per sospetta truffa ai danni dello Stato. E’ quasi ora delle pillole. Stiamo cercando di capire gli effetti collaterali, saranno effetti collaterali o no? La mia full immersion continua, la nostra disperazione-allegria anche. A volte riusciamo anche a riderci sopra.
16-06-2014 Old Man Eccomi al ritorno dopo qualche giorno di “ossigenazione” nella verde valle di Anterselva. I pensieri dei giorni passati sono rimasti tali, e direi che va bene così. Ho letto quanto basta, ho camminato assai poco a causa, beh… lasciamo perdere. Sono un abituale lettore del blog di un amico che non conosco. Questo amico è un giornalista musicale, sicuramente tra i più esperti in Italia, un giornalista che quando scrive, per esempio di Bob Dylan e non solo, sa di che cosa scrive a differenza di molti altri, magari più quotati, che scrivono per sentito dire. L’ultimo suo post è intitolato “Old Men” tratto da una canzone di Neil Young: “Old man take a look at my life / I’m a lot like you / I need someone to love me / the whole day through / Ah, one look in my eyes / and you can tell that’s true”. Il mio amico è ammalato, probabilmente molto ammalato. Non sa cosa fare, deve fare molti esami medici e si rifiuta di farli. E’ disperato e non sa a chi appoggiarsi se non alla sua disperazione. Vorrei aiutarlo. Brutta vita la nostra!
06-06-2014. Ciclo Lunare Prima e dopo, due momenti con i quali bisogna convivere, seguendo il ciclo lunare che regola il nostro stato di “pazienti oncologici”. Il dopo: -Ero in coda, ieri, davanti alla farmacia dell’I.O.V. assieme ad altri pazienti in attesa di ritirare la “nostra dose” di medicinali. Il mio spirito era “positivo” e così ho supposto fosse quello delle altre persone attorno a me. Infatti quello che mi ha fatto del bene è stato il loro atteggiamento, (quante battute a proposito del nostro stato, la più semplice che siamo proprio pazienti in tutti i sensi), il bisogno quasi disperato di reagire; evidentemente, come me, avevano appena saputo che la loro condizione era quella di “non evidenza di malattia“; come a dire che la vita continua, che si può anche scherzare, a denti stretti magari, sul nostro male. Devo ringraziarli perchè mi hanno, penso, aiutato. Per non parlare del viso sorridente di una nostra conoscente in uscita dall’ospedale, “tutto bene, mi manca l’ultima terapia e poi ho finito” sembrava di vederla uscire da un tunnel buio finalmente liberata da mille angosce-. Prima: -Tutto questo in assoluto contrasto con le persone in sala d’attesa, volti bui, stanchi, arrabbiati, impazienti di vedere il loro numero apparire sul display per essere convocati dal medico curante-. Brutta vita la nostra!
01-06-2014 Nero & Grigio Capitano anche notti particolarmente insonni, quella appena passata lo è stata, ed è stata piena di pensieri e tristi considerazioni. Possibile, mi sono chiesto, ed è stato il minore dei miei pensieri, che si continui a discutere sulle cure alternative –sul cancro tanto per restare in argomento– basate sui libri di un eminente scienziato (sic!) americano tale T. Colin Campbell che millanta effetti terapeutici di una dieta esclusivamente vegetariana, spacciata per –cura– dei tumori. Possibile che trasmissioni televisive (di varietà si diceva una volta) visto che il bluff stamina si è sgonfiato siano passate a raccontare altre stupidaggini su un’altra presunta cura sul cancro? Bene hanno fatto tre studiosi sulla “Stampa” di ieri ad usare parole di fuoco contro chi con “una buona dose di malvagità, malevolenza, narcisismo, assenza di vergogna perseguono così insistentemente nell’opera di aggravare le sofferenze altrui”. Nella appena passata campagna elettorale il proprietario di questa televisione ha affermato che le sue televisioni sono le uniche in Italia che fanno cultura! Buon pro gli faccia. Malvagità, malevolenza, narcisismo, assenza di vergogna, ho ripensato molto a queste parole le ho analizzate, ponderate e ho fatto le mie considerazioni sulla vita che vive attorno a me. Sarà che sono triste, che la sofferenza (fisica e morale) è il mio quotidiano e che magari vedo nero anche dove c’è grigio, in ogni caso sono certo che l’incomprensione, il menefreghismo e l’indifferenza a volte la fanno da padrone nella vita che vive attorno a me, appunto.
25-05-2014 Scrivere scrivere scrivere che a parte il cancro tutto bene scrivere anche quando mi viene da vomitare sulla tastiera scrivere anche quando la mia mente pensa e le parole giuste non arrivano scrivere sperando arrivino le lacrime che non vogliono arrivare scrivere se non ho niente da dire scrivere perché sono affari miei scrivere contro la menzogna della vita che mi asfissia ogni giorno scrivere non per fuggire ma per auto impormi la vita che mi viene negata scrivere sempre se non c’è motivo alcuno per farlo perché sono fregato incastrato bloccato e maledico il gesto stesso di scrivere scrivere per non sacramentare scrivere perché non ci sarà mai un futuro ma quale futuro scrivere perché vorrei capire scrivere per essere capito scrivere perché sto morendo poco a poco scrivere scrivere
24-05-2014 Posta elettronica Siamo tutti abituati a ricevere grandi quantità di spam nella nostra casella di posta elettronica. Stamane mi sono imbattuto nell’ennesimo scoop/spam: “Individuato un metodo per prevenire il cancro e per abbattere i costi sociali di questa malattia”. Mi sono detto è fatta o siamo alle solite. Tra l’altro l’inventore (titolare dell’ennesima fondazione) è pure impegnato, indirettamente, nella attuale campagna elettorale. Ho visitato il blog/sito di questo “studioso” ho letto e ascoltato (via youtube) le sue lunghe ed estenuanti argomentazioni, e ho fatto le mie considerazioni, tristi. Possibile che questo/i personaggio/i per avere visibilità debba/no speculare sul dolore e sulla malattia del secolo (come la chiama/no). Se personaggi come questo presunto inventore non sono arrivati a niente, se la sua/loro invenzione (se è tale) rimarrà, inevitabilmente, solo allo stato teorico, penso sarebbe cosa degna e giusta se questo signore/i si ritirasse/ro in disparte ammettendo il suo/loro fallimento? Eviterà così di alimentare false speranze e la smetterà di usare titoli inappropriati del tipo “United to End Cancer”? Così, spero, non arriverà più quel tipo di spam nella mia casella di posta elettronica!
21-05-2014 Politica Stamane seduto sulla terrazza di casa, leggevo il solito quotidiano e il solito settimanale, e mi sono chiesto il perché delle mie scelte di lettura. Salto come inutile la parte politica (così vergognosamente chiassosa), salto l’inevitabile e inutile parte relativa al gossip, mi soffermo sulle pagine della cultura e critica letteraria e sulle pagine dello sport. I miei interessi ormai, tolta la predominante parte relativa alla mia “Fotografia” sono altrove. Leggo le richieste d’aiuto da parte dei ricercatori (sul cancro naturalmente) copiose in questo periodo, leggo e cerco articoli relativi alla mia malattia, poi magari interrompo quando i dolori sul braccio sinistro si fanno sentire e mi fanno penare. Si potrebbe così dire una vita di “merda“. Ma non è così la mia vita. L’apporto di Adriana è straordinario e fondamentale, poi le telefonate dei figli e qualche volta dei nipoti; la lettura tiene ancora occupata la mia mente, peccato che faccio fatica a passeggiare, mi stanco troppo; il sole mi da fastidio e penso preoccupato all’estate che sta arrivando. Conclusione: sono fisime legate al mio stato, o è la malattia che avanza sotto traccia?
15-05-2014 WorkersGiornalistaTeenage Sarà che sono personalmente ed emotivamente coinvolto, ma oggi tre notizie hanno attirato la mia attenzione: 1) South Korean electronics giant Samsung on Wednesday issued a formal apology to workers who fell ill from cancer after exposure to toxic chemicals at the company’s semiconductor plants, saying that it should have acted more swiftly and would compensate the victims. 2) Redazione di Sky Sport in lutto per la prematura scomparsa della giornalista Alessandra Caramico, straordinaria cronista del golf professionistico. Una brutta malattia (sic!), affrontata con coraggio e determinazione, lavorando fino agli ultimi giorni di vita, l’ha costretta ad arrendersi a soli 49 anni. 3) E’ morto a Londra all’età di 19 anni Stephen Sutton, il giovane che, dopo aver scoperto di essere malato di cancro al colon-retto, ha lanciato una raccolta di fondi con la Teenage Cancer Trust. Sostenuto da numerose celebrità, è riuscito a raccogliere più di 3 milioni e mezzo di euro per la cura dei tumori giovanili. “Il mio cuore è pieno di orgoglio, ma spezzato dal dolore per mio figlio, coraggioso e altruista, che si è spento serenamente nel suo letto”, ha scritto la madre Jane sulla sua pagina Facebook, seguita da 900mila persone. Anche il premier britannico David Cameron ha voluto ringraziarlo, scrivendo su Twitter: “Il suo spirito, il suo coraggio e la sua raccolta di fondi per la ricerca contro il cancro sia di ispirazione per tutti”.
09-05-2014 JuJu La mia Africa e i suoi Juju magic rituals. Juju, noto anche come vodoo o magia, è una parte significativa della cultura dell’Africa occidentale, ed è particolarmente diffuso in Nigeria (mio paese di adozione, sette anni laggiù non sono cosa di poco conto). Complice il ciclo lunare dovevo essere visto dal mio Juju ufficiale, solo che inaspettatamente era assente. Ho incontrato così un suo un fedele e rampante assistente. Il rituale magico è purtroppo iniziato nel peggiore dei modi, il flusso detto anche “mmetụta (in lingua igbo)” o “feeling (in lingua inglese)” comunemente definito come uno stato di sintonia con l’altro, non si è instaurato. Le critiche sulla mia dieta: non devo mangiare “manihot esculenta” -cassawa- ma “ipomoea batatas” -patata americana-, pena l’abbandono da parte degli dei che di norma mi proteggono… Mi sembrava di essere “o povero guaglione” che passava lì per caso, che non prendeva quei farmaci ma aspirina pediatrica, come dire chi è causa del suo mal pianga il suo danno. Mi è sembrato strano che il mio juju non contemplasse tra le possibili cause del mio stato un, anche minimo, effetto di quei farmaci. Giuste in ogni caso le critiche sulla mia inabilità a deambulare normalmente (nel bush non si deve passeggiare ma camminare). Una cosa simile mi era successa all’O.C.V. dove un chirurgo mi insultò quando lo informai della mia decisione di consultare gli specialisti dell’I.O.V.
06-05-2014 Fondi per la ricerca Della serie: sentirsi colpevoli e non sapere di che. In occasione dell’ennesima giornata per la raccolta di fondi per la ricerca sul cancro (meno aerei F35 e il problema sarebbe quasi risolto) la Repubblica di oggi enfatizza che: “Lo stile di vita anticancro – la prevenzione è nelle mani di ognuno: si stima che un caso di cancro su tre si potrebbe evitare” elencando alcune -Abitudini salutari-: a) Sesso sicuro: fatto. b) Non fumare: mai fumato in vita mia. c) Fare attività fisica: sempre fatta ad ogni latitudine. d) Non usare droghe: permettetemi di sorridere. e) Al sole con protezione. Sono nato e cresciuto a Venezia (città di mare per antonomasia) e qui casca l’asino, nel senso che quando ero bimbo e ragazzo la protezione solare sostanzialmente non era usata, se non quella sapiente della nonna, non prendere sole nelle ore più calde della giornata e una bella ripassata di crema Nivea dopo il bagno. Ho passato quasi tutta la mia vita lavorativa in paesi tropicali e in deserto dove la luce solare ha cambiato la pigmentazione della mia pelle passando anche attraverso i vestiti. Malattia professionale dunque la mia?
02-05-2014 Cancer Sucks E’ noto ai più che la fotografia è, ed è stata, la passione della mia vita. Una passione che mi è stata compagna durante le mie lunghe e a volte solitarie peregrinazioni nel mondo a causa del mio lavoro. La copertina del mese di Aprile di una rivista di fotografia “Professional Photographer” è decisamente emblematica. Un ragazzo nello sfondo, una mano in primo piano e una scritta sulla mano: “Cancer Sucks” -Il Cancro fa Schifo-. L’autrice della foto ha fotografato i momenti della malattia (Battle) di suo fratello cercando di trasformare quel percorso di vita in qualche cosa di positivo. Ne è uscito un libro, un premio. A chi sono servite queste fotografie? Chi sfogliando il libro ha provato un sentimento diverso dalla pietà? Un ammalato di cancro può avere beneficio nel considerare questa storia per immagini? Ho relativamente a queste domande molti dubbi, su una cosa concordo -Cancer Sucks-. A tal proposito penso che presto manderò a quel paese chi continua a dirmi -però ti vedo bene– non ne posso più. Magari dirò loro, come se non lo sapessero, “Il cancro fa schifo“.
29-04-2014 700 m² Latito è vero, ma la mia testa in verità non latita, tutt’altro. La mia testa, il mio umore, i miei sogni vanno tutti nella stessa direzione. Mi perdo anche nelle piccole cose. L’assunzione delle pillole, tanto per fare un esempio, è scandita dal suono del mio iPhone (benedette App, si fa per dire) eppure sono sempre in apprensione, timoroso come sono di dimenticare. Gli appuntamenti sono ben evidenziati, eppure continuo a chiedere ad Adriana conferma. Le mie gambe poi sono sempre più stanche, sto seduto magari un poco più del dovuto e faccio fatica, molta, a rimetttermi eretto. Mi preoccupo se la pressione arteriosa è più alta del dovuto, anche se ho imparato dopo tanti anni, a modificare il dosaggio delle relative pillole per farla ritornare nei limiti della normalità. A breve dovrò fare altri controlli e allora sale l’ansia su cosa evidenzieranno. Difficile andare avanti così, ma è chiaro che questa è l’unica strada percorribile. Intanto la volta celeste ha accolto nuovi santi. Un milione, dicono, di pellegrini festanti ha partecipato alla cerimonia irradiata dalle televisioni di tutto il mondo. Sulle stesse televisioni imperversano le richieste di fondi per il clero che assiste i bisognosi… Un principe della chiesa, afferma di aver restaurato a sue spese (e come ha fatto ad accumulare tanto denaro?) un mini appartamento di soli 700 metri quadri, che può darsi siano un po’ meno a suo dire. Se dava questo denaro direttamente ai poveri o alla ricerca sul cancro non era forse meglio? E poi questi affermano di essere cristiani… Amen e così sia!
20-04-2014 Easter Day Oggi è giorno di Pasqua, (stranamente, complice il calendario) quasi tutte le varie “confessioni” Cristiane l’hanno celebrata nello stesso giorno (non assieme), ma l’unione dei cristiani dov’è finita? Chiacchiere solo chiacchiere. § Parlando della Pasqua su la Repubblica di oggi Eugenio Scalfari ricorda che “il Resurrexit riguarda tutti perché ogni individuo… …attraversa nel corso della sua vita momenti di pena, di disperazione e di smarrimento, sperando nel futuro”. Che futuro può essere il mio e quello di milioni d’altri nella mia condizione? A tal proposito mi sono stufato di chi, vedendomi, dice: “Ti vedo bene, però”. Questa adesso è la mia risposta: Padova è la città del Santo per eccellenza; molti infatti vanno in pellegrinaggio dal Santo per chiedere una grazia. Io invece ogni 28 giorni vado, sempre a Padova, a chiedere una grazia quasi impossibile all’Istituto Oncologico Veneto, a ritirare la mia dose di pillole e a sottopormi ad accurati controlli clinici… fate voi miei interlocutori! § Mario Mazziol’s nightmare – sogno N° 2: è un incubo, mi trovo in una casa completamente sigillata senza luce, senza acqua, al freddo senza la possibilità di uscire alla luce del sole che leggermente entra da una fessura. Fuori c’è un gran tumulto e qualcuno mi dice: non puoi, non devi uscire, non è per te, io ribatto ma li vicino ho la libertà, la serenità. Fine dell’incubo, risveglio pessimo con la testa che cerca di dare una spiegazione a una cosa evidente. Da mesi ormai dormo troppo male, a proposito del Resurrexit…
14-04-2014 ativ alled àtilauQ Credo che prima o poi mi verrà chiesto di partecipare a un incontro il cui tema sarà: “Qualità della vita”. Ahimè sarà un problema, non ho mai sopportato l’idea di essere analizzato da uno strizzacervelli, mi sono sempre chiesto e lui chi lo analizza? In fondo la qualità della vita di un ammalato oncologico (pur con la momentanea diagnosi di -non evidenza di malattia-) non può essere altro che da pessima a meno pessima. Non ho motivazioni per essere visto da uno psicologo-psicoterapeuta, i miei pensieri, i miei problemi sono miei. Infatti non ho difficoltà (almeno per il momento) nel gestire questa mia situazione complessa e dolorosa, certamente vivo nel disagio e nell’incertezza del domani, non devo cercare l’origine delle mie difficoltà, sono così chiare e evidenti, non ho bisogno di fare cambiamenti per stare meglio. Non nego la mia malattia, a volte sono depresso, a volte mi prende l’ansia, sono cosciente che la morte potrebbe essere anche dietro l’angolo, e allora? Non sono rassegnato, non sono solo, non ho ancora perso le mie capacità fisiche, la voglia di vivere è sempre la stessa, i miei interessi sono sempre gli stessi, e soprattutto non ho bisogno di essere scosso per ricostituire un equilibrio che mi permetta di affrontare in modo nuovo la mia condizione. Perciò no grazie!
10-04-2014 Compleanno Una della date a cui tutti più o meno siamo legati è quella del nostro compleanno, che in realtà ho sempre chiamato quella del mio genetliaco sin da ragazzo. Infatti mi chiedevo: quale differenza c’è tra me e il papa di turno (e nella mia vita ne ho visti passare un bel po’ da assassinati a dimissionari) nessuna, siamo ambedue esseri umani, dunque se chiamano il suo “genetliaco” lo farò anch’io! Quest’anno (come già successo in passato) è andata male, avevo la visita programmata allo I.O.V. e perciò niente festeggiamenti… In compenso ho ricevuto molti auguri dal personale sanitario, tutti hanno collegato la mia data di nascita alla data odierna. Sic transit gloria mundi e a questo proposito mi è venuta in mente una frase altrettanto conosciuta: “La vita è breve, sprecarla è un delitto”. La mia vita non è stata breve anzi e fino ad oggi, malgrado tutto, ho sprecato (più o meno) quasi niente. Un altro luogo comune da rivedere.
05-04-2014 Cancer whisperer Stamane ho acquistato su Amazon.it un libro: Yoshe Kalb di Israel J. Singer, e mi sono involontariamente imbattuto in una serie di libri tutti dedicati alla prevenzione e forse cura del -cancro- in cucina… “La vera dieta anticancro di David Khayat – Alimentare il benessere. Come prevenire il cancro a tavola di Franco Berrino – L’alimentazione anti-cancro di Richard Béliveau – In cucina contro il cancro, cento ricette per aiutare e contrastarlo di Cesare Gridelli – Prevenire i tumori mangiando con gusto: A tavola con Diana – Verso la scelta vegetariana di Umberto Veronesi Mario Pappagallo” e mi fermo qui. Non immaginavo esistesse tanta letteratura di sapienti e/o presunti tali così esperti, allora la ricerca, la costosissima ricerca a che cosa serve? Diranno che la prevenzione aiuta, mah! Questi signori sembrano piuttosto moderni venditori di intrugli, mi ricordano infatti lo spacciatore di inutili sciroppi ed elisir che faceva tanto sorridere nei film del vecchio West. Ho l’impressione che vogliano apparire la parte “sana” dei venditori di niente assieme a chi afferma che il principio attivo contenuto nel frutto tropicale Guanabana –la anonacina– attacca le cellule cancerogene nell’organismo, senza danneggiare quelle sane. Va a capire dove sta la verità, quella vera però. E’ noto, tra l’altro, che i guru nostrani si ispirano molto a quelli d’oltre oceano, un bel giorno anche qui da noi accanto agli esorcisti che fingono di scacciare satana spunteranno i “fat whisperer” (secondo l’ultima moda americana) e naturalmente i “cancer whisperer”!
31-03-2014 GlaxoSmithKline Negli USA l’approccio alla mia malattia, e non solo, mi dicono sia diverso da come io la sto affrontando. Laggiù (televisione e cinema insegnano) psicologi e psicoterapeuti cercano di aiutare chi ne ha bisogno, alcolisti, drogati, ammalati facendoli sedere magari in circolo invitandoli a raccontare le loro problematiche alla ricerca di un possibile aiuto. Esistono poi organizzazioni (in realtà ci sono sotto diversa forma anche qui da noi) che si prefiggono lo scopo di aiutare gli ammalati di tumore guidandoli nel percorso difficilissimo che porta dalla vita alla morte più o meno a scadenza certa. Ho spiegato al mio interlocutore, che fraternamente ringrazio, il mio approccio alla malattia; di come l’ho affrontata e di come sto proseguendo e questa pagina ne è la prova. Il suo commento è stato che io sono coraggioso (brave). Ho evidenziato come mia moglie sia di fondamentale aiuto per guidarmi e aiutarmi. Sono rimasto quasi perplesso quando mi ha chiesto e lei da chi viene aiutata, ho risposto ci aiutiamo a vicenda nel bene e nel male. § Ho l’ottima e pessima abitudine di informarmi sulla cura che sto facendo, sarà una deformazione professionale ma sono fatto così: devo sapere. Leggo, trascrivo e non commento: “Un gruppo di pazienti con melanoma metastatico trattati con una combinazione dell’inibitore di BRAF dabrafenib e dell’inibitore di MEK trametinib (entrambi sviluppati da GlaxoSmithKline) ha raggiunto una sopravvivenza globale (OS) mediana di 23,8 mesi (HR 0,73, P = 0,24) contro i 20,2 mesi raggiunti nel gruppo trattato con il solo dabrafenib in uno studio presentato al congresso annuale della Society for Melanoma Research (SMR) a Philadelphia” – “Ci sono altri tipi di terapie promettenti in fase di sviluppo, ma per ora questa combinazione si pone come un nuovo punto di riferimento nel trattamento del melanoma” ha spiegato Adil Daud, direttore della ricerca clinica sul melanoma dell’Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center dell’Università di San Francisco.
27-03-2014 Che palle Finalmente qualche giorno di vacanza in Südtirol! Un tentativo riuscito di recuperare un po’ di serenità. Il caso ha voluto che pranzassimo al solito tipico ristorante e… sorpresa il menù offriva la “Settimana dedicata alla carne di manzo”! Detto tra noi eccellente; sfortunatamente il pranzo è stato rattristato dalla lettura delle penultime esternazioni del solito taumaturgo. Televisioni, giornali, librerie pullulano di chiacchiere, rubriche e libri di cucina. Poteva il nostro mancare? Assolutamente no, e mio malgrado devo riconoscere che io sono la causa del mio tumore, infatti non sono vegetariano. Il titolo del libro recita: “verso la scelta vegetariana – il tumore si previene anche a tavola” (se lo dice lui). Nota bene: il libro ha ben tre autori veronesipappagallomarchetti. E i vegani dove li mettono, anche loro destinati ad ammalarsi di tumore? Non basta. Il mondo sarà felice di sapere che il nostro eroe ha lanciato 171 sfide medico-scientifiche, come fare per aiutarlo? Un SMS solidale. Che palle. Intanto le mie pillole continuano ad andare giù, senza soverchi problemi. Meno male.
21-03-2014 D.A.T. Anche presso il Comune di Venezia è possibile effettuare la “DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO (D.A.T.)” Cos’è la D.A.T.? La legge italiana riconosce il diritto di ogni persona di acconsentire o non acconsentire, previa la necessaria informazione, alle cure sanitarie proposte (consenso informato). In alcuni casi, però, la persona potrebbe non essere in grado di esprimere la propria volontà. La dichiarazione anticipata di trattamento, anche chiamata “testamento biologico”, è l’espressione della volontà di una persona sulle terapie sanitarie che intende o non intende ricevere nel caso non sia più in grado di prendere decisioni o non le possa esprimere chiaramente, per una sopravvenuta incapacità. Mi sono subito prenotato con il notaio (prima data disponibile l’8 luglio). Parlandone con conoscenti ho visto nei loro occhi perplessità e stupore. Per quanto mi riguarda è una scelta coerente da fare e subito (visti i miei precedenti…). Intanto la mia D.A.T. è allegata alla mia (personale) cartella clinica. Della serie non si sa mai?! …e le pillole? Vanno giù con 200ml di acqua a orari stabiliti. It happens!
15-03-2014 Amen e così sia Mi sto rendendo conto che, malgrado tutto, ci sono molti modi di affrontare dall’interno e dall’esterno la mia malattia. All’inizio tutto era disperazione, dramma, commiserazione; il “mondo” mi sedeva accanto, a volte anche troppo. Poi è subentrata una situazione di solidarietà, di vicinanza e basta. A distanza di mesi mi sembra di essere entrato in una fase di stanca, di menefreghismo, di disinteresse e con la pretesa che sia mio dovere farmi carico di problemi altrui, che in altri tempi magari potevano anche essere di mia competenza. Non basta ricordare che, mio malgrado, ho la testa altrove, che l’insonnia, l’ansia, la paura sono oltre il mio naturale controllo (quello di una volta logicamente). E’ strano come passato il fuoco iniziale, le cose stiano regredendo nella quasi normalità, quasi stessi affrontando una normale influenza. Un antico adagio recita che non si si finisce mai di imparare neanche ai confini della vita. [è quasi ora di prendere le tre pillole del mattino. Prosit o come usava dire una persona a me carissima: amen e così sia]
14-03-2014 Bugiardini Ci siamo, la lotta (così la chiamano) contro il male è iniziata stamane, ore 10 le prime tre pillole, questa sera ore 22 altre due, per 28 giorni e per 12 cicli! Alla fine dei 12 cicli dovrebbero essere 1680… Riuscirà il nostro eroe ad arrivare alla fine del periodo? Ottimisti bisogna essere e così sarà, almeno spero. Reazioni? Vedremo nei prossimi giorni. Intanto sono vigile e attento (forse troppo?) alle sensazioni, a come il mio corpo sta reagendo. Poca voglia di andare avanti oggi, passerà? A proposito mai leggere i bugiardini dei medicinali che si assumono; va bene che le aziende che li producono devono proteggersi contro ogni evenienza, ma il troppo, a volte, stroppia.
08-03-2014 Che culo! Negli ultimi giorni ho tralasciato di aggiornare queste mie note, non che non avessi niente da scrivere, anzi, ma è mancato lo stimolo; stanchezza e sconforto convivono con la mia quotidianità. Sono sopraffatto da molti, troppi pensieri, da considerazioni di ogni tipo. Una cosa non faccio mai: non mi chiedo il perchè, quasi accettassi supinamente la fatalità. Stanno proseguendo le visite allo IOV in previsione dell’inizio della terapia previsto per il giorno 13 pv. In compenso ho visto “gli altri” in terapia, seduti su comode poltrone con l’ago infilato in vena, chi assopito, chi leggendo il giornale o un libro. I miei pensieri sono ritornati a più di trenta anni fa all’Istituto dei Tumori di Milano, a quanto ho visto soffrire allora, a quanta sofferenza abbiamo visto io e i miei figli negli occhi della loro Mamma. Poi inevitabile è arrivata la conclusione della Sua vita, dopo un percorso di sofferenze durato quasi cinque anni. Lo so è scritto che tutti dobbiamo morire, ma bisogna vedere quando e come. Invece gli ammalati di cancro hanno il loro limite temporale certo e più o meno definito. Boh, tiriamo avanti aspettando la prossima settimana densa di ulteriori esami e finalmente vedremo come reagirò alle “Pillole”. Mi sono sentito (amabilmente) dire: con le vene del braccio destro (il sinistro è inacessibile) che si ritrova fortunato che la sua terapia è in pillole e non con la chemio in vena. Che culo!
27-02-2014 Heaven’s door la Repubblica di oggi dedica quasi una pagina alla confessione di una diva dello show biz, diva ormai entrata nella vecchiaia, che parla della sua “imminente” morte. Quando avverrà, non crematemi, dice, voglio tornare alla terra nuda, seppellitemi in una buca. In questi ultimi mesi ho pensato molto al termine della mia vita, indipendentemente da quando avverrà, e anch’io ho le mie considerazioni e richieste da fare. Considerando che il mio corpo dovrà essere cremato e che le mie ceneri dovranno essere disperse nella mia amata Laguna di Venezia, desidero, anzi pretendo che secondo l’usanza marinaresca detta “Tiràr i spaghi” il mio corpo –naked– sia avvolto in un telo, deposto in una cassa ecologica e affidato alla cremazione. Di funerale neanche parlarne, basta una preghiera da chi vuol pregare e una benedizione da chi me la vorrà dare. Da affiancare alla preghiera religiosa sarebbe splendido se risuonassero le note di Knockin’ On Heaven’s Door di Bob Dylan: “It’s gettin’ dark, too dark to see / I feel I’m knockin’ on heaven’s door” “That long black cloud is comin’ down / I feel I’m knockin’ on heaven’s door”. Intanto ancora un pò di sofferenza per un altro doloroso intervento, e martedì prossimo inizierà la -fase due-. Vedremo… A volte penso sia giusto definirmi: “agnostico di formazione cattolica”.
18-02-2014 Alberoni Siamo alla fine di quella che vorrei chiamare “fase uno” della mia malattia. Tutto quello che doveva essere essere fatto è stato fatto, ora è tempo di capire quale sarà la cura sperimentale più adatta, sono in corso esami approfonditi del “blocchetto” e poi inizierò la terapia, cioè la fase due. Ne riparleremo. A proposito stavo cercando di rilassarmi, di riprendere la parvenza di una vita quasi normale e invece mi sono (no), mi è stato servito a-gratis (il fato?) un ruzzolone/scivolone in diga agli Alberoni… Mi sono fatto male alla testa e al fianco (picchiare la testa su un murazzo fa proprio male, per fortuna solo un punto per fermare il sangue che fluiva) ma almeno sono riuscito a salvare la mia Leica. In compenso Adriana, dopo aver cercato di evitare che la mia caduta fosse ancor più rovinosa, è dolorante quanto me. Siamo pieni di lividi… e lasciatemelo dire ancora una volta: ça c’est la vie!. E pensare che mi sono trattenuto dal dire –parolacce-. Un medico mi ha suggerito di farne largo uso, infatti le male parole anche urlate danno energia e facilitano la produzione di endorfine! Se lo dice lui…
13-02-2014 American Cancer Society Mi rendo conto che non è questo il luogo deputato a discutere su come va condotta la ricerca se sugli animali o direttamente sugli umani, ma tant’è visto che sono “idoneo” –mio malgrado– a partecipare ad uno studio clinico, ho visitato per l’ennesima volta il sito http://www.cancer.org/index dell’American Cancer Society e ho estratto alcune frasi che mi possono riguardare personalmente: You may have had to make a lot of decisions since you’ve been told you have cancer. One of the most important decisions you will make is choosing which treatment is best for you. You may have heard about clinical trials being done for melanoma. Clinical trials are carefully controlled research studies that are done with patients who volunteer for them. They are done to get a closer look at promising new treatments or procedures. Clinical trials are one way to get state-of-the art cancer treatment. Sometimes they may be the only way to get access to some newer treatments. They are also the only way for doctors to learn better methods to treat cancer. Many patients with stage III melanoma might not be cured with current treatments, so they may want to think about taking part in a clinical trial. E’ il mio caso e così sarò anch’io una “cavia” parteciperò a sperimentazioni cliniche per sperare di fare del bene a me stesso, e chissà forse anche ad altri con il mio stesso male.
10-02-2014 dal Gazzettino: “PADOVA – Hanno tentato di aprire le gabbiette nelle quali sono conservati i topolini per la sperimentazione all’Istituto Oncologico di Padova (http://www.ioveneto.it/index.php) per far scappare gli animali, ma l’operazione è fallita per l’intervento della polizia.” E’ più o meno la notizia del giorno per gli ammalati oncologici, che si affidano, che sperano nella ricerca per poter non dico guarire, ma per migliorare la qualità di quel che resta della loro vita. Ecco gli effetti collaterali di una terapia comunemente usata: “Interferon-alpha as adjuvant therapy In order to work, though, high doses of interferon must be used. Many patients can’t take the side effects of these high doses. Side effects may be fever, chills, aches, severe tiredness, and effects on the heart and liver. Patients having this treatment should be closely watched by a cancer doctor who has experience with this treatment.” Amici animalisti che ne dite? Ma non ditemi che ha avuto ragione quel povero disgraziato che mi ha apostrofato in questo modo l’altro giorno: “te ghe da morire cancaro, bruto bastardo” proprio davanti allo I.O.V.? La domanda è sempre la stessa si può fare la ricerca usando anche i così detti topolini da laboratorio?
05-02-2014 Trattamenti Sostiene Murakami che “il corpo deve essere un tempio.”. Ha ragione, ha torto… difficile dirlo dal mio punto di vista. Un tempio di che cosa, per che cosa. Forse per diventare sede di sperimentazione? Di discussione su cosa è meglio fare per eventualmente prolungare l’essere in vita di x anni? Ho molto apprezzato l’affermazione dell’Oncologa che mi sta seguendo: “Valutare… anche in base dell’aspettativa di vita legata all’età”. Dice ancora Murakami: “Una struttura stabile dalla quale io mi possa liberare (il corpo). In Giappone il suicidio, grazie all’insegnamento buddista, non è considerato un peccato, a volte viene considerato un atto di orgoglio”. Mi tengo stretta la mia visione della vita cattolica e lotto e lotterò per rimanere in vita il più possibile, ma diffiderò dall’accanimento terapeutico, dovrò essere io a dire basta ai trattamenti farmacologici. E questo valga a futura memoria! P.S. stamane ero a PD davanti all’I.O.V. aspettando un taxi, passa un tizio in bicicletta e in puro dialetto campagnolo mi apostrofa così: “te ghe da morire cancaro, bruto bastardo” resto come uno stoccafisso, senza parole, senza volontà di reagire, ça c’est la vie!
02-02-2014 Ciarlatani Tempo di ulteriori analisi, di considerazioni, di decisioni importanti; e le decisioni sono nelle mie mani supportato dalla mia Famiglia (vi amo) la cui vicinanza è fondamentale per poter proseguire il cammino di “dead man walking”. Nella mia condizione certe informazioni e/o notizie hanno un impatto diverso da quello che avrebbero avuto in passato. Due esempi: 1) Mi procura rabbia e tristezza che su internet circolino sistemi che in base al grado di malattia oncologica aiutano a calcolare quanto tempo (percentualmente) resta da vivere, non tenendo magari conto del completo quadro clinico. 2) E’ notizia di stamane che un giudice ha ordinato ad una ASL di sottoporre un paziente oncologico ad una vecchia presunta terapia che ha fatto sorridere e inorridire il mondo scientifico. Ma le cronache sono piene di ciarlatani che vivono delle altrui gravi problematiche. Sembra di assistere a scene da film western dove il solito imbonitore vende la solita pozione magica che preserverà i bisognosi da tutti i mali. D’altronde c’è chi dice abbi fede, chi dice che Dio vede, provvede e vigila; quante chiacchiere, quante storie, quante illusioni. Xé la vita? Bea roba! (tipico modo di dire veneziano)
29-01-2014 Braccio sinistro Nel mio personale campionato dei linfonodi finalmente un risultato 19-1. Cosa vuol dire, che per il momento posso un po’ respirare, tra i venti rimossi solo il sentinella era in metastasi gli altri no. Abbiamo, io e Adriana, finalmente potuto sorridere un poco durante una lunga passeggiata in diga agli Alberoni ammirando una straordinaria bassa marea e iniziando a guardare al domani con più serenità; certo è difficile pensare cosa mi/ci offrirà il dopodomani. Intanto iniziano le visite con l’oncologo e qui sarà “battaglia” su cosa fare. Non voglio che la mia vita diventi, appunto, un campo di battaglia con farmaci devastanti e di non sicuro effetto… mi è stato detto proviamo e se va male sospendiamo, quando è chiaro che in ogni caso andrà male. La letterature al riguardo è assai chiara e uno dei medici che mi sta seguendo è contrario a che il paziente si informi (era meglio forse quando l’unica fonte di informazione era l’Enciclopedia Medica, non aggiornata logicamente, e perciò il paziente doveva fidarsi del medico come unica fonte del sapere), ma io continuerò ad informarmi certamente su Internet http://www.cancer.org/index – http://www.aimatmelanoma.org/it – http://www.ioveneto.it/index.php tra gli altri. Il braccio sinistro è molto dolorante, con funzionalità assai ridotta, se non altro riesco a tenere in mano la mia Leica quasi normalmente (con fatica però), e per me questo non è poco. Per oggi penso basti, mi girano troppo!
22-01-2014 La palla Giorni di silenzio, di molta poca voglia, di riflessioni, di considerazioni, di valutazioni. In attesa degli esiti dell’ultimo esame istologico, sembra che non ci sarà più necessità di intervenire chirurgicamente, quello che doveva essere fatto è stato fatto. Fra poco “la palla” passerà nelle mani dell’oncologo che indicherà la via. Mi chiedo la via a che cosa, a quale nuova sofferenza. Il malato oncologico è un essere su cui studiare, testare, su cui ragionare in termini percentuali, tot muoiono prima, altri muoiono dopo, si ragiona insomma in termini di sopravvivenza e non di guarigione; sono molto stanco.
17-01-2014 To my mother: It’s alright, Ma, I’m only sighing; It’s alright, Ma, I can make it; It’s Alright, Ma (I’m only Bleeding), but it’s alright, Ma, it’s life, and life only. (Bob Dylan 1965 Bringing it all back home) – a mia mamma: Tutto bene, Ma’, è soltanto un sospiro; tutto bene, Ma’, ce la farò; tutto bene, Ma’ (è solo un po’ di sangue), ma va tutto bene, Ma’, è la vita e la vita soltanto. (Bob Dylan 1965 Bringing it all back home)
11-01-2014 Parole. parole, soltanto parole tra noi (recita un vecchio adagio), parole che mi fanno più male che bene, che mi mettono ansia, apprensione: “auguri, in bocca al lupo, buona fortuna (nelle due versioni italiana e inglese), coraggio, abbi fede, tranquillo, non preoccuparti, tutto andrà per il meglio, vedrai che non sono questi i problemi, penserai mica che la vita sia finita… non essere pessimista (in realtà sono realista), cosa mi combini, fammi sapere, pensa positivo, eppure ti vedo proprio bene (ed è proprio quel “proprio” che mi fa girare le palle ancora di più) continua…“ E… niente coccodrilli, please. Chiedo che di comune accordo sia presa la decisione di non dirmi più niente! Posso?
09-01-2014 B&W Il referto degli ultimi esami? E’ arrivato “Il responso è positivo”. Questo vuol dire intervento urgente di linfoadenectomia ascellare sx. Perciò è proprio vero che “mala tempora currunt sed peiora parantur”, e che i sogni non valgono quanto le sc… I sogni sono profetici, eccome (vedi § 12-11-13). Infatti anche la seconda parte del mio sogno in B&W si è avverata, speravo di aver visto la luce, pia illusione, mi sto avviando verso il precipizio. Ma come dice Yevgeny Yevtushenko: Don’t die before you’re dead.
08-01-2014 Compassionevole Ieri, nel tardo pomeriggio, eravamo seduti in sala d’attesa dell’ambulatorio di senologia per una visita di controllo e con la convinzione di poter avere (finalmente) il referto degli ultimi esami. Si avvicinano due signore in camice bianco e offrono a mia moglie alcune caramelle. Ringraziamo e le signore, con un sorriso di circostanza, chiedono ad Adriana se desidera qualche cosa d’altro. Contemporaneamente un’infermiera chiama il mio numero “10 rosa”. Mi rivolgo alle signore e con un quasi sorriso sulle labbra dico “sono io l’imputato”. La loro reazione? Palese perplessità. Mi chiedo è compassionevole l’ammalato che suscita compassione, o sono compassionevoli le signore che provano compassione? Il loro è un compito ammirevole per chi sa apprezzarlo, ma per me vale come una compassionevole pacca sulla spalla, quella destra per cortesia.
03-01-2014 Avvocato Si diceva una volta… è dottore, è professore, è avvocato… che persona per bene, che persona educata, che persona sensibile, visto che differenza fra chi ha studiato molto come loro e chi no. Sbagliato cari miei, ho le prove provate che questo non è vero, anzi è vero il contrario. Ho avuto in questi giorni, alcune manifestazioni (chiamiamole così) di spocchia, di maleducazione – maleducazione ma-le-du-ca-zió-ne – s.f: mancanza di rispetto e di buona educazione, di superbia, di menefreghismo da far inorridire chi si trova nelle mie condizioni psicofisiche. – psi-co-fì-si-co- agg. Che concerne i rapporti tra i fenomeni psichici e quelli fisici di un individuo. E’ così difficile, per voi che avete molto (sic) studiato verificare, prima di agire, il significato delle parole che usate e il perché dei vostri comportamenti?. Life is short? Sì va bene ma ogni cosa dovrebbe avere un limite! Questo in attesa dei prossimi referti.
21-12-2013 Già vissuto L’attesa si prolunga, l’ansia aumenta e i risultati degli esami si fanno attendere… tempi tecnici naturalmente. Che non possono coincidere con i tempi del “paziente” che vorrebbe sapere, per eventualmente poter pensare ad altro. Io invece sono rassegnato, svuotato. La vita, si usa dire, è fatta di corsi e ricorsi… infatti questi giorni fanno parte per me dei ricorsi, del già vissuto, del già visto soffrire fino all’inverosimile. Chiamalo destino, fato… che palle, che sofferenza.
16-12-2013 Domani Mi chiedo spesso in questi giorni, dopo aver passato una orribile settimana pieno di dolori post-operatori, il perché mi stia chiudendo a riccio senza aver più voglia di parlare, di fare, di agire – forse la mia mente è “in fase di svuotamento” presa nel vortice dell’oggi e del domani? L’oggi? Non ha nessuna importanza. Il domani? Ma ci sarà un domani per me? Fra pochi giorni saprò quale sarà il mio domani, e allora è una giravolta di pensieri, di letture alla ricerca non più del perché (è dal 1960 che lo cerco) ma del come potrò sopravvivere. Ho trovato tra le mie vecchie carte alcuni miei pensieri del 1960 (avevo 19 anni allora) anno della morte di mia madre. Ebbene sembrano scritti tra ieri e l’altro ieri.
11-12-2013 Limite Linfoscintigrafia, linfonodo sentinella, linfonodo ascellare, biopsia, anestesia. Una infinita serie di parole che ronzano nelle mie orecchie, intanto le settimane, i mesi passano… tutte le cose hanno un limite e per quanto mi riguarda sono molto vicino al mio limite.
05-12-2013 Gesù Quando vivevo in Nigeria ero quotidianamente infastidito dalla vista di un cartello stradale che recitava: Jesus is coming, repent (Gesù sta arrivando pentitevi). Ho avuto modo in questi giorni di essere, mio malgrado, partecipe di un evento, diciamo, mondano. Tanta gente, confusione e logicamente tante chiacchiere… pacche sulle spalle anche fisiche (sulla ferita), tentativi ripetuti di consolazione e un perentorio invito “abbi fede” ed è così che ho ripensato a quel cartello nigeriano frutto di un integralismo religioso, ai miei occhi, ridicolo e falso.
30-11-2013 Vie di mezzo? Sono giorni in cui la mia mente è offuscata, ancor più confusa del solito, il sonno, da tempo ormai, non è più sonno ma un incubo continuo e nei prossimi giorni mi attendono nuovi esami, nuovi controlli. Certo non posso dire che le cose stiano andando male più del previsto, la luce in fondo al tunnel c’è, ma sono io che forse ancora non la vedo. Sicuramente è colpa mia, della mia formazione scolastica e professionale. Mi hanno insegnato che le certezze sono solo due, o il bene o il male, il positivo o il negativo… le vie di mezzo? Storie. Per me valgono solo o il si o il no! Vedremo cosa succederà nei prossimi giorni.
27-11-2013 Profeticamente – Mario’s dream N°2 E che non si dica che i sogni non valgono niente, per il momento la prima parte del mio sogno (vedi § 12-11-13) si é avverata. Avevo evitato il precipizio ed ero risalito vedendo la luce. E’ successo proprio così la speranza è ritornata, in attesa di ulteriori esami, chissà che per la fine dell’anno tutto sia chiarito e che le prospettive siano migliori. A questo proposito dice il mio amato Bob Dylan nella canzone “Pressing On” dall’album “Saved” « Shake the dust off of your feet, don’t look back » « Scuoti la polvere dai tuoi piedi, non voltarti » che profeticamente sembra sia stata scritta anche per me. Cercherò di non voltarmi e mi sforzerò di guardare al futuro con più ottimismo.
21-11-2013 Chiacchiere Si apre un’altra settimana faticosa e piena di impegni. Un problema, fra i problemi, é come relazionare con le “chiacchiere” di chi mi sta attorno, alle pacche sulle spalle che, mio malgrado, sto ricevendo. Direi che è, quasi, la sagra delle parole inutili e a volte dannose, parole che spesso mi feriscono. Parole davanti alle quali la domanda che mi sorge spontanea è: ma queste persone sanno cosa dicono oppure parlano perché non hanno di meglio da fare. Mi rendo conto che è difficile decidere come comportarsi di fronte al mio problema… allora il quasi silenzio potrebbe essere la giusta soluzione. La solidarietà potrebbe essere manifestata in altri modi, ma quali? In ogni caso grazie ai miei interlocutori.
17-11-13 Maligno ma-lì-gno Chi della mia generazione ha avuto una educazione cattolica sicuramente ricorda che la parola “maligno” era riferita al diavolo, a satana, al demonio e via discorrendo. Era il male assoluto da evitare implorando l’aiuto di Dio. Anche Gesù, insegnavano, fu tentato dal demonio… pensa noi poveri mortali quanto siamo tentati. In medicina: Maligno “med. Riferito a malattia, gravissima, letale | tumore maligno, che tende a invadere i tessuti e a riprodursi rapidamente per metastasi” questo leggo sul Sabatini Coletti Dizionario della Lingua Italiana! Non resta altro che implorare l’aiuto di Dio!
12-11-2013 Tunnel – Mario’s dream N°1 Alcuni dicono che i sogni valgono quanto le sco… (è meglio sorvolare), altri dicono che i sogni sono segnali premonitori. Sentite questo mio in B&W. Ero in macchina e avevo davanti a me due alternative: la prima prendere la strada che portava in una splendida vallata, l’altra infilarmi in un tunnel pochissimo illuminato. Ho preso questo tunnel, ma la strada era in discesa e la macchina correva a tutta velocità incapace com’ero, di frenarla. In mezzo dovevo anche evitare ostacoli con improvvise sterzate. Finalmente riprendo il controllo della macchina giusto in tempo per evitare di finire in un precipizio. Abbandono la macchina e risalgo a piedi, rivedo la luce e subito decido di ritornare indietro. Fine del sogno e improvviso risveglio.
09-11-2013 Cancro Quello che succederà nei prossimi giorni è stato finalmente definito e, come usasi dire, attendiamo gli eventi. La mia attenzione, come parte in causa, e stata attratta dai “titoloni” dei giornali e settimanali in questi giorni. Leggo titoli roboanti che esaltano chi ce l’ha “fatta”, chiedendo anzi invocando soldi per la ricerca sulla “bestia” fa evidentemente brutto chiamare il male con il suo nome Cancro.Mi ritornano pensieri e sofferenze ormai vecchie di più di trenta anni, quando il refrain era quello di adesso ormai siamo vicini alla vittoria, manca poco e il Male sarà sconfitto. Intanto il profeta creava una nuova struttura, tutta sua, iniziando un business fatto di malati attratti dalla nuova araba fenice. Un businnes fatto di libri, di articoli sui giornali, di una marea di interviste, poi la politica, quindi un ministero. Chissà dove il profeta trovava il tempo non di ricercare, ma almeno di coordinare i suoi dipendenti ricercatori. Eppure il sorriso era sempre presente: quasi fatta! Senza parlare poi del professorone di turno contattato alla disperata ricerca di un “protocollo”. Tante chiacchere per avere un “nuovo protocollo”. Sentenza del medico curante: purtroppo questi medicinali non sono più in uso da tempo! Il professorone però aveva esageratamente incassato e riempito il suo portafoglio (già molto gonfio e assai consunto) con i nostri soldi, estraendolo dalla tasca posteriore dei pantaloni. Sarebbe meglio infondere nel paziente la consapevolezza del male, e usare a dovere la parola speranza. Sembra invece che l’ammalato di cancro sia fattivamente parte di una statistica: percentuale di guarigione a cinque anni= x+y-z. A proposito il profeta si è fatto paladino anche delle sigarette elettroniche. Con il suo pallottoliere ha fatto di conto e ha deciso (bontà sua) che così si possono salvare 20.000 persone all’anno.
07-11-2013 Pragmatico. Giornate faticose quelle appena passate, e molto più faticose in tutti i sensi quelle che verranno. Ma tant’è, è così che deve essere. Ho apprezzato molto le manifestazioni di solidarietà da parte di amici e conoscenti. Si sà che sono un parlatore, un pragmatico, che non mi sono mai nascosto dietro le avversità… ma d’ora in poi sarà per me molto difficile continuare come nei giorni scorsi. Affiderò perciò solo a queste note i miei pensieri e eviterò, nei limiti della cortesia, di parlarne personalmente.
03-11-2013 Melanoma. Chiamata che arriverà, ma intanto è l’ansia il problema, il sapersi, quando non si sa, condannato, e intanto risuona nella mente con insistenza la parola Melanoma, Tumore, Cancro. Storia già sentita, già vissuta indirettamente. I ricordi, mai sopiti, ritornano prepotenti, le chiacchiere degli esperti… vedrà questo protocollo, vedrà, vedrà… Chiacchiere! Quante storie, quante inutili parole di sollievo.
29-10-2013 Death-dealing. Inizierò qui a raccontare il seguito del “ferale annuncio” ricevuto ieri: “Melanoma”. Pubblico o privato sempre storia della mia vita è, senza dubbio. E allora nei limiti del lecito, del mio lecito sarà pubblico fino a quando potrò e o dovrò, anche nel rispetto della mia famiglia. Intanto aspetto la chiamata per l’ulteriore ricovero.
20-09-2013 Quando tutto ebbe inizio… Lesione nodulare in rapido accrescimento e di difficile interpretazione anche alla dermatoscopia. Infatti!